De afgelopen drie jaar hebben we verschillende vragen en opmerkingen langs zien komen met betrekking tot Downsyndroom. Veelal geïnteresseerde vragen, suggesties, begrip, maar ook opmerkingen en vragen die eigenlijk best raar zijn.

Zo wordt er vaak aan ons gevraagd: “Er zijn toch verschillende gradaties in Down, welke heeft Joas eigenlijk?” En het enige wat ik dan kan denken is: Huh? Bestaan er ook gradaties in ‘normaal’ zijn dan? Hoezo gradaties?

Downsyndroom, gewóón down

Gradatie betekent: niveau binnen een trapsgewijze indeling. Waarom moet mijn kind meteen in een hokje worden geduwd. Mag hij ook gewóón down hebben? Net zoals bij ‘normale’ mensen zal de ene persoon met downsyndroom een hoger IQ hebben dan de andere. De ene persoon creatiever of handiger zijn dan de andere. De ene persoon zal knapper zijn dan de andere. De ene zal opvliegender zijn dan de andere. Net als bij ‘normale’ mensen. Eigenlijk ook zo’n rare benaming: normale mensen … Is mijn kind dan raar? En zijn anderen echt zo normaal? Maar goed dat is stof voor een ander blog. : )

Als er een baby wordt geboren zonder ‘iets’, vraag ik bij een kraambezoek toch ook niet: “Goh, in welke gradatie is jouw kind normaal?” Denk er maar eens over na, het is echt een heel raar onderscheid.

In mijn ogen is downsyndroom gewoon downsyndroom. En ja, daar horen bepaalde kenmerken bij die — al dan niet — typisch zijn voor down. En ja, daar bovenop kunnen kinderen met downsyndroom ook andere aandoeningen hebben zoals ADHD of epilepsie (om maar iets te noemen), net zoals ‘normale’ mensen. Hierdoor kunnen deze kinderen misschien verder beperkt worden in hun doen en laten. Maar betekent dit dan dat hij/zij in een andere gradatie van down thuishoort?

Stapje voor stapje

Een andere vraag die we geregeld krijgen is: “Kun je nu al iets zeggen over de toekomst?” Nee, natuurlijk niet. Kun jij dat wel over je kind van twee? Vaak gaaf ik als antwoord dat ik denk dat hij wel naar regulier onderwijs kan en dat hij ook zeker de eerste paar groepen mee kan draaien. Dus eigenlijk ga ik er zelf al vanuit dat de vraag betekent: Hoe slim denk je dat jouw kind is? Misschien een vooroordeel van mijn kant, maar dat is het gevoel dat de vraag bij mij opwekt.

Natuurlijk denken we na over de toekomst, maar nee, ik kan nu niet zeggen wat de toekomst brengt. Ik heb geen idee hoe hij het op school gaat doen, ik heb geen idee of hij de hele basisschool op regulier onderwijs zal doorbrengen en ik heb geen idee wat hij later gaat worden. Maar heb jij dat wel van je kind? Voor een kind zonder ‘iets’ hoef je misschien niet zo bewust over die dingen na te denken. Het is vanzelfsprekender dat hij/zij naar de basisschool gaat, naar het voorgezet onderwijs, misschien wel hoger onderwijs en daarna een baan vindt op de reguliere banenmarkt met een bijbehorend salaris. Dus waarom moet ik — terwijl mijn kind nog zo jong is — al wel nadenken over de toekomst? Moet ik daar over nadenken omdat het allemaal minder vanzelfsprekend is? We doen het gewoon lekker stapje voor stapje en ja we plannen voor uit. Maar ik heb echt geen idee wat de toekomst ons brengt!

Ik hoop dat de toekomst geluk brengt. Ik hoop dat Joas zijn passie mag vinden, dat hij iets kan doen waar hij zijn ei in kwijt kan en waar hij wordt omringt door mensen die van hem houden en het beste met hem voor hebben. Ik hoop dat hij liefde mag vinden in een partner. Dus eigenlijk wens ik dezelfde toekomst voor mijn kind als jij voor jouw kind wenst.

Niet om mensen op de vingers te tikken, maar om na te laten denken wat je nu eigenlijk vraagt.

Groetjes, Jeanine

Verhaal op mamaisthuis

Mamaisthuis kwam een paar weken geleden in contact met Jeanine die naast haar parttime baan als cursus coördinator en het runnen van haar webshop B-zonder, mama is van twee jongens; Joas van 3 en Jens van 2 jaar oud. Samen met haar man Wilfred en de kids woont zij op de mooie Veluwe. Geïnspireerd door hun zoon en de bijzondere wereld die hij hen laat zien, zijn Jeanine en haar man B-zonder gestart. Een webshop waarin enkel producten te koop zijn gemaakt door mensen met een verstandelijke, lichamelijke of sociale beperking. Door middel van de verkoop van deze producten willen zij bijdragen aan de werkgelegenheid van deze doelgroep. Maar Jeanine heeft nog een missie met haar website, ze wil namelijk mensen laten zien wat het leven met Downsyndroom inhoudt. Dat het heel anders is dan dat van anderen maar tegelijkertijd ook hetzelfde. Ze deelt openhartig haar gevoel en mening en hoopt mensen hierdoor te informeren en inzicht te geven in wat het syndroom kan betekenen voor het kind maar ook voor de rest van het gezin. Ook op mamaisthuis zal ze af en toe haar gedachten delen via een eerlijke en mooie post.

Lees ook: Maud, een stralend meisje met Downsyndroom