Patti leeft haar leven met ME/CVS

Moe, altijd moe, dag in dag uit. Moe naar bed gaan om vervolgens na een niet verkwikkende slaap weer net zo moe op te staan. Uitgeput raken van zelfs de minste inspanning. Dit is het meest kenmerkend voor mensen met ME/CVS.

Doodmoe zijn zonder aanwijsbare medische oorzaak, zonder dat artsen een vinger kunnen leggen op de bron die deze aandoening veroorzaakt. Er zijn nog geen diagnostische tests beschikbaar om ME/CVS vast te kunnen stellen. Wel zijn artsen het er inmiddels over eens dat oorzaak van deze aandoening een complex geheel is van meerdere factoren. Doordat er nog geen oorzaak gevonden kan worden kan er ook geen passend medicijn of passende behandeling ontwikkeld worden.

 

De aandoening is veelomvattend, naast uitputting is er vaak sprake van symptomen als bijvoorbeeld spierpijn- en gewrichtspijn, lang aanhoudend malaisegevoel na inspanning, hartklachten, hoofdpijn, slaapstoornissen, maag- en darmklachten, concentratie- en/of geheugenproblemen. Studies laten duidelijk zien dat er afwijkingen zijn in het lichaam van patiënten waardoor het idee dat ‘het tussen de oren zit’ inmiddels achterhaald is. Zo is er onder andere sprake van afwijkingen in het immuunsysteem, en in de hormoonhuishouding en functioneert het autonome zenuwstelsel niet goed. Er is nog een hoop onderzoek nodig en steeds meer artsenverenigingen en patiënten maken zich hier hard voor. Meer onderzoek geeft hoop op verbetering van de levenssituatie van veel patiënten.

ME/CVS is een Chronisch Vermoeidheidsyndroom, ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis. ME/CVS is veel meer dan gewoonweg heel erg moe zijn. Patiënten kunnen zo uitgeput zijn dat het een grote invloed heeft op hun functioneren. De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop. Elke dag kan anders zijn en als patiënt weet je niet waar je aan toe bent.

ME/CVS komt in 4 gradaties voor; gering, mild, ernstig en zeer ernstig. Zelfs in de geringe variant kunnen mensen minder dan 50% van wat zij vroeger konden. Er zijn mensen die een lichte vorm hebben en bijvoorbeeld nog kunnen werken maar er zijn ook ‘ernstige gevallen’ bekend waarbij mensen dag in dag uit in het donker op bed liggen. Die niets meer kunnen, lichamelijk niet meer functioneren, geen daglicht en geen prikkels kunnen verdragen en voor wie het leven eigenlijk uitzichtloos is geworden. In welke gradatie je deze aandoening ook hebt, het verandert je leven in alle opzichten en het legt een enorme druk op het leven, je onafhankelijkheid en je eigenwaarde. Veel patiënten voelen zich niet serieus genomen door hun omgeving omdat er vaak gedacht wordt dat het om een burn-out of depressie gaat. Of ze voelen zich onbegrepen doordat ze de opmerking krijgen dat iedereen wel eens moe is, het gezinsleven nu eenmaal zwaar is en ze misschien minder hooi op hun vork moeten nemen. Reacties waaruit blijkt dat de meeste mensen geen idee hebben van wat de aandoening precies inhoudt. Veel patiënten lopen bij instanties en behandelaren tegen een muur aan doordat de ziekte officieel nog niet wordt erkend met alle (financiële) gevolgen van dien.

Deze week vertellen twee moeders over hun aandoening en wat dat voor hun gezin betekent.

Patti, een prachtige vrouw, getrouwd, moeder van twee dochters en werkzaam als officemanager in de ICT. Na een langdurig IVF traject hebben Patti en haar man hun wens voor een tweede kindje in vervulling zien gaan en vormen ze samen met de meiden en hun huisdieren een fijn gezin. Patti is een actieve vrouw; naast haar werk is ze vrijwilliger in de wijkcommissie, kookt en blogt ze graag, is ze actief op social media en heeft ze met haar gezin een druk en gezellig sociaal leven. Ze zijn gelukkig en genieten volop maar het is niet alleen maar rozengeur en maneschijn; hun jongste dochter kampt met ernstige eetproblemen …

De situatie eist zijn tol

“Vanaf haar geboorte had onze dochter al grote moeite met de voedingen, niemand wist waarom maar het kostte ons vreselijk veel tijd en energie om haar aan het eten te krijgen. Alle gebroken nachten vanwege de bijvoedingen braken mij na een paar jaar op. In diezelfde periode had ik ook veel werkgerelateerde stress, en besloten onze nieuwe buren anderhalf jaar lang, dag én nacht, te klussen waardoor de rust in ons huis ver te zoeken was.” Patti kreeg een buikgriep waarvan ze nauwelijks herstelde en waar ze naderhand allerlei vage klachten aan overhield. Ze zat wekelijks bij de huisarts met o.a. spier- en gewrichtspijnen, uitputting, hartritmestoornissen, duizelingen en uitvalverschijnselen. Ondanks dat de huisarts had aangegeven dat Patti zich ziek moest melden om zo erger te voorkomen, ging zij door. Ze had een groot verantwoordelijkheidsgevoel en arbeidsethos.

Tot in oktober 2012 de klachten zo erg werden dat zij zich ziek moest melden. Patti kreeg de diagnose ‘burn-out’, en ook bleek dat het hele gezin de ziekte van Pfeiffer had gehad. “In oktober 2013, een jaar later dus, was ik ondanks heel veel rust, wekelijkse bezoekjes aan een psycholoog en de huisarts, yoga en rustige cardiofitness, geen stap verder gekomen. Mijn situatie was eigenlijk zo verslechterd dat de artsen zich afvroegen of er niet iets anders met mij aan de hand was. Als eerste hebben ze een depressie en andere aandoeningen uitgesloten en pas daarna werd ik voor onderzoeken naar het Vermoeidheidscentrum in Lelystad doorverwezen. Er moest een oorzaak zijn waardoor ik zo uitgeput geraakt was én bleef!”

De diagnose

Na allerlei onderzoeken kreeg Patti eind 2013 de diagnose: ME/CVS. Patti is onzichtbaar ziek, altijd uitgeput, krijgt nergens energie van (zelfs niet van de leuke dingen) en is intolerant voor (in)spanning. En nu was er dan ook en naam voor haar ziektebeeld. Een diagnose die veel vragen opriep en een aandoening waar ze mee moest leren leven. Ondanks dat zij al lange tijd niet meer de energieke vrouw was van voorheen was er nu geen ontkennen meer aan; ze is ziek.

Revalideren

Patti heeft een aantal revalidatietrajecten gevolgd. Ze is in 2014 gestart met een traject in Lelystad van één dag per week, gedurende acht maanden. En in 2015 heeft zij zestien weken, drie dagen per week, gerevalideerd bij Ciran in Utrecht. Beide trajecten waren intensief en leerzaam maar de GET (Graded Exercise Therapy) in haar laatste traject brak haar op. Haar lijf begon na de derde revalidatieweek steeds harder te protesteren en een paar weken later stortte ze compleet in. “Ik hoopte nog steeds dat mijn diagnose een vergissing was, dat ik stiekem toch een burn-out had en dat ik met deze revalidatie weer vooruit kon. Doordat ik zo heftig reageerde op inspanning, realiseerde ik me dat ik écht ME heb. Tijdens de revalidatie heb ik geleerd dat ik beter mijn grenzen moet aanvoelen en aangeven. Ook ben ik mij gaan beseffen dat mijn grote verantwoordelijkheidsgevoel en perfectionisme mijn grootste valkuilen zijn geworden. Alleen het meest belangrijke van alles; acceptatie van de aandoening, dat lukt mij alleen nog niet. Ik wil hoe dan ook beter worden, zo goed als mogelijk zélf voor mijn gezin zorgen en weer kunnen meedoen met ‘de rest’. Door minimale activiteit af te wisselen met rust, lukt het om ‘zo goed mogelijk’ te leven maar wat vind ik dat moeilijk! De oude en de nieuwe Patti hebben elkaar op dat vlak nog steeds niet gevonden. In mijn hoofd ben ik nog steeds die spontane ‘spring in ’t veld’ die altijd doorgaat en nooit hoeft stil te staan, maar mijn lijf denkt daar heel anders over.”

Werk en uitkering

“Na mijn eerste revalidatietraject moest ik bij mijn werkgever gaan reïntegreren om aanspraak te kunnen maken op een WIA uitkering. Hoe krom kun je het maken? Iemand die te ziek is om te werken, laten werken om te bewijzen dat deze persoon te ziek is om te werken? Op een gegeven moment werkte ik alweer 3 x 4 uur in de week. Werken kun je het eigenlijk niet noemen; ik was aan het overleven, sleepte me naar mijn werk toe, deed daar wat kleine klusjes en dook zodra ik thuis was meteen mijn bed in voor de rest van de dag.” Patti was compleet uitgeput en het ging weer net zo slecht met haar als vóór het revalidatietraject. De zorg voor haar jongste dochter moest zij bijna dagelijks uitbesteden en het huishouden rustte volledig op de schouders van haar man. Duidelijk werd dat reïntegreren voor Patti op dat moment geen optie was. Patti werd voor 53% afgekeurd en ontvangt nu een WIA uitkering die tot december wordt aangevuld met een WW uitkering. “Voor het einde van dit jaar moet ik zo’n 10 a 12 uur aan het werk zijn, en hierbij krijg ik hulp van een reïntegratiebureau. Ik wil niets liever dan weer een stukje meedraaien in de maatschappij, maar of ik dat ga redden en ten koste van wat, is nog maar de vraag.”

Het leven nu

“Inmiddels zit ik al 3.5 jaar thuis. Van de energieke Patti van vroeger is niet veel meer over. Ik zit veel alleen thuis, heb met name via Facebook of Whatsapp contact met familie en vrienden en ben altijd moe. Mijn sociale leven staat op een laag pitje, maar soms negeer ik mijn aandoening om zodoende nog een beetje te kunnen genieten. Ik probeer 2 x per week een uur naar de yogastudio te gaan maar ook dit lukt niet altijd.” Activiteiten moet Patti altijd zorgvuldig plannen en helaas ook geregeld weer afzeggen omdat het fysiek toch niet blijkt te gaan. Iets ondernemen met haar man of gezin betekent bijna altijd verergering van de klachten en dat is enorm frustrerend voor haar. De buitenwereld ziet een verzorgde en spontane vrouw die zich af en toe nog op een feestje begeeft of de deur uitgaat om bijvoorbeeld een kinderboerderij te bezoeken met haar jongste dochter. Maar dat Patti hiervan lange tijd moet herstellen, dat ziet niemand! “Ik zie er niet ziek uit en daarnaast gedraag ik me tegenover anderen ook niet als een zieke. Zeventig procent van de tijd breng ik thuis door, afwisselend met kleine klusjes en op de bank of in bed. Dat ziet ‘de maatschappij’ niet. Zodra ik mij buiten vertoon, ga ik over al mijn grenzen heen om maar vooral zo normaal mogelijk te doen en te zijn. Fijn voor de buitenwereld, want die worden niet met een patiënt geconfronteerd, maar de klap komt eenmaal thuis weer drie keer zo hard aan. Door mijn ‘happy mask’ onderschatten ook behandelaren en instanties vaak hoe het echt met mij gaat.”

 

ME/CVS heb je niet alleen als moeder, het hele gezin lijdt aan deze aandoening. Patti’s man trouwde met een energieke duizendpoot, nu heeft hij een vrouw aan zijn zijde die veel aan huis gebonden is. “Hij vindt het vooral vreselijk voor mij, ik ben tenslotte degene die gevangen zit in dat lichaam dat niet wil. Maar hij moet wel vaak rekening houden met mijn aandoening. Afspraken, uitjes, vakanties; niets wordt meer spontaan gedaan, alles wordt goed afgewogen en zelfs dan gaat hij er geregeld nog alleen met de kinderen op uit. Ook het huishouden komt voor een groot deel op zijn schouders. We kunnen er gelukkig goed over praten en delen de frustraties, de angsten en het verdriet.”

Het verhaal op mamaisthuis

“Ik hoop op meer (h)erkenning voor ME/CVS. Mijn verhaal is niet op zichzelf staand; ik ben beheerder van een Facebook groep voor mensen met deze aandoening en die groep telt meer dan 2500 leden. Behalve lotgenoten hoop ik met dit interview huisartsen, arboartsen, verzekeringsartsen en werkgevers te bereiken en hen ervan te doordringen dat de mensen die door deze aandoening zijn getroffen, wel willen maar niet kunnen. Het zijn geen luie profiteurs zoals vaak wordt beweerd. Het zijn mensen die een actief leven hadden, werkten, en volop deel uit maakten van de maatschappij tot het moment dat ze ziek werden. Mensen die er alles voor over hebben om dat leven terug te krijgen. Die intensieve revalidatietrajecten volgen, een fortuin besteden aan supplementen en bezoekjes aan reguliere en niet-reguliere artsen. Mensen die door een onverklaarbaar gevoel van uitputting in zowel lijf als hoofd, en een breed scala aan fysieke klachten, minstens 50% minder kunnen van wat ze ooit konden. Dat is al erg genoeg en het geeft nog meer verdriet en wanhoop als je dan ook nog tegen ongeloof bij je omgeving en instanties waarvan je afhankelijk bent geworden aanloopt. Een beetje meer begrip, inleving en steun zou prettig zijn.”