Een spierziekte is meer dan alleen een beetje spierpijn. Er zijn in Nederland heel veel kinderen die lijden aan een spierziekte en vaak beïnvloedt deze ziekte hun jeugd én hun verdere leven. 

Shanna is moeder van Ninte; een vrolijke lieve meid van 9 jaar. Ninte heeft HMSN type 1 en is daarnaast extreem hypermobiel is. Dat de ziekte van Ninte allesbepalend is voor hoe een dag van Shanna en haar gezin eruit ziet, lees je hieronder.

shanna

Altijd als eerste voor mijn kind kiezen

Ik denk er al een paar weken over na: ‘hoe ziet mijn dag eruit?’ Ondanks dat ik niet werk en iedere dag anders is, heb ik het gevoel dat ik het ontzettend druk heb. Wanneer iemand aan mij vraagt of ik werk en ik nee moet zeggen bekruipt mij altijd een gevoel van schaamte. Gek eigenlijk want waarom zou ik mij moeten schamen voor het feit dat ik keihard werk om mijn kinderen alle liefde te geven die ik ze maar kan geven en die ze verdienen.

Ik zit aan tafel met de dame van van de Jeugdwet in verband met onze PGB aanvraag. Ik krijg de vraag waarom ik niet werk. Ik hoef niet na te denken; omdat ik mezelf moet aanpassen aan hoe de dag van Ninte is, hoe zij zich voelt is van te voren namelijk niet te voorspellen. Omdat ik niet iedere keer mijn werkgever kan bellen om te melden dat ik niet kan komen werken. En tevens voel ik mij zowel voor werk als de zorg voor mijn kinderen verantwoordelijk, maar ik zal ALTIJD eerst voor mijn kind kiezen. De dame begreep wat ik vertelde en hoe ik erin stond maar ze zei wel: “Heel bot misschien om te zeggen maar het is wel je eigen keuze om uiteindelijk niet te werken”. Tja ik begrijp dat ze dit zo zegt maar als ik een keuze had dan had ik voor heel veel dingen ‘het andere’ gekozen.

Ik krijg de opdracht om voor de Jeugdwet een dagindeling maken. Grappig want hoe moet ik dat doen als iedere dag anders is en wordt bepaald door Nintes ziekte? Ik besluit om de gehele week achteraf per dag in te vullen, ze krijgen hierdoor wel een enorm boekwerk maar hé dan zien ze ook meteen hoe druk ik het heb!

Lees ook: Nooit meer gedag voor even, vaarwel voor altijd 

Zomaar een dag

Mijn dag begon vandaag al anders dan ik me had voorgesteld. Ik zal de ochtendspits achterwege laten. Om 8.15 uur zitten Ninte, Stern en ik op de fiets, we gaan heel traag vooruit. Er komen tranen bij Ninte die ik probeer weg te kwebbelen, geen aandacht op te vestigen want we moeten door om op tijd op school te zijn. “Mam, ik ben moe, echt moe … Mam, ik ben zoooo moe, ik heb echt geen zin!” Motiverend als ik ben, zet ik door en zorg dat Ninte doorfietst richting school.

Als we er zijn lopen we het schoolplein op. Mijn arm is gevuld met twee zware rugzakken. De bel is al gegaan dus we moeten een beetje stevig door wandelen, hetgeen niet gaat! “Ik ben zo moe mama, zo moe … ” Ik hang Nintes rugzak aan de kapstok en trek haar vestje uit. We lopen met zijn drietjes de klas binnen. Ondanks dat ik nog een zware rugzak van Stern aan mijn arm heb hangen, mijn andere hand gevuld is met het kleinste kinderhandje uit ons huis, klampt ze zich vast en hoor ik zachtjes: “Mama ik wil niet, mama ik ben moe … Mama ik wil echt niet!”

shanna 1

Er alles aan doen haar op school te houden

Ik heb meteen door dat mijn geduld afgelopen nacht niet bijgevuld is wanneer ik haar ietwat streng toespreek dat ze het toch maar even moet proberen. Ik zeg dat ik, nadat ik Stern naar de klas heb gebracht, nog even terugkom om te kijken hoe het met haar gaat. “Néé echt mama ik kan niet!” Inmiddels hangt Ninte huilend tegen mij aan en niet veel later staan we alweer op de gang. Mijn hart zegt natuurlijk direct kom maar mee lieverd, die stomme school doen we gewoon niet meer. Maar vanuit mijn verstand handel ik anders en probeer ik echt door te zetten om Ninte op school te houden. Anderen geven haar ook vaak goede raad of proberen haar over te halen iets te doen maar het werkt allemaal averechts.

Ik besluit eerst mijn geduld op te waarderen en zet Ninte heel even op de gang zodat ze op een comfortabele bank tot rust kan komen. Ze snikt maar is al wat rustiger. Ik breng Stern naar zijn klas en loop snel weer terug richting Ninte terwijl ik nieuwe moed verzamel. Ninte hangt op de bank, moederziel alleen en is niet zichzelf. Ik zie het, vind het vreselijk om te zien en eigenlijk wil ik haar het liefst weer mee naar huis nemen. Ze heeft hoofdpijn, van het huilen vermoed ik. Ik draai haar nieuwe beker open en ze drinkt wat limonade, wie weet knapt ze er iets van op. In haar rugzak ga ik op zoek naar een paracetamol.

De taal van een slopende ziekte

“Probeer het een half uurtje schat”, zeg ik. “Dan bel ik om te vragen of het wat beter gaat, zo niet dan kom ik je direct ophalen.” Ze weet dat ze het moet proberen maar haar hele lichaam spreekt een andere taal, de taal van haar slopende ziekte. Samen lopen we de klas in die al is begonnen. Ik laat haar handje onderweg los. Ze loopt naar haar tafeltje maar zakt door haar benen en valt heel hard. Ze huilt, krijst van de pijn en blijft liggen. Ik moet haar optillen en de klas uit dragen want haar benen zijn echt te moe. “Mama, ik ben zo moe, mijn benen doen zo’n pijn.” Ik til haar op, mijn 8-jarige dochter en neem haar mee, mee naar huis.

Hoe mijn dag eruit ziet? Afspraken afbellen, zorgen voor mijn zieke dochter en voor morgen veel regelen omdat er een dag naar Het Nationaal Reddingsmuseum gepland staat met de hele klas en ze veel zal moeten lopen …