Stella is moeder van de twaalfjarige Ruben; een vrolijk kind, prachtig om te zien maar ook ondeugend en héél onvoorspelbaar. Ruben heeft een combinatie van autisme en een verstandelijke beperking en functioneert met zijn twaalf jaar op het niveau van een kind van ongeveer twee jaar.

ruben 2

Slapeloze nachten

“De zwangerschap van Ruben verliep prima, ik had alleen last van wat misselijkheid. Ruben werd na 37 weken geboren en ontwikkelde zich helemaal volgens het groeiboekje van het consultatiebureau, hij heeft zelfs 5 woordjes gesproken. Het enige dat opviel was dat hij als baby heel erg slecht sliep en hij had erg last van constitutioneel eczeem.” Door de jeuk krabde hij veel, vaak zelfs tot bloedens toe. Stella en haar man Dennis hadden alles geprobeerd om de nacht en de jeuk voor Ruben draaglijker te maken maar niets hielp. Een krabpak zorgde voor iets verlichting maar niet voor een betere nachtrust. Voor Stella en haar man waren deze nachten slopend, nachten waarin je als ouders soms maar twee tot vier uur slaap kon pakken omdat je de rest van de nacht met een kind rondreed of in de weer was omdat het ontroostbaar was en alles bij elkaar krijste. Uiteindelijk bleek een Promitazine een tijdelijke oplossing te zijn. Ruben werd rustiger en viel beter in slaap na toediening van dit middel. “Het geven van dit middel was voor ons en Ruben een hele strijd, Ruben ruikt namelijk overal aan en ook aan dit drankje om het vervolgens na het innemen uit te spugen. De enige manier waarop we het nog konden toedienen was achter in zijn keel met een spuitje. Deze handeling ging sterk tegen ons gevoel in maar we moesten het doen om hem te helpen. Inmiddels krijgt Ruben al weer jaren een homeopatisch middel voor de nacht en dit werkt uitstekend, voor iedereen is er weer ruimte voor een goede nachtrust.”

Opvallend en afwijkend gedrag

Na zijn tweede verjaardag verandert het gedrag van Ruben en merken Stella en haar man dat er iets aan de hand is. Ook de leidsters van de peuterspeelzaal zien dat het gedrag van Ruben opvallend en afwijkend is ten opzichte van leeftijdsgenoten. Als Ruben geroepen wordt, reageert hij niet en ook keert hij volledig in zichzelf en neemt hij geen deel aan de activiteiten op de groep. Ruben maakt heel slecht contact, praat niet en communiceert onder andere door met voorwerpen te gooien of met zijn hoofd tegen de muur of een deur te bonken.

ruben 1 - kopie

“Als moeder voelde ik dat er iets niet klopte en het deed mij vreselijk veel pijn om hem niet te kunnen begrijpen noch helpen. Omdat ik dacht dat Ruben misschien doof was en daarom niet reageerde vroeg ik de huisarts om een verwijzing voor de kinderarts. Deze stuurde ons door naar het Audiologisch Centrum en daar kwam uit diverse gehoortesten naar voren dat er met het gehoor van Ruben niks aan de hand was. Zijn gedrag had dus een andere oorzaak.” Vanuit hier werden Stella en haar man doorverwezen naar de Integrale Vroeghulp waar Ruben een aantal weken werd geobserveerd. Deze observatie, onderzoeken en een groot aantal vragenlijsten gaven een goed beeld van Ruben zijn gedrag en persoonlijkheid. “Uiteindelijk was de diagnose dat onze zoon een combinatie van autisme en een verstandelijke beperking heeft . Hoewel autisme voor mij geen verrassing was, ik had al zo’n voorgevoel, was de uiteindelijke conclusie over zijn ziektebeeld toch wel heftig en verdrietig om te horen.”

Leven met de diagnose Autisme en verstandelijk beperkt

Het geloof hielp Stella in het accepteren van de beperkingen van Ruben en ook hebben zij en haar man veel steun gehad aan ouders en schoonouders. In de eerste periode na de diagnose pasten Stella’s ouders geregeld op zodat zij en haar man konden bijtanken en ontspannen. “Ik heb mij in het begin best eenzaam en verdrietig gevoeld. Terwijl andere kinderen verschillende ontwikkelingsfases doormaakten en na de dagopvang naar de basisschool gingen, had mijn kind een enorme ontwikkelingsachterstand. Hij kon niet praten, was niet zindelijk en vertoonde ernstige gedragsproblemen.

De beste plek voor Ruben was een Kinderdag Centrum in Almelo. Drie keer in de week zwaaide ik mijn toen vierjarige kind uit en moest ik hem loslaten én overlaten aan de zorg van anderen. Inmiddels zijn we al weer een aantal jaren verder en gaat Ruben elke dag naar het Kinderdag Centrum.” Stella kan hem nu beter loslaten. Als ouder van een bijzonder kind heb je hulp nodig, de zorg kun je niet alleen dragen en hoe lastig het soms ook is; je mag als ouders ook tijd voor jezelf nemen en kiezen voor een stukje eigen leven. “Door hulp te accepteren ben ik weer gaan leven, was er weer ruimte voor sociale contacten en heb ik mijn grote passie hardlopen weer kunnen oppakken. Hierdoor sta ik meer ontspannen in het leven en kan ik er ook beter voor Ruben zijn. We zijn nu op zoek naar een logeeradres voor Ruben waar hij één keer in de maand en eventueel vakanties naar toe kan, helaas is er een enorme wachtlijst.”

“Wat ik vooral lastig vond, zijn de diverse instanties en mensen die je in je leven en je huis moet toelaten. Gelukkig hebben we inmiddels vaste ambulante begeleiders wat niet alleen voor Ruben prettig is maar ook voor ons als ouders.” De diagnose en het leren omgaan met Ruben zijn beperkingen heeft invloed gehad op de relatie van Stella en haar man. Gelukkig heeft de cursus die zij beiden hebben gevolgd om te leren beter om te gaan met Ruben zijn aandoening en beperkingen er voor gezorgd dat zij samen meer op één lijn kwamen te staan. Ook heeft Stella in het begin een paar keer het Autisme Café bezocht, waar zij informatie kreeg en ervaringen kon delen. “Na een paar keer had ik geen behoefte meer om er naar toe te gaan omdat er ook veel ouders kwamen die heel negatief waren. Zij zagen het leven met hun autistische kind heel zwaar in en spraken erover alsof hun hele leven was vergaan na de diagnose. Natuurlijk is het zwaar en had ook ik het liever anders gezien maar een leven met een autistisch kind heeft ook hele mooie en waardevolle momenten.”

ruben home

Hoe het nu gaat met Ruben

Ruben praat niet en zijn emoties zijn explosief en liggen dicht bij elkaar. Hij kan slecht tegen prikkels en harde geluiden en voelt zich het prettigst in een veilige en vertrouwde omgeving met een vaste structuur. Als hij boos is, slaat hij hard met zijn vuist onder zijn kin of gilt hard. Soms gooit hij met spullen, al dan niet gericht. Ruben kan ook gaan bijten, knijpen of een kopstoot geven als hij zijn omgeving niet begrijpt of hij niet begrepen wordt. “Dat vind ik het moeilijkst aan het hebben van een kind met deze aandoening; de onvoorspelbaarheid, de frustratie en het moeilijk kunnen begrijpen van je eigen kind. Het is een gemis dat ik niet even gezellig met Ruben naar de bioscoop kan en niet met hem kan kletsen over alles en nog wat maar we ontdekken steeds meer wat Ruben leuk vindt, wat hem gelukkig maakt en die dingen doen we graag met hem. Zo is hij gek op klimmen en klauteren, zijn grove en fijne motoriek zijn prima ontwikkeld en hij heeft een goede conditie. In het bos speelt Ruben graag met takjes of zand en hij wordt gelukkig van een rondje fietsen op de rolstoelfiets of driewieler. Ruben speelt binnen graag met zachte materialen zoals water, zand, scheerschuim, klei en voelmaterialen. Bied je iets nieuws aan dan bekijkt hij ze, tast ze af met zijn handen, ruikt er aan en proeft of voelt met zijn mond.”

Onzekerheid en vertrouwen

De toekomst voor Ruben is erg onzeker, het is lastig te zeggen wat voor ontwikkelingen hij nog door zal maken en of er nog verbetering zal komen op het gebied van spraak en taal. Ook is Ruben nog niet zindelijk en het is onduidelijk of hij dat zal worden. “We kijken niet te ver vooruit en nemen de dag zoals hij komt, elke stap voorwaarts is er één. De enige zekerheid die we hebben is dat Ruben altijd hulp nodig zal hebben in zijn leven en nooit zelfstandig zal kunnen wonen. Als ik naar de toekomst kijk, voel ik onzekerheid en angst want hoe moet dat met Ruben als wij er niet meer zijn, wie zorgt er dan voor hem? Ik probeer er niet te veel over na te denken en vertrouwen te hebben in hoe we het nu met Ruben doen en hoe we de dingen nu aan het regelen zijn. Als het goed is kan Ruben, als we een logeerplek geregeld hebben, daar later ook wonen als wij er niet meer zijn.”

Verhaal op mamaisthuis

Stella heeft er voor gekozen om over Ruben te vertellen op mamaisthuis om andere mama’s van kinderen met een soortgelijke aandoening een hart onder de riem te steken. Volgens haar is het belangrijk dat je je kind accepteert mét de diagnose, pas dan kun je verder en stappen zetten. Volg je hart en probeer niet teveel te luisteren naar wat anderen zeggen. Hoe goedbedoeld het ook is, vertrouw op jezelf en kijk naar je kind. “Voor alle mama’s die aan het begin staan en net een diagnose hebben gekregen of nog zoekende zijn naar hulp; er komt een tijd dat het makkelijker gaat en dat je je kind steeds beter leert begrijpen. Kijk naar wat je kind wél kan in plaats van wat het niet kan en vooral; geniet van je kind!