Een spierziekte is meer dan alleen een beetje spierpijn. Er zijn in Nederland heel veel kinderen die lijden aan een spierziekte en vaak beïnvloedt deze ziekte hun jeugd én hun verdere leven.
Shanna is moeder van Ninte; een vrolijke lieve meid van 9 jaar. Ninte heeft HMSN type 1 en is daarnaast extreem hypermobiel is. Dat de ziekte van Ninte allesbepalend is voor hoe een dag van Shanna en haar gezin eruit ziet, lees je hieronder.
Altijd als eerste voor mijn kind kiezen
Ik denk er al een paar weken over na: ‘hoe ziet mijn dag eruit?’ Ondanks dat ik niet werk en iedere dag anders is, heb ik het gevoel dat ik het ontzettend druk heb. Wanneer iemand aan mij vraagt of ik werk en ik nee moet zeggen bekruipt mij altijd een gevoel van schaamte. Gek eigenlijk want waarom zou ik mij moeten schamen voor het feit dat ik keihard werk om mijn kinderen alle liefde te geven die ik ze maar kan geven en die ze verdienen.
Ik zit aan tafel met de dame van van de Jeugdwet in verband met onze PGB aanvraag. Ik krijg de vraag waarom ik niet werk. Ik hoef niet na te denken; omdat ik mezelf moet aanpassen aan hoe de dag van Ninte is, hoe zij zich voelt is van te voren namelijk niet te voorspellen. Omdat ik niet iedere keer mijn werkgever kan bellen om te melden dat ik niet kan komen werken. En tevens voel ik mij zowel voor werk als de zorg voor mijn kinderen verantwoordelijk, maar ik zal ALTIJD eerst voor mijn kind kiezen. De dame begreep wat ik vertelde en hoe ik erin stond maar ze zei wel: “Heel bot misschien om te zeggen maar het is wel je eigen keuze om uiteindelijk niet te werken”. Tja ik begrijp dat ze dit zo zegt maar als ik een keuze had dan had ik voor heel veel dingen ‘het andere’ gekozen.
Ik krijg de opdracht om voor de Jeugdwet een dagindeling maken. Grappig want hoe moet ik dat doen als iedere dag anders is en wordt bepaald door Nintes ziekte? Ik besluit om de gehele week achteraf per dag in te vullen, ze krijgen hierdoor wel een enorm boekwerk maar hé dan zien ze ook meteen hoe druk ik het heb!
Lees ook: Nooit meer gedag voor even, vaarwel voor altijd
Zomaar een dag
Mijn dag begon vandaag al anders dan ik me had voorgesteld. Ik zal de ochtendspits achterwege laten. Om 8.15 uur zitten Ninte, Stern en ik op de fiets, we gaan heel traag vooruit. Er komen tranen bij Ninte die ik probeer weg te kwebbelen, geen aandacht op te vestigen want we moeten door om op tijd op school te zijn. “Mam, ik ben moe, echt moe … Mam, ik ben zoooo moe, ik heb echt geen zin!” Motiverend als ik ben, zet ik door en zorg dat Ninte doorfietst richting school.
Als we er zijn lopen we het schoolplein op. Mijn arm is gevuld met twee zware rugzakken. De bel is al gegaan dus we moeten een beetje stevig door wandelen, hetgeen niet gaat! “Ik ben zo moe mama, zo moe … ” Ik hang Nintes rugzak aan de kapstok en trek haar vestje uit. We lopen met zijn drietjes de klas binnen. Ondanks dat ik nog een zware rugzak van Stern aan mijn arm heb hangen, mijn andere hand gevuld is met het kleinste kinderhandje uit ons huis, klampt ze zich vast en hoor ik zachtjes: “Mama ik wil niet, mama ik ben moe … Mama ik wil echt niet!”
Er alles aan doen haar op school te houden
Ik heb meteen door dat mijn geduld afgelopen nacht niet bijgevuld is wanneer ik haar ietwat streng toespreek dat ze het toch maar even moet proberen. Ik zeg dat ik, nadat ik Stern naar de klas heb gebracht, nog even terugkom om te kijken hoe het met haar gaat. “Néé echt mama ik kan niet!” Inmiddels hangt Ninte huilend tegen mij aan en niet veel later staan we alweer op de gang. Mijn hart zegt natuurlijk direct kom maar mee lieverd, die stomme school doen we gewoon niet meer. Maar vanuit mijn verstand handel ik anders en probeer ik echt door te zetten om Ninte op school te houden. Anderen geven haar ook vaak goede raad of proberen haar over te halen iets te doen maar het werkt allemaal averechts.
Ik besluit eerst mijn geduld op te waarderen en zet Ninte heel even op de gang zodat ze op een comfortabele bank tot rust kan komen. Ze snikt maar is al wat rustiger. Ik breng Stern naar zijn klas en loop snel weer terug richting Ninte terwijl ik nieuwe moed verzamel. Ninte hangt op de bank, moederziel alleen en is niet zichzelf. Ik zie het, vind het vreselijk om te zien en eigenlijk wil ik haar het liefst weer mee naar huis nemen. Ze heeft hoofdpijn, van het huilen vermoed ik. Ik draai haar nieuwe beker open en ze drinkt wat limonade, wie weet knapt ze er iets van op. In haar rugzak ga ik op zoek naar een paracetamol.
De taal van een slopende ziekte
“Probeer het een half uurtje schat”, zeg ik. “Dan bel ik om te vragen of het wat beter gaat, zo niet dan kom ik je direct ophalen.” Ze weet dat ze het moet proberen maar haar hele lichaam spreekt een andere taal, de taal van haar slopende ziekte. Samen lopen we de klas in die al is begonnen. Ik laat haar handje onderweg los. Ze loopt naar haar tafeltje maar zakt door haar benen en valt heel hard. Ze huilt, krijst van de pijn en blijft liggen. Ik moet haar optillen en de klas uit dragen want haar benen zijn echt te moe. “Mama, ik ben zo moe, mijn benen doen zo’n pijn.” Ik til haar op, mijn 8-jarige dochter en neem haar mee, mee naar huis.
Hoe mijn dag eruit ziet? Afspraken afbellen, zorgen voor mijn zieke dochter en voor morgen veel regelen omdat er een dag naar Het Nationaal Reddingsmuseum gepland staat met de hele klas en ze veel zal moeten lopen …
Comments
Judith
12/03/2018
Wat een verhaal. Heb zelf gelukkig een gezonde dochter van bijna 8 en de tranen springen dan ook meteen in mijn ogen bij het lezen van je verhaal. Je moet vooral doen wat goed voelt en als je dochter je nodig heeft is dat 1000 malen belangrijker dan werken. Je mag er trots op zijn deze beslissing te hebben genomen want er is eigenlijk geen keuze! Heel veel sterkte samen.
Merel
4/07/2017
Heel heftig. Ik zou er in deze situatie idd ook voor kiezen niet te gaan werken. Je wil je kind het beste geven en dat ben jij (of haar vader). Wens jullie heel veel succes met alles. Liefs
Judith Jasper
3/07/2017
Wat zwaar lijkt mij dit. Ik snap natuurlijk helemaal dat je niet werkt, dat is onmogelijk. Dat vind ik zelf al, om de doktersbezoeken en als mijn dochter weer eens overprikkeld is. Laat staan als ze huilend voor je staat met pijn. Knappe idd die mij dan naar een baas krijgt. Petje af hoor!
Miryam
3/07/2017
Geen enkele vrouw/man zou het gevoel moeten hebben zich te moeten verantwoorden, wanneer ze ervoor kiezen om voor hun kinderen te zorgen. Ik vind dit het meest nobele, belangrijke en zwaarste werk dat er is. En in jullie geval is het extra zwaar. Wat goed dat je dit doet. Bijzonder om te lezen. Wees vooral trots op jezelf! En op je kids natuurlijk.
Bianca
2/07/2017
Het lijkt mij allemaal heel pittig, respect! Wens jullie veel sterkte x
Amy
2/07/2017
Wow wat een heftig verhaal, ik heb het met veel bewondering gelezen. Ik wens jullie beiden heel veel sterkte!
Priscilla
2/07/2017
Jeetje wat een verhaal. Het lijkt me ontzettend moeilijk om je kind zo te moeten zien. Ik wens jullie allen heel veel sterkte. Probeer boven ’t oordeel te staan van anderen. Dat is (meestal) heel lastig maar dat mensen over je oordelen zegt dat vaak meer over de persoon die oordeelt dan over jou.
Evy
2/07/2017
Dit verhaal geeft een goed beeld van de situatie! Hier krijg je echt inzicht van; op televisie en in boeken blijft het zo oppervlakkig. Hier zie je pas echt hoe zwaar het kan zijn… Veel sterkte Shanna en Ninte!
MC Kleuver
2/07/2017
Een hartverscheurend verhaal, waarbij ik mij kan voorstellen dat het allemaal niet meevalt. Arme Ninte.
Dewy
16/10/2016
Lieve Shanna en lieve Ninte. Ik voel gewoon met jullie mee. Altijd weer, ik voel mij aan de ene kant schuldig dat ik Ninte een lange tijd niet heb meegenomen naar Wintie. Maar is een persoonlijke situatie. Zodra het kan en Ninte haar lichaam het toelaat gaan we weer snel paardrijden! Beloofd! Ik heb dankzij Ninte weer een droom gekregen. En dat is dat ik in de toekomst 2 /3 super makke paarden /pony’s ga aanschaffen. Zodat ik met kinderen/volwassenen zoals Ninte heerlijk rustige stapritjes kan gaan maken over het strand. Door de duinen en bos. Zodat mensen ook kunnen genieten van de natuur en het edele dier. Het kan zo therapeutisch werken. En Ninte.. Wat genoot ze toen he. Ik was zo trots op mijn paard. Maar ook zo trots op Ninte, zo snel al.
Binnenkort, en anders van de zomer weer. Met warmer weer gaan we weer wat leuks doen. Ik beloof het!!
Liefs, kus Dewy