Voor de buitenwereld lijkt het alsof ik iedere dag vol energie rondren met twee kleine kinderen. Wat niet veel mensen weten, is dat ik enorm word afgeremd door mijn gele stickertje oftewel epilepsie. 

moederschap beperking epilepsie

Allereerst: Dit is geen klaagzang. Maar ik weet dat er meer moeders zijn die vanwege een fysieke beperking hun tempo moeten aanpassen. Wie weet herken je jezelf erin, stap je soms in dezelfde valkuilen. Ok, daar gaat ‘ie.

Tegenwind

Op mijn achttiende kreeg ik mijn gele stickertje nadat ik knock-out ging in de badkamer. Diagnose: epilepsie. Meer aanvallen volgden en dus werd ik uitgebreid onderzocht en ingesteld op medicatie. Vandaar de knipoog naar het gele stickertje: Ik gebruik medicatie met een gele sticker op de verpakking. Medicatie die ervoor zorgt dat ik al lange tijd honderd procent aanvalsvrij ben en goed kan meekomen in het tempo van de wereld om me heen. Wel in een iets lagere versnelling en met meer aandacht voor mijn lijf dan vroeger, toen ik nog gewoon kon doen en laten wat ik wilde.

Kan ik moeder worden?

Een van mijn angsten sinds ik werd gekoppeld aan het gele stickertje, was dat ik nooit moeder zou kunnen worden. Want: Epilepsie en het moederschap, gaan die twee wel samen? Kan ik dat wel, blijven staan na slapeloze nachten? Kan ik borstvoeding geven, vergt een bevalling niet te veel van mijn lichaam? Dit bleek tot mijn grote opluchting gewoon te kunnen. Hurray! Ik had mezelf wijsgemaakt dat het moederschap misschien wel niet voor mij was weggelegd, maar dit bleek grote onzin. Enorme opluchting, enorme blijdschap! Ik raakte snel zwanger en had helemaal geen last van mijn epilepsie, doordat ik negen maanden lang extra rustig aan deed. Niks aan de hand met die beperking dus. Ook de bevalling verliep ongecompliceerd en ik herstelde snel.

Moederschap met epilepsie

Sinds ik moeder ben van — inmiddels twee kleintjes  — weet ik dat het moederschap heel goed samengaat met mijn ziekte. Mits ik niet vol overgave in een van mijn valkuilen stamp. Dat gebeurt echt nog wel eens en dat is niet handig. Niet voor mijn omgeving, niet voor mijn gezin en uiteindelijk ook zeker niet voor mijzelf. Mijn gele sticker en ik zijn inmiddels een geolied team. Soms hebben we heus nog wel eens knallende ruzie, maar over het algemeen gaan wij samen heel prima door een deur. Ik word nog wel eens pootje gehaakt, maar weet inmiddels hoe ik die uitgestoken voet kan ontwijken zodat ik niet genadeloos op mijn gezicht ga in een grote plas ‘beperking’.

curacao beperking moederschap

Een versnelling lager

Hoe tackle ik die uitgestoken voet dan? Uiteindelijk komt dat neer op rust en regelmaat (een paar van de befaamde R’s uit grootmoeders tijd). Ook het vermijden van overmatige stress is een belangrijke. Dus zorg ik er tegenwoordig voor dat ik op tijd in mijn bed lig en dat ik beter doseer. Dit is meteen ook mijn grootste valkuil. Ik kan mezelf namelijk nog wel eens verliezen in drukke dagen. Dagen zijn met kinderen namelijk nooit meer rustig en regelmatig. Regelmatig soms nog wel, maar rustig zéker niet.

Dus betrap ik mezelf er vaak genoeg op dat ik als een kip zonder kop rondren, maar eigenlijk behoefte heb aan tijd voor mezelf. En jullie weten het; die levensbehoefte is schaars! Normale alledaagse dingen gaan me prima af. Wat ik niet meer kan, is na een paar nachten met weinig slaap nog hele drukke dagen draaien. Tot in de late uurtjes uitgaan met veel alcohol en mijn epileptisch stickertje vergeten, kan ook niet meer. Stickertjes blijven namelijk best goed plakken, weet je ; ) Dus plan ik tactisch af en toe een afspraak bij de kapper, ga ik om 20 u naar boven voor Netflix en sport ik regelmatig om mijn hoofd leeg te maken. Of begin ik een uurtje later met werken. Zeg ik dat leuke etentje af, ook al baal ik daar dan van.

Accepteren en doorgaan

Dit is de grootste uitdaging voor mij geweest en nog steeds. Want: Ik zal nooit die supervette fulltime (stressy) baan krijgen die ik vroeger zo graag had gewild. Ik zag mezelf werken in Den Haag, als tolk voor een overheidsinstelling bijvoorbeeld.  Mijn HBO rondde ik iets minder snel af, terwijl ik zonder stickertje nog probleemloos mijn Propedeuse binnenhengelde. Toen ik na mijn studie een tijdlang fulltime werkte (in zo’n super vette stressy baan), werd pijnlijk duidelijk dat mijn stickertje roet in het eten gooit op professioneel vlak. Ik functioneer beter in rustiger vaarwater, en laten we daar in ons bedrijf nu ruimte genoeg voor hebben. Dat is waarom ik tegenwoordig drie dagen per week werk binnen ons eigen bedrijf.

De wens voor een leuke nieuwe baan blijft, maar ik ben nog op zoek naar de manier waarop ik dat kan vormgeven. Ik betrap mezelf er soms op dat ik mezelf minder voel dan vrouwen om me heen die wél die fulltime knaller van een baan hebben. Zij die daarnaast allerlei andere ballen moeiteloos in de lucht lijken te houden. Ik ben soms jaloers wanneer ze me vertellen over wat ze meemaken in hun werk. Tegelijkertijd weet ik dat ik samen met mijn stickertje een heel fijn en allesbehalve saai leven heb. Ik ben super trots op mijn kleintjes en het feit dat ik stabiel ben en geen aanvallen meer heb. Een leven helemaal zonder epilepsie is geen ondenkbaar toekomstbeeld en zie ik echt nog een keer gebeuren! Stickers geven het vroeg of laat namelijk op en laten los..

Heel benieuwd naar andere verhalen. Ben jij ook iemand met een stickertje? Hoe red jij je in onze drukke samenleving, als werkende moeder of thuisblijfmoeder? Laat het vooral weten in een reply!

Liefs Sanne