Wanneer een moeder aan een chronische ziekte lijdt, lijdt het hele gezin mee. De druk die een chronische ziekte of aandoening op het gezin legt, is vaak groot. Ook voor de allerkleinste gezinsleden is dit iets waar ze dagelijks mee te maken hebben en mee moeten leren leven.

Kinderen doen dat op hun eigen manier, vaak met humor en bijhorende emoties. Debby heeft nu ongeveer drie jaar ME, een ziekte waar ze dagelijks mee probeert te leven en te overleven. Binnenkort vertelt zij haar verhaal op mamaisthuis. Vandaag had Debby een heel bijzonder en liefdevol gesprek met Quint, haar zoontje. Het gesprek heeft ze opgeschreven en wil ze graag met ons delen. Want hoe is het nu voor een jong kind om een moeder te hebben die chronisch ziek is:

13936489_1109465802452479_654374622_n

Mijn Alles

Dit is Quint. Onze lieve, grappige en knappe zoon van bijna 6 jaar. Hij is één van de mensen die mij op de been houdt. Ik ben snel door mijn energie heen en het is lichamelijk zwaar als ik samen ben met hem. Maar dat heb ik er graag voor over. Hij geeft ook zoveel liefde, ik moet enorm lachen om zijn grapjes en ik ben zo blij dat hij in mijn leven is. 

Hij heeft al 3 jaar een moeder met ME. De helft van zijn leventje dus. Ook daarvoor liep ik al te kwakkelen met mijn gezondheid. Maar toen kon ik nog redelijk functioneren, werken en was hij nog te klein om iets te merken. Eigenlijk weet hij dus niet beter. En toch lijkt het me niet makkelijk voor hem. Hij ziet ook de verschillen tussen ons gezin en andere gezinnen. En ook het verschil tussen papa en mama. Hij ziet wat de ziekte doet. Ook hij heeft er mee te dealen.

Toen ik lekker met hem lag te kletsen op bed, ook over ME, ontstond het idee om een blog te schrijven vanuit zijn perspectief. Om eens een kijkje te geven in zijn gedachten. Hoe is het voor een jong kind om een moeder met ME te hebben? Wat krijgt hij er van mee?

Quint weet dat ik af en toe “verhaaltjes” schrijf voor mensen die willen weten hoe het met mama gaat en om uit te leggen wat ME is. Dus toen ik voorstelde om eens een verhaaltje te schrijven dat ik samen met hem zou bedenken, antwoordde hij meteen: jaaaaa! Dat wil ik! Dan word ik beroemd! 😉Nou, hier komt hij dan:

Wat is ME volgens jou?
Dan heb je altijd pijn. In je spieren, je hoofd, je buik en soms ook je keel. Je bent dan ziek. Je voelt je vaak helemaal niet lekker. En je wordt nooit meer beter. Papa moet veel voor mij zorgen. Ik kan al veel zelf maar ik kan nog niet helemaal voor mezelf zorgen. En jij kan dat ook niet altijd.

Wat vind je er van dat jouw mama ME heeft?
Dat vind ik verdrietig voor jou en ook niet leuk voor mij.

Wat vind je er niet leuk aan?
Dat ik in de vakanties als papa niet vrij is, ik niet de hele dag bij jou kan zijn. En ik kan dan geen hardloopwedstrijdjes doen en niet voetballen en stoeien. We doen dan rustig aan als we samen zijn.

Zijn er ook dingen die je wel leuk vindt aan dat mama ME heeft?
Ja. Ik hoef nooit naar de BSO en overblijf omdat jij altijd vrij bent. En dat vind ik heel fijn.
En ik vind het leuk om je te duwen als je soms in een rolstoel zit. En dan heel hard racen. Dat is toch leuk? Alsof je in een race auto zit!

Denk je dat er nog meer kindjes zijn die een mama met ME hebben?
Ik denk het wel. Maar niet bij mij in de klas hoor. Die kindjes hebben dan denk ik ook wel papa’s die voor hun zorgen.

Wat denk je dat mama’s zonder ME beter kunnen dan ik?
Rennen.

En wat kan ik beter dan de andere mama’s?
Liggen… haha grapje! Je kan het beste kusjes geven. En eten maken. Als je die lekkere kip voor me maakt, vind ik dat altijd zo lief.

Wat mis je het meest? Wat zou je het liefst met mama doen wat nu niet kan?
Naar Avontura (indoorspeeltuin) met z’n tweetjes. En dan wil ik overal op klimmen met jou. En ik wil met je stoeien. En voetballen. Maar naar Avontura het allerliefst.

Zal ik voorlezen wat ik heb opgeschreven?
Nee hoor, dat hoeft niet. Ik weet toch wat ik heb gezegd?! 😊

Lees ook: Mijn ‘moederschapsplan’ lag al klaar …

Debby schrijft op haar eigen blog over het leven met ME in de hoop bij te kunnen dragen aan meer kennis over en erkenning van ME. Wil je meer lezen klik dan hier!