Pas na zeven jaar werd bij Noëlle de diagnose cerebrale parese gesteld

In mijn vorige blog vertelde ik redelijk samengevat, het verhaal van onze dochter die liever een zoon wil zijn. In de toekomst zal ik jullie meenemen in ons traject en alles wat daarbij komt kijken. Maar om onze situatie een beetje beter te laten begrijpen, ga ik nog even terug naar het verleden.

Het mooiste meisje ter wereld

Toen onze Noëlle ter wereld kwam, waren we zoals iedere ouder de koning te rijk. Ons eerste kindje. Na negen maanden fantaseren over hoe ze eruit zou zien, kon het droombeeld niet tippen aan de werkelijkheid. Voor mij was het duidelijk: wij hadden het mooiste meisje ter wereld!
De bevalling was zwaar geweest en verliep niet geheel vlekkeloos, maar eenmaal dat kleine wondertje in je armen, doet je alle ellende snel vergeten.

Balanceren op het randje van de dood

Die eerste uren thuis zal ik nooit vergeten: het gevoel van ultiem geluk gecombineerd met een vorm van trots die je nog niet eerder meegemaakt hebt. De welbekende roze wolk. Totdat de wolk brak en we in een duistere nachtmerrie belandden. In luttele minuten gingen we van zorgeloos genieten van ons pasgeboren wondertje, naar blinde paniek met een niet meer ademende baby bungelend in mijn armen. Een baby die ik eigenhandig in leven hield tot we in het ziekenhuis waren. Nee, geen grap!

Noëlle bleek dusdanig in de knoei te hebben gezeten tijdens de bevalling, dat een bloedvat in haar hersenen was gescheurd en een hersenbloeding was ontstaan. Daardoor stagneerde ook de doorbloeding van het achterliggende hersenweefsel dat kampte met zo’n ernstig zuurstof tekort dat het is afgestorven. Een herseninfarct dus. Dat werd haar bijna fataal. Gelukkig waren we toen net op tijd in het ziekenhuis…

Zes weken heeft ze voor haar leventje geknokt op de intensive care. Zes weken balanceerde ze gevaarlijk op — en soms over — het randje van de dood. Ik kan je niet uitleggen wat dat met je doet als ouder. Dat laat geen littekens achter in je hart, maar complete kraters! Toch heeft ons meisje het gered. En hoe.

De diagnose cerebrale parese

Eenmaal thuis ontwikkelde ze zich zoals andere kinderen van haar leeftijd en had ze geen zichtbare achterstand. Toen ze vier was ging ze daarom gewoon naar de basisschool hier in het dorp, samen met vele andere buurtgenootjes. Wat was ik trots op mijn mooie meisje. De eerste paar jaar ging het op de basisschool prima. Tot aan groep vier, toen stortte haar wereld helemaal in! Na vele onderzoeken kwam uiteindelijk naar voren dat ze altijd op haar tenen heeft moeten lopen om de normaalste dingen te kunnen doen. Zowel geestelijk als lichamelijk.

De hersenbeschadiging bleek veel groter dan het aan de buitenkant altijd geleken had en Noëlle kreeg de diagnose cerebrale parese. Het mooie, vrolijke meisje dat er altijd was, veranderde langzaam maar zeker in een agressief, moeilijk handelbaar kind. Thuis liepen we op eierschalen: de minste verkeerde beweging of opmerking kon een bom doen barsten! De weg naar hulp was bureaucratisch en lang en heeft me veel energie gekost om op gang te doen krijgen.

Ondertussen zat ik zelf in de overlevingsstand. In de opvoeding deed ik maar wat. Hier was geen handleiding voor of een boek dat vertelt hoe je moet omgaan met dergelijke problematiek. Af en toe vond ik op Google wat informatie waar ik wat mee kon, maar of ik het goed deed?

Oude wonden opengereten

En daarbij het verdriet om je kind zo te zien worstelen met zichzelf. Gecombineerd met je onvermogen om haar te kunnen helpen. Dat gevoel van machteloosheid deed oude wonden open rijten. Ik voelde mij weer net zoals toen, toen Noëlle op de intensive care in de couveuse lag. Toen ik de op haar aangesloten apparatuur waarschuwend hoorde piepen en mijn babymeisje zag stuiptrekken, maar niets kon doen …

Toen ik machteloos naar de artsen stond te kijken die haar voor de zoveelste keer probeerden ‘terug te halen’. Ik beleefde mijn eigen trauma all over again en samen met het onvermogen om te dealen met de huidige situatie, raakte ik in een soort depressie.

Tomboy of genderdysforie

Precies in die periode gaf Noëlle aan geen meisjeskleding meer te willen dragen. Alles wat ook maar enigszins gerelateerd was aan meisjes, werd geboycot. Op dat moment wisten we niet waar dat ineens vandaan kwam. We zochten het vooral in de huidige problematiek.
Toch was ik er niet geheel gerust op. Tussen de rest van de problemen door, ging ik erover nadenken. Noëlle was nooit een meisjes meisje geweest. Ze hield niet van jurkjes en typische meisjesdingen. Wel van voetballen en kattenkwaad uithalen. Maar ja, zelf was ik vroeger ook een tomboy zoals ze dat zo mooi in het Engels zeggen. Ik klom in bomen, speelde oorlogje, kwam altijd met vieze (of kapotte) kleren thuis en rokjes waren eveneens niet aan mij besteed. Toch vóelde ik me wel altijd een meisje. Bij Noëlle was ik daar niet zo zeker van. En dus zocht ik hulp.

Ik kwam terecht bij een gendercentrum van de jeugd GGZ in Groningen. Onder begeleiding van een zeer gerenommeerde psychologe kreeg Noëlle de diagnose genderdysforie, ofwel: de wens om van het andere geslacht te zijn. Hoewel het ‘fijn’ was dat we er nu een naam aan konden geven, konden we er tegelijkertijd niets mee. We moesten wachten tot Noëlle in de puberteit kwam.

In het verkeerde lijf zitten

Vaak is het namelijk zo, dat de hormonen een doorslaggevende factor zijn in de genderidentiteit van een kind. De ene helft van de kinderen met de diagnose genderdysforie, vallen door de invloed van hun eigen hormonen weer terug in hun eigen geslacht. Veelal blijkt daar iets anders te spelen waardoor ze in de war geraakt zijn. Bijvoorbeeld dat ze op hetzelfde geslacht vallen en dus homo of lesbisch zijn. Maar bij de andere helft wordt het gevoel van ‘in het verkeerde lijf zitten’ alleen maar sterker in de puberteit en pas wanneer dat gebeurt, kun je verder het traject in.

Omdat Noëlle nog maar zes was, moesten we dus wachten. Wat vond ik dat moeilijk! Ik bedoel, wanneer blijkt dat ze in het verkeerde lijf zit, dan kan ik daar wat mee, maar dat we er tussenin zaten en het niet zeker wisten, maakte het voor mij alleen maar ingewikkelder. Ik maakte nog liever een zoon van mijn dochter, hoe moeilijk ook, dan dat ik in het ongewisse moest blijven. Daar kun je als ouder gewoon he-le-maal niets mee!

Op gevoel vanuit een diep dal

Want wat doe je dan in de tussentijd? Koop je jongenskleding of meisjeskleding? En in hoeverre probeer je je kind te beïnvloeden? Te helpen het juiste pad te vinden? Je kunt natuurlijk alle keuzes in deze aan je kind overlaten, maar vooral omdat het hier een kind betreft met een beperking, is een beetje sturing geven wel wenselijk. Maar hoe geef je richting aan je kind als je zelf niet eens weet waarnaartoe? Hoe navigeer je als de ‘specialisten’ het antwoord ook niet hebben?

Je begrijpt: ik deed maar wat! Puur op gevoel. Niet alleen inzake de genderdysforie, maar met alles. Maar ik had geen idee of ik het juiste deed. Mijn omgeving was in die tijd ook niet erg behulpzaam en zelfs soms ronduit veroordelend! Dat maakte mij nóg onzekerder over hoe ik de dingen aanpakte en zo raakte ik steeds verder verzonken in dat diepe dal. Verdrietig, alleen voelend, wanhopig en machteloos.

Hoe ik daar weer uit kwam? Dat lees je in mijn volgende blog!

*** TER BESCHERMING VAN MIJN KINDEREN EN HUN RECHT OP PRIVACY ZIJN HUN NAMEN AANGEPAST. ***

Over Daphne:

Daphne schrijft op mamaisthuis over haar zoon Nouri (12), die een jaar geleden de sociale transitie maakte van Noëlle naar Nouri. Nouri is naast genderdysfoor ook gediagnosticeerd met Cerebrale Parese. Dat is een ontwikkelingsstoornis, veroorzaakt door een hersenbeschadiging. Nouri battlet met automatiseringsproblemen, ADD, autisme en absences (= een vorm van epilepsie).  In deze serie columns neemt ze je vooral mee in de zoektocht naar de genderidentiteit van haar kind en alles wat daarbij komt kijken.

Nouri heeft ook nog een zusje: Lynn (5). Een olijke kleuter met een zeer hoog diva-gehalte en een behoorlijke gebruiksaanwijzing.
Op DaphnesWereld.com houdt ze eveneens een eigen blog bij over het reilen en zeilen van haar gezin en over de soms bijzondere belevenissen als treinmachinist.