De impact van Jesajah zijn vroeggeboorte

Precies een jaar geleden plaatsten wij het verhaal van Lara. Zij werd in september 2013 voor het eerst mama van zoontje Yenoah. In januari 2015 ontdekte zij dat ze zwanger was van een tweeling. We blikken terug en Lara verteld hoe het nu gaat.

Ondanks dat ze eerst overdonderd was, kwam al snel de blijdschap en vond ze het heel speciaal dat ze een tweeling zou gaan krijgen. Lara stond direct onder controle van de gynaecoloog vanwege de medische indicatie bij een meerlingzwangerschap. Er werden vaker echo’s gemaakt en ook had zij vaker dan bij de zwangerschap van Yenoah controles. “In het verleden zijn bij mij afwijkende cellen gevonden in mijn baarmoederhals, hier ben ik twee keer voor geopereerd. Door deze operaties is mijn baarmoederhals korter en kreeg ik speciale medicatie die ervoor had moeten zorgen dat mijn baarmoederhals niet korter zou worden tijdens mijn zwangerschap. Helaas hebben deze medicijnen niet geholpen.”

Een prachtige tweeling

Na een zwangerschapsduur van 25 weken, bevalt Lara van twee prachtige zonen; Jesaroh en Jesajah. De avond voor de bevalling krijgt Lara in het ziekenhuis nog een echo maar de echoscopiste gaf aan dat zij het niet nodig vond om de lengte van haar baarmoederhals op te meten. “Het speelt altijd door mijn hoofd dat als ze dat wel had gedaan, ze al had kunnen zien dat mijn baarmoederhals aan het verstrijken was en ze eerder in actie hadden kunnen komen.” Door de vroegtijdige bevalling zijn beide zoontjes zeer prematuur en vechten ze vanaf het allereerste moment voor hun leven. Lara komt voor hele moeilijke beslissingen te staan en ze zit in een rollercoaster aan emoties. Voor verdriet en op adem komen is geen tijd, de ontwikkelingen — die vaak gepaard gaan met grote zorgen — volgen elkaar in rap tempo op.

Kleine strijder

Twee dagen na de bevalling mag Lara voor het eerst met de jongens gaan kangoeroeën. Ze kijkt hier enorm naar uit, eindelijk even dicht bij haar jongens zijn en genieten van het kleine momentje samen. Maar als zij in het ziekenhuis aankomt, krijgt ze een telefoontje van de afdeling; ze moet direct komen! Het gaat acuut slecht met Jesaroh. “Ik ben in een waas naar boven gevlogen en wat ik daar aantrof wens ik geen enkele ouder toe. Ik heb toe moeten kijken terwijl mijn kleine lieverd Jesaroh voor zijn leven vocht. Ik voelde mij compleet machteloos en voelde de aarde onder mij vandaan schuiven. Artsen deden er alles aan om hem bij te staan in dit oneerlijke gevecht maar het mocht niet baten … Drie hersenbloedingen en een gat in zijn darmen zijn kleine Jesaroh fataal geworden. Mijn strijder, mijn kleine lieverd, broertje van Jesajah en van grote broer Yenoah, stierf die dag in mijn armen. Ik besefte nog niet eens dat ik al was bevallen en nu moest ik een begrafenis gaan regelen.” Lara krijgt geen moment de tijd om bij het verlies en het grote verdriet stil te staan, verwerken was iets voor later, er moesten veel dingen geregeld worden. De zorgen waren nog lang niet voorbij; Jesajah vocht ook nog steeds voor zijn leven.

Jesajah

Jesajah heeft vanaf het begin diverse vormen van ademhalingsondersteuning gekregen, maar gelukkig maakt hij steeds een stapje voorwaarts waardoor hij met 35 weken naar het streekziekenhuis in de buurt mag. Helaas gaat Jesajah op een dag zo hard achteruit dat Lara denkt dat ze voor de tweede keer afscheid moet gaan nemen. “Net als toen bij Jesaroh stonden er ook nu allemaal artsen aan Jesajah zijn bed en vocht ook hij voor zijn leven. Tijdens dit gevecht was de zwaarste ademhalingsondersteuning die ze in het streekziekenhuis konden bieden niet eens voldoende en heeft hij een week aan de beademing gelegen op de IC in het AMC. Later bleek dat Jesajah een virus had opgelopen dat bij de meeste kinderen voor weinig problemen zorgt. Maar bij Jesajah kan dit simpele verkoudheidsvirus fatale gevolgen hebben, gelukkig heeft hij dit allemaal overwonnen. Het is en blijft een klein vechtertje. Toen Jesajah na 3 maanden eindelijk thuiskwam was Yenoah meteen een trotse grote broer en reageerde enthousiast, het was alsof hij er altijd al geweest was!”

Hoe gaat het nu met Lara, Yenoah en Jesajah

Vandaag is het Wereld Prematuren Dag. En ondanks dat ik elke dag stilsta en zelfs stil moet staan bij wat het inhoudt om een prematuur kindje te hebben, wil ik er vandaag graag even extra bij stilstaan. Het liefste zou ik willen dat deze hele dag niet meer zou bestaan, want dat zou betekenen dat er geen premature kindjes meer worden geboren. Helaas is de werkelijkheid nog altijd anders en daarom is het fijn als zoveel mogelijk mensen weten wat het inhoudt om een prematuur kindje te hebben en wat dat voor gevolgen kan hebben. Ik zeg bewust ‘kan hebben’, omdat er gelukkig ook kinderen zijn die geen beperkingen of gezondheidsproblemen ervaren door hun vroeggeboorte. 

Toen Jesajah na drie lange maanden in het ziekenhuis dan eindelijk naar huis mocht, waren de goedbedoelde opmerkingen niet van de lucht. Veel mensen dachten dat alles vanaf dat moment helemaal goed was omdat hij thuis was, een gezonde en volgroeide baby. Dus ik moest er vooral lekker van gaan genieten. Best lastig als je drie maanden lang je kindje aan een monitor hebt zien liggen, je afscheid hebt moeten nemen van zijn tweelingbroertje en je alleen nog op die monitor kon vertrouwen als je kindje even ‘vergat’ te ademen. Natuurlijk heb ik geleerd naar m’n kindje te kijken en op mijn moedergevoel te vertrouwen, maar dat kijken gaat natuurlijk niet wanneer je slaapt. Het eerste jaar zorgde dit ervoor dat ik nauwelijks een oog dichtdeed, ik was alleen maar aan het waken! Dat hij drie weken nadat hij ontslagen was uit het ziekenhuis alweer moest worden opgenomen, hielp ook niet echt mee bij het krijgen van vertrouwen.

En eenmaal thuis begonnen alle afspraken … Omdat Jesajah is geboren voor de zwangerschapsduur van 32 weken kwam hij in aanmerking voor TOP Fysio. Dit houdt in dat er elke maand een fysiotherapeut thuis komt die de ontwikkeling van het kind monitort. Het gaat daarbij niet alleen om bijvoorbeeld de motoriek, maar er wordt ook gekeken naar zijn gedrag en of hij bijvoorbeeld goed eet, drinkt en slaapt. Heel erg fijn, want zo kijkt er het eerste jaar altijd iemand met je mee. Jesajah heeft bijvoorbeeld een lange tijd moeite gehad met het eten van vast voedsel en bleef na elke maaltijd spugen. De fysiotherapeute heeft Jesajah toen doorverwezen naar een logopediste en die heeft mij tips gegeven hoe hem te helpen. Ook kwam — en komt — Jesajah in aanmerking voor de Synagis vaccinaties in alle maanden waar een ‘r’ in zit, zodat hij extra beschermd is tegen het RS virus. Normaliter krijgen kinderen dat gedurende één seizoen, maar omdat Jesajah het afgelopen jaar wel zes keer opgenomen is geweest en dus duidelijk extra vatbaar is voor virussen en infecties, krijgt hij ook dit winterseizoen de vaccinaties weer.

Los van alle controles bij de kinderarts die veelvuldig plaatsvinden is er op een gegeven moment, na de zoveelste opname, besloten om Jesajah door te verwijzen naar een kinderlongarts. Omdat er elke keer geen duidelijke oorzaak kon worden gevonden voor zijn klachten wilden we toch graag verder onderzoeken wat de oorzaak zou kunnen zijn. Op de CT scan van zijn thorax was heel weinig te zien. Maar Jesajah bleef zo vaak ziek worden, dat er uiteindelijk besloten is een bronchoscopie te verrichten. Uit deze kijkoperatie bleek dat Jesajah door zijn vroeggeboorte een verslapte luchtpijp heeft. Gelukkig zit zijn luchtpijp niet helemaal dicht, maar zijn luchtpijp staat bij dat verslapte gedeelte maar voor een deel open. Ook zijn zijn luchtwegen aan de linkerkant vernauwd. Dit alles zorgt ervoor dat Jesajah heel vaak en snel benauwd is, en dat een simpele verkoudheid bij hem al kan leiden tot een ziekenhuisopname vanwege het hoge risico op ademhalingsproblemen. Tijdens zo’n opname wordt hij in het begin elke twee of drie uur verneveld, ook in de nachten. Regelmatig heeft Jesajah ook aan het zuurstof gelegen tijdens die opnames en prednison toegediend gekregen. Dit laatste doen ze niet graag bij kleine kinderen, maar de duur van de kuur brengt dan zo weinig risico’s met zich mee dat alle voordelen alleen maar opwegen tegen de risico’s. Voordat je kind überhaupt weer mee naar huis mag, moet hij eerst 24 uur zonder zuurstof kunnen. Hoe vaak ik die zuurstofsnor niet heb weg gekeken … En wat een opluchting als dan weer bleek dat Jesajah het weer helemaal zelf kon! Die opnames hebben op hem ook steeds meer impact want hij is een zeer beweeglijk en actief mannetje. En leg een kindje van zijn leeftijd maar uit waarom hij nu ineens een hele week z’n bedje niet uit mocht omdat hij aan de monitor ligt. Waarom hij zo’n vervelend ding in zijn neus moet die hij er écht niet uit mag trekken omdat het voor zijn eigen bestwil is. Heel lastig als moeder!

Het is bijna niet te omschrijven wat dit met een ouder doet, maar het heeft direct ook zoveel invloed op de hele omgeving. Yenoah die elke keer moet worden opgevangen wanneer zijn broertje weer is opgenomen en die alle spanningen voelt en inmiddels zelf ook begint te vragen waar zijn broertje is en of hij nog wel terugkomt. En dan weer vragen begint te stellen over Jesaroh want die was ook ziek en lag toch ook in het ziekenhuis? Het vreemde is dat hij zich tijdens de opnames altijd voorbeeldig gedroeg en nooit zeurde. Pas daarna komt het er uit, wordt hij huilend wakker en eet hij slecht. Ondanks dat Yenoah pas 3 jaar oud is, is hij al heel zorgzaam en lief voor zijn kleine broertje en hij heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Omdat Yenoah vaak rekening moet houden met zijn broertje, probeer ik regelmatig even tijd voor ons tweetjes vrij te maken en wat leuks te gaan doen. Wat lastig is wanneer er niemand is die met een gerust hart op Jesajah durft te passen. In geval van nood is het natuurlijk niet anders, maar het is voor de familie toch nog wel heel spannend en verder laat ik niemand op hem passen.

Elke keer wanneer Jesajah ook maar hoest, dan keert die onrust weer terug. Voor zover deze ooit weg is geweest. Ook als Yenoah ziek is, niest of hoest dan krijg ik het benauwd. Jesajah is zo vaak ziek geweest dat hij meer dagen ziek heeft doorgebracht dan ‘gezond’. Continu geconfronteerd worden met een ziek kind geeft een behoorlijke beperking aan je leven. Zo mag Jesajah het komende jaar nog niet naar een opvang in verband met zijn gezondheid en de risico’s die dat met zich mee zou brengen. Ook verjaardagen of andere bijeenkomsten met veel mensen zijn een risico en dus gaan wij daar vaak niet naar toe. Jesajah is nog zo bevattelijk, ik wil niet het risico nemen dat er iemand rondloopt met een virus dat hij kan oppikken. Het lastige is dat veel mensen dat toch niet helemaal beseffen waardoor ik vaak opmerkingen krijgt als; ‘Ach joh dat is goed voor z’n weerstand’ en ‘Daar wordt hij alleen maar sterker van’.

Als je de ouder van een prematuur kindje wilt steunen, luister dan vooral naar hun verhalen en bied een luisterend oor. Of vraag waar ze behoefte aan hebben. Zoveel mensen proberen je een hart onder de riem te steken en maken daardoor regelmatig goedbedoelde, maar zeer kwetsende opmerkingen. Geregeld zijn er mensen die tegen mij zeggen: ‘Ons kind is ook twee weken te vroeg geboren, dus ik weet precies hoe je je voelt’. Mensen hebben enkele weken na de geboorte zo vaak aan mij gevraagd: ‘Mag hij al mee naar huis?’ en ‘Gaan jullie nog lekker op vakantie?’ Dit terwijl kleine Jesajah nog lag te vechten voor zijn leven. Er zijn zelfs mensen geweest die dachten dat het juist wel makkelijk was om te bevallen van zo’n klein kindje … Mensen beseffen niet hoeveel stress je hebt tijdens de bevalling. Je vraagt je continu af of je kindje wel leeft of blijft leven en alles in je schreeuwt dat je nog helemaal niet mag bevallen. Dat het nog veel te vroeg is!

Ondanks dat de prematuriteit van Jesajah veel zorgen en onrust met zich meebrengt en het mentaal heel zwaar is, zijn er ook zoveel mooie dingen die uit deze situatie voortkomen. Ik heb enorm veel bewondering voor Jesajah die, hoe ziek hij ook is, bijna altijd vrolijk is en blijft lachen. Ik bewonder Yenoah om hoe lief hij altijd blijft en zo goed al voor zijn kleine broertje wil zorgen. Dat hij mij zo fijn helpt en dat ook leuk vindt. De zorg en liefde van familie en vrienden is echt hartverwarmend en ik ben letterlijk dankbaar voor elke dag. Ik leef bewuster, op meerdere vlakken. Ik ben elke dag enorm dankbaar voor mijn twee kinderen en de band die ik met hen heb is zo enorm sterk en bijzonder. Ik geniet ervan om te zien hoe sterk hun band is, hoe ze genieten met elkaar en plezier maken samen. Dat verwarmt echt mijn hart en geeft me altijd weer de kracht om door te gaan.

Lees ook: Lara beviel met 25 weken zwangerschap van een tweeling