De zwangerschap van Dani — het broertje van Jaro — kregen Petra en Sidney niet cadeau. Petra heeft een aantal vroege miskramen gehad voordat het uiteindelijk echt zo mocht zijn. Ondanks de onzekerheid en het verdriet, gaven ze de hoop niet op; een broertje of zusje voor hun stoere Jaro was enorm gewenst!
Dat een goede zwangerschap en bevalling niet altijd betekent dat je zonder zorgen kunt gaan genieten van het gezinsleven, weten Petra en haar vriend maar al te goed. Toen hun zoontje nog maar heel klein was, werd al duidelijk dat er iets met hem aan de hand was … maar wat? Deze zorgen en onzekerheid hebben de wens voor nog een kindje nooit weggenomen, er was geen enkele reden om te denken dat een tweede kindje dezelfde symptomen zou vertonen. En daarbij kwam dat ze op dat moment nog helemaal niet wisten wat er met Jaro aan de hand was en of het überhaupt erfelijk was. Er waren vooral genoeg redenen om wel voor die tweede zwangerschap te gaan; het uit liefde stichten van hun gewenste gezinnetje!
Dat hun leven een half jaar na de geboorte van broertje Dani zo’n onzekere wending zou nemen en ze in een rollercoaster van ziekenhuisbezoeken, testen, onzekerheden en verdriet zouden terechtkomen, hadden ze nooit kunnen bedenken. Een jaar geleden deelden wij het bijzondere verhaal over Petra haar vroege miskramen en sindsdien is er altijd contact en betrokkenheid gebleven. Petra benaderde ons recent met de vraag of ze haar verhaal, de zoektocht waar ze met haar jonge gezin middenin zit, mag delen op mamaisthuis. Ze wil graag van zich afschrijven omdat ze veel emoties ervaart die soms lastig zijn om te verwerken. Er komt ontzettend veel op haar en haar gezin af en dat is zwaar. Maar ook hoopt ze met haar verhaal — welke ze periodiek in dagboekvorm zal delen — openheid en begrip te creëren rondom de impact van een ziek kind op het gezinsleven. Er zijn zoveel ouders die te maken krijgen met een ernstig of chronisch ziek kind, wanneer dat ‘onzichtbaar’ is, denken mensen vaak: ‘Ach het zal wel meevallen’. Dat is niet alleen heel kwetsend maar zorgt er ook voor dat je minder deelt.
Dagboek Jaro en Dani
Het is maandag 7 november. We zijn met onze oudste zoon Jaro op weg naar het Emma Kinderziekenhuis. Vijf weken geleden ben ik bevallen van onze tweede zoon, Dani. Die moet ik nu voor het eerst thuis laten bij opa en oma.
We lopen inmiddels al jaren met onze zoon Jaro in het ziekenhuis voor diverse onderzoeken. Vandaag zijn we met dezelfde reden onderweg naar Amsterdam. Toen hij nog een kleine baby was zei ik wel eens: ‘Er is iets met hem aan de hand, maar wat?’ Niemand zag wat ik zag of voelde. Wanneer Jaro ziek was, was hij echt heel ziek. Volgens anderen was dit normaal, alleen ik maakte mij grote zorgen. Maar was ik dan echt een overbezorgde moeder? Tot twee keer toe kwam hij in het ziekenhuis terecht vanwege uitdroging. Toen hij anderhalf jaar was kreeg hij een fikse longontsteking. Na een kuur van de huisarts bleef hij ziek. Hij knapte maar niet op! Uiteindelijk resulteerde dit in een ziekenhuisopname met drie antibioticakuren. In het ziekenhuis viel het de artsen ineens op dat Jaro een wel heel bol buikje had. Waar het consultatiebureau en de huisarts dit nog hadden afgedaan als een ‘dreumesbuik’, wilden ze het nu toch wel verder onderzoeken. Daarnaast begon Jaro’s groeicurve ook steeds verder naar beneden af te wijken.
De anderhalf jaar daarna liepen we ziekenhuis in en uit. Er werden echo’s gemaakt van zijn buik en zijn lengte en gewicht werden nauwkeurig in de gaten gehouden. Ook moest er regelmatig bloed worden geprikt, soms wel 12 buisjes. Doordat hij slecht te prikken is, werd hij regelmatig gefixeerd door drie verpleegkundigen. Uit de echo’s kwam naar voren dat Jaro’s lever vergroot was, maar uit de bloedwaardes kwam niets raars. Frustrerend want de artsen bleven in het duister tasten en er werd verder niets duidelijk … Jaro raakte steeds meer in paniek op het moment dat we het ziekenhuis binnenliepen. Na de zoveelste afspraak waarin weer niets duidelijk werd, was ik het zat. Het waren de laatste loodjes van mijn zwangerschap van Dani en ik kon echt niet meer. Jaro was op van alle ziekenhuisstress en ik was het spuugzat. Het was nu klaar, geen onderzoeken meer, of ze gingen ons doorsturen.
De uitslag na jarenlang onderzoek
Toen besloot de kinderarts ons dan toch maar door te sturen naar het Emma Kinderziekenhuis. En daar zaten we dus —twee maanden later — op weg naar de kinderarts maag-, darm- en leverziekten. Allereerst werd er opnieuw een echo van zijn lever gemaakt. Deze was nog steeds vergroot. Aansluitend hadden we een afspraak bij de arts. Na een lang gesprek, waarin alles van de afgelopen jaren werd bekeken en beoordeeld en na een lichamelijk onderzoek van Jaro, kregen we direct uitsluitsel. Zoals alles er nu uit zag heeft Jaro een stofwisselingsziekte.
Onze wereld stortte in. Wat betekende dit voor Jaro? Wat betekende dit voor ons? Wat is zijn kwaliteit van leven? Hoe gaat zijn leven er in de toekomst uitzien? En dat van ons? En vooral: is dit erfelijk? Heeft Dani dit ook?
Omdat er honderden stofwisselingsziekten zijn, kregen we op veel vragen nog geen antwoord. Eerst moest middels DNA-onderzoek onderzocht worden om welke variant het zou gaan. Opnieuw enorme onzekerheid … Het onderzoek naar de definitieve diagnose van Jaro kan wel tot 6 maanden duren. En zo gingen we weer naar huis. Met 100 onbeantwoorde vragen.
Tot de volgende keer.
Liefs, Petra
Comments
Annelies
11/05/2017
Amai, hoe heftig!
Ik krijg kippenvel bij het lezen van dit verhaal…
Ik heb zelf ook 2 zoontjes (Vic: 3/3/2014 en Stan: 25/11/2016). Zij zijn beide in goede gezondheid en zelfs dan vind ik het toch wel aanpassen.
Ik wens u en uw mooie gezin heel veel moed toe en ik hoop dat er snel duidelijkheid komt.
En wat nog belangrijker is: dat het een ziekte is waar prima mee geleefd kan worden, mits medicatie ofzo…
Heel veel sterkte!
Liefs,
Annelies.
Susie
9/05/2017
Halverwege je verhaal dacht ik: dat kon weleens een stofwisselingsziekte zijn. Helaas is het verhaal erg herkenbaar voor ons. Onze middelste zoon heeft ook een vergrote lever. Hij heeft GSD type 9. Ik heb ook altijd gezegd,er is iets mis met hem. Geen arts wou naar mij luisteren. Toen hij bijna 2 was kwam eindelijk de diagnose. Helaas was zijn lever al zo slecht dat hij tegen leverfalen aan zat. We waren er dus nog net op tijd bij. Gelukkig hebben zn broer en zusje het niet. Ik wens jullie heel veel sterkte met alles wat nog komen gaat. Jullie hebben echt 2 prachtige boys. Ik blijf je verhalen volgen…
corina
9/05/2017
Wat een zorgen voor jullie. Je wil zo graag dat je kindjes gezond zijn. Dapper dat je het op deze manier wil delen. Dit geeft voor de omgeving meer duidelijkheid en hopelijk meer begrip en medeleven voor jullie. Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid komt en vooral een oplossing. Liefs Corina
Lian
9/05/2017
Jeetje wat ontzettend heftig, maar zo blijkt maar weer, je moederinstinct is er en laat je niet in de steek. Zelf heb ik daar afgelopen jaar op vertrouwd en heeft het mij nooit in de steek gelaten.
Heel veel sterkte en ik hoop dat ze snel met duidelijkheid komen.
Henny Fidom
9/05/2017
Ik leef met jullie mee Petra, en wens je alle kracht en liefde toe die je nodig hebt om de moed er in te houden. Dat er gauw duidelijk en rust mag komen voor jullie gezin.
Anne
9/05/2017
Ik ken jullie onzekerheid. Wij zijn nu 10 jaar verder en werd eindelijk serieus genomen. Hier ook onduidelijkheid over hoe en wat nu verder. Wij zijn doorgestuurd naar het umcg en moeten wachten op duidelijkheid. Ook dan pas worden onze vragen beantwoord..
Heel veel sterkte en kracht.
Ga op je mama gevoel af. En probeer de mensen om je heen te negeren, jij kent jou kindje het beste. Ik heb de mensen laten vallen die ons niet begrijpen. En mijn kids niet willen begrijpen. Het voelde erg eenzaam. Maar ben nu een stuk gelukkiger
Liefss
Debby
9/05/2017
Heftig! Goed dat jouw moederinstinct optimaal is. Ik snap wel dat je aan jezelf gaat twijfelen als niemand anders ziet en voelt wat jij ziet en voelt. Sterkte voor jullie. Ik blijf je verhalen volgen.