Wie had ooit gedacht dat ik anderhalf jaar na de geboorte van Joas zou zeggen: “Een baby als Joas … daar kan ik er nog wel tien van hebben.”

Geen referentiekader

Dat we ouders waren geworden van een kindje met downsyndroom kwam rauw op mijn dak. Ik ben erg verdrietig en boos geweest. En in het begin rouwde ik om het kindje dat ik zo graag had gewild maar niet had gekregen. Het was allemaal erg veel en we waren onervaren toen Joas al na drie weken ziekenhuis met ons mee naar huis mocht. Doordat Joas ons eerste kindje was hadden wij geen referentiekader met betrekking tot het ouderschap. En al helemaal niet een referentiekader met betrekking tot het ouder zijn van een ‘bijzonder’ kindje.

downsyndroom syndroom van down moederschap nipt

Baby zonder iets

Al vanaf het eerste moment dat we uit het ziekenhuis kwamen, kregen we mensen over de vloer. Een begeleidster voor het Early Intervention Programma Kleine Stapjes, de logopedie om te kijken of hij wel een goede drinktechniek had, de fysio om zijn spieren sterker te maken. En de wijkverpleging kwam langs als hij zijn sonde weer eens had uitgetrokken. We wisten niet beter. Dit was onze norm. We waren vooral druk met allerlei afspraken. Je rijdt je kind overal heen en je laat het over je heen komen. Daarnaast gaan je emoties van hot naar her en probeer je je hoofd boven water te houden. Ik dacht vaak: “Ik wil dit niet! Dit kan ik niet! Ik wil een kind ‘zonder iets’. Want ‘zonder iets’ is vast makkelijker.”

En toen kwam Jens, het broertje van Joas. Onze tweede zoon, ons kindje ‘zonder iets’. We hadden dan ook hoge verwachtingen en dachten dat bij dit mannetje alles wel van een leien dakje zou gaan. Nou, mooi niet! Jens was een jankerd! : ) Hij was vaak ontroostbaar en huilde veel. Overdag, ’s nachts. Het heeft in totaal 2½ jaar geduurd voordat hij enigszins doorsliep en nog steeds slaapt hij geregeld tussen ons in. Wanneer ik dan ’s nachts voor de derde keer eruit ging om hem te troosten, en ik mezelf ontzettend zielig vond, dacht ik: ‘Je kunt beter een kind met downsyndroom krijgen.’

Lees ook: Al die tijd heb ik gekeken of er iets raars aan hem te zien was

Downsyndroom: born to be real

Want weet je wat wij er bij het syndroom van down gratis bijkregen? Een hele lieve rustige baby. Een baby die nooit huilde, die altijd tevreden was en nooit maar dan ook nooit luidruchtig. Die al snel begreep dat de nachten waren om heerlijk te slapen en dat ook aan een stuk deed. Een lief mannetje dat zichzelf heerlijk kon vermaken in de box, zonder het na tien minuten op een krijsen te zetten. Echt! De keren dat Joas huilde zijn op één hand te tellen.

Wat ik maar wil zeggen is; je bent gewoon druk met ieder kind. Elk uniek klein wezentje — met iets of zonder iets — neemt zorgen met zich mee. Elk kind is weer anders. Heeft zijn eigen nukken, zijn eigen behoeftes, zijn eigen voordelen en zijn eigen nadelen. Ik kan in alle oprechtheid zeggen dat een kind met downsyndroom veel meer is dan alleen maar zorgen en afspraken. Ik denk namelijk dat hij veel makkelijker in het leven staat dan wij of zijn broertjes. Natuurlijk ben je druk met hem. Maar dat ben ik ook met mijn twee andere kinderen, alleen dan op een andere manier. We zijn uiteindelijk allemaal ‘Born to be real, not to be perfect’.

Over Jeanine

Jeanine is — naast haar parttime baan als cursus coördinator en het runnen van haar webshop B-zonder — mama van drie jongens. Joas van 4 en Jens van bijna 3 jaar oud en babybroertje Juup. Samen met haar man Wilfred en de kids woont zij op de mooie Veluwe. Geïnspireerd door hun zoon en de bijzondere wereld die hij hen laat zien, zijn Jeanine en haar man B-zonder gestart. Een webshop waarin enkel producten te koop zijn gemaakt door mensen met een verstandelijke, lichamelijke of sociale beperking. Door middel van de verkoop van deze producten willen zij bijdragen aan de werkgelegenheid van deze doelgroep.

Maar Jeanine heeft nog een missie met haar website, ze wil namelijk mensen laten zien wat het leven met downsyndroom inhoudt. Dat het heel anders is dan dat van anderen maar tegelijkertijd ook hetzelfde. Ze deelt openhartig haar gevoel en mening en hoopt mensen hierdoor te informeren en inzicht te geven in wat het syndroom kan betekenen voor het kind maar ook voor de rest van het gezin. Ook op mamaisthuis zal ze af en toe haar gedachten delen via een eerlijke en mooie post.