Zoals jullie hebben kunnen lezen maakt mamaisthuis een mooie groei door waardoor ruimte is ontstaan om uit te breiden met nieuwe gastbloggers. Bloggers die op hun eigen en unieke manier schrijven en lezers weten te boeien.

De nieuwe gastbloggers zullen twee keer per maand een blogpost plaatsen op mamaisthuis over uiteenlopende onderwerpen. Hiermee hopen we een zo breed mogelijk publiek aan te trekken, te inspireren en natuurlijk blijvend enthousiasmeren voor ons mooie blog. Tevens zullen gastbloggers in de toekomst ook mooie producten reviewen en verslag doen van events. Vandaag stelt de eerste nieuwe gastblogger zich aan jullie voor en kun je alvast een eerste blog lezen!

IMG_6413

Wie ben ik en wat doe ik zoal…

Lieve lezers van mamaisthuis,

Tja, ik houd er nooit zo van om in de belangstelling te staan maar ik vind de blogs van mamaisthuis geweldig en soms zo herkenbaar dat ik daarvoor graag uit mijn comfortzone stap. Ik ben Bianca Finkensieper Luijk, getrouwd met Koert en mama van 3 turbo’s: Joep van 12, Olivier van 9 en Isabelle van 6 jaar. Onze hond heet Pipa en we hebben 3 kippen met de bijzondere namen: Nugget, Kip zonder Naam en Prinses. We zijn een druk gezin met een nog drukker sociaal en sportief leven. Mijn man werkt voor een Zwitsers bedrijf en is vaak onderweg. Ik werk 2 dagen per week bij een bedrijf dat alle verzekeringen regelt voor mensen die werkzaam zijn in de medische wereld.

De reden waarom ik graag blogger wil worden bij mamaisthuis is dat ik het super tof vind om teksten te schrijven en het nog leuker vind als anderen deze graag lezen en er iets mee kunnen. Vanaf dat Isabelle een maand of 3 was ben ik begonnen met het van me afschrijven van haar ‘ziek zijn’. Dit heeft me heel erg geholpen bij het verwerken. Tevens ben ik gaan schrijven zodat ze het later terug kan lezen, mocht ze er zelf behoefte aan hebben.

Ik zal op mamaisthuis bloggen over alles wat mij als mama, partner en vrouw bezighoudt. Over de dagelijkse dingen die ik meemaak maar ook over de niet alledaagse dingen. Openhartige en misschien wel herkenbare verhalen. 

Ik heb er zin in, groetjes Bianca

14088551_937878716317409_1605729366646491580_n

Van je kind op regulier onderwijs naar je kind op speciaal onderwijs…

We gaan even terug in de tijd, het is januari 2014. Onze jongste telg, Isabelle, gaat naar groep 1. Het voelt heel dubbel, blij dat ze naar school mag maar oh wat zal ik haar gebabbel missen. In overleg met de juf beginnen we met halve dagen. Op zich heel normaal om met halve dagen te beginnen wanneer je kind nog maar net 4 jaar is maar bij onze dochter is er een extra reden; ze is geboren met een chromosoomafwijking. Haar spierspanning en spierkracht zijn niet stabiel waardoor ze vaak valt, geen rits dicht kan maken, haar drinkbeker niet zelf kan openen en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Na een paar uur school is ze zo moe dat we na twee weken al een gesprek hebben met de juf. We maken afspraken over de uren die ze thuis mag blijven. Ook mist ze helaas veel van school door de vele ziekenhuisbezoeken. Zo doorlopen we groep 1 en na 1½ jaar mag ze over naar groep 2. Qua leeftijd hoort ze echt in deze groep thuis, maar op cognitief gebied loopt ze tegen problemen aan. Er wordt verwacht dat je als vijfjarige al best wat zelf kunt. Hoe graag ze ook wil, hoe ze ook haar best doet, het lukt haar niet.

Van een open en heel blij meisje verandert Isabelle in een gefrustreerd en teruggetrokken kind. Wat doet je moederhart dan pijn. Heel wat tranen zijn er gevloeid en wat heb ik veel gesprekken met mijn man gevoerd. De balans thuis was zoek, ik zag een verdrietig klein meisje maar mijn man zei: “Ze praat toch goed, het komt wel goed, echt”.

Begin 2015
In een paar weken tijd veranderde de stand van haar oogjes. Allebei haar ogen draaiden naar binnen waardoor haar zicht werd beperkt en ze overal tegenaan liep. Weer hadden we diverse ziekenhuisbezoeken om te kijken wat de oorzaak was en hoe we verder moesten.

Het bleek het gevolg van haar chromosoomafwijking IDIC15 te zijn. IDIC15 is een verzamelnaam en staat voor een verdubbeling van chromosoom 15. Ik heb een tijdlijn gemaakt vanaf dat ze 3 maanden oud was. Ongeveer elke 12 tot 18 maanden wordt er een spiergroep aangetast. Het is begonnen met het slikken, daarna viel de zindelijkheid weg, vorig jaar werkten haar oogspieren niet meer en nu ondervindt ze problemen met haar handjes. Het hoort allemaal bij die afwijking. Momenteel is ze voor ongeveer 60% hersteld maar we weten niet welke spiergroep de volgende keer aan de beurt is, dat maakt de toekomst erg onzeker voor haar en voor ons.

Op school wist de juf niet goed hoe met haar om te gaan. Ze wilde graag helpen maar het ontbrak haar aan tijd en kennis. De poppenhoek was Isabelles favoriet en daar was ze dus vaak te vinden. Mede op ons verzoek werd er een onderzoek gedaan om te kijken of ze in aanmerking kon komen voor extra ondersteuning. Diverse onderzoeken en een gesprek met een commissie zorgden ervoor dat ze vijf uur ondersteuning per week kreeg van twee geweldige dames. Tot op de dag van vandaag zijn we daar heel dankbaar voor. Door deze gesprekken en ondersteuning kreeg ze weer wat zelfvertrouwen. Toch bleek het niet genoeg te zijn om haar op hetzelfde niveau te krijgen als de rest van de klas.

In mei 2015 zijn we begonnen met oriënterende bezoeken aan andere scholen want dit was niet meer op te brengen voor haar. Ik heb mijn moedergevoel gevolgd nadat ik voor de zoveelste keer een intens verdrietig meisje uit school haalde. “Niemand wil met mij spelen, want ik kan niet hinkelen, hard rennen en touwtje springen”. In een gesprek met het team op school en de begeleiding hebben we aangegeven dat we Isabelle na de zomervakantie op een andere school zouden laten starten. Dit was beter voor haar.

IMG_7387

En zo geschiedde…
Het is november 2016 en Isabelle zit nu een week of 10 op de Mytylschool in Utrecht. We hebben eindelijk ons kleine blije meisje weer terug. Ze krijgt hier de juiste begeleiding, er wordt les gegeven in kleine klasjes en de diverse therapieën volgt ze onder schooltijd. Helaas hebben we een paar weken geleden te horen gekregen dat het niet lukt met schrijven en tekenen. Weer een klap om te verwerken! Ik had zo graag een werkje van haar gekregen waarop ze helemaal zelf haar naam heeft geschreven. Op advies van school hebben we een speciaal toetsenbord aangeschaft om thuis te kunnen oefenen. Hopelijk helpt dit Isabelle.

Het matcht zo niet met het beeld wat je hebt en krijgt van haar. Verbaal ligt ze netjes op het niveau van kindjes van 8 jaar. Maar qua spierkracht en -ontwikkeling zit ze op het niveau van een kindje van 4 jaar. Heel moeilijk allemaal want we weten niet hoe de toekomst er voor haar uit zal zien. Van de 30 kindjes die deze afwijking hebben en bekend zijn in het ziekenhuis is ze de enige die nog loopt.

Dat maakt je verdrietig, maar de leuke momenten en de super bijdehandte opmerkingen trekken je er doorheen. Trots zijn we op onze kleine dame die al zoveel in het ziekenhuis heeft gelegen en al zoveel operaties heeft moeten ondergaan maar ondanks alles een blij moppie is en blijft. Ik heb de afgelopen jaren geleerd om mijn moederhart te blijven volgen, te luisteren naar wat mijn onderbuikgevoel me zegt. Meer dan eens heeft me dat behoorlijk pittige gesprekken bezorgd, maar ik had en heb het vaak bij het juiste eind en heb alles voor mijn meisje over!

Liefs Bianca

Lees ook: Ondanks artsbezoeken onzekere toekomst.