Wachten op een afspraak terwijl mijn zoon nog altijd ongesteld wordt

Soms heb je dat: je loopt tegen een muur op. In dit specifieke geval een muur van bureaucratie. En wat je ook probeert, hoe hard je ook vecht of met welke kracht, je blijft maar tegen die bloedirritante muur op lopen. 

Wat is het dan fijn dat je iemand achter je hebt staan met een fikse sloopkogel! Nu lopen wij wel vaker tegen muren van bureaucratie aan als het de zorg om Nouri betreft. En tot nu toe ben ik zelf steeds die sloopkogel geweest. Veelal ten koste van mezelf en helaas niet altijd met positief eindresultaat. Maar in dit geval hadden we iemand die van binnenuit het harde sloopwerk deed en dat is ook wel eens fijn.

Een fantastische steunpilaar

We ontmoetten onze sloopkogel — mevrouw S. — voor het eerst in juli, toen we na bijna twee jaar op de wachtlijst te hebben gestaan, eindelijk op intakegesprek mochten bij de kinderpsychiater. Voorzichtig optimistisch waren we, want we hadden al eerder een fikse teleurstelling moeten verwerken bij het VU. Het gesprek nu, stelde ook niet veel voor: een zakelijke kennismaking met de kinderpsychiater die onze case gaat overzien. En een vluchtige kennismaking met de psycholoog die vanaf nu onze belangen zou gaan behartigen. En dat was mevrouw S..

In augustus hadden we ons eerste échte gesprek met haar en al snel werd mij duidelijk dat zij een doortastende dame is. Een dame met een ontzagwekkende dosis ervaring in dit specifieke expertiseveld, die er ook nog eens geen doekjes omwindt. Dat kan enorm confronterend zijn — zo heb ik inmiddels ervaren — maar dit heeft tot nu toe alleen maar een positieve uitwerking gehad. Het is fijn om eindelijk met iemand te spreken die vooral antwoorden heeft, in plaats van alleen maar vragen. Die weet wat ze doet en dat ook nog eens heel goed kan onderbouwen met duidelijke argumenten, in plaats van gokken wat de beste weg is. En daardoor is zij een fantastische steunpilaar gebleken, vooral voor mij persoonlijk.

Het ging nooit normaal

Ik doe zelf namelijk alles op gevoel. Probeer aan te voelen wat mijn kind nodig heeft en handel daar vervolgens naar. Als je me vraagt om mijn opvoedkeuzes te onderbouwen, dan kan ik dat meestal niet. Want ik heb werkelijk geen fakking clou wat ik aan het doen ben. I am completely winging it! En daar ben ik in het verleden nogal eens op afgerekend. Door mensen om mij heen, maar soms ook door artsen. Daar werd ik erg onzeker door. Voor mijn gevoel deed ik het goed, maar derden maakten mij aan het twijfelen. Ik dacht dat ik het allemaal verkeerd deed. Omdat het bij ons nooit ‘normaal’ ging. Maar ja, wat is normaal? Wat normaal is voor de spin, is chaos voor de vlieg. Dus het is maar net door welke bril je kijkt.

Ons trademark

Door de specifieke problematiek van Nouri, heb ik geleerd om vooral naar hém te kijken, in plaats van blindelings de maatstaven te volgen die voor ons toch al niet opgaan. Ik leerde op mezelf te vertrouwen en vooral mijn gevoel te volgen. Want die zat er namelijk zelden naast. Trust me: moederinstinct is een krachtig goed die je vooral niet moet negeren alleen omdat de halve wereld het anders doet. En dat het bij ons nooit normaal gaat, daar hebben wij inmiddels ons ‘trademark’ van gemaakt: “Abnormaal is het nieuwe normaal”. En daar floreert ons gezin op!

Toch is het fijn om ook eens confirmatie te krijgen. Om je opvoedkeuzes niet steeds te hoeven verdedigen. In mevrouw S. vond ik eindelijk antwoorden die tot nu toe niemand had. Bevestiging die niemand anders mij heeft kunnen geven. En steun in de keuzes die ik gemaakt heb, waarvan ik voelde dat ze goed waren, maar ze nooit kon onderbouwen. Zij kon dat echter wel en ik kan je vertellen dat dat een hele verademing was voor me. Eindelijk iemand die het echt, maar dan ook écht begrijpt.

Puberteitsremmers

En zo kwam het dat we eind oktober een gesprek gepland hadden staan, waarbij we met zijn allen een handtekening zouden zetten om te mogen starten met de behandeling van puberteitsremmers. Even voor de mensen die geen ‘genderkind’ hebben: puberteitsremmers is medicatie in de vorm van een injectie, die ervoor zorgt dat de overload aan hormonen die de puberteit met zich meebrengt, stop gezet wordt. Het doet niets onomkeerbaars, maar drukt alleen de pauzeknop in, zodat er geen toestroom van hormonen is. Zou je stoppen met deze remmers, dan komen alle hormonen gewoon weer op gang.

In Nouri’s geval gaat het dus om de toestroom van vrouwelijke hormonen en het krijgen van deze remmers betekent voor hem dat zijn borsten nu niet verder zullen groeien en hij eveneens niet meer ongesteld wordt. Ja ik weet hoe dat klinkt. In de categorie zinnen die ik nooit in mijn leven gedacht uit te spreken: “Mijn zoon is ongesteld.”

Een onzekere rottijd

Maar trust me, dat feit vindt hij verwerpelijker dan wij allemaal bij elkaar. Want stel je eens voor hoe het voor hém moet zijn? Nouri had ook nog eens de pech dat hij vroeg was in zijn ontwikkeling. Op zijn tiende begonnen de borstjes al te groeien en op zijn elfde was de eerste ongesteldheid een feit. Iets dat wij vroeger thuis vierden (want je was nu een vrouw geworden), maar wat door hem geháát werd. De puberteit is al zo’n onzekere rottijd, waarin kids enorm zelfbewust zijn. En als er dan van alles groeit aan je lijf wat er voor je gevoel niet hoort te zitten, dan is dat verre van prettig. Als (geboren) jongen wil je toch ook geen tieten? Of met een lap maandverband in je boxer rondlopen? Dus ja, die puberteitsremmers waren long overdue na twee jaar wachtlijst!

De hormonendokter

Het enige dat nu nog tussen ons en die felbegeerde handtekening stond, was een gesprek met de endocrinoloog. Eh, de endo-watte? Ja, endocrinoloog. Da’s niet alleen een rotwoord om uit te spreken, maar ook om te typen, dus gemakshalve noem ik het maar ‘hormonendokter’. De hormonendokter overziet het lichamelijke aspect van de transitie. Er gaat nogal wat met het lijf gebeuren namelijk. Nee, nog geen baardgroei en zware stem, dat gebeurt pas wanneer Nouri aan de testosteron mag, over een jaar of twee zo schat ik. Maar wel is er de overgang. Yup, in de meest traditionele zin van het woord. Haha, nog zo’n zin waarvan ik dacht dat ik die nooit in mijn leven zou uitspreken: “Mijn zoon van 13 zit in de overgang.”

En de overgang brengt kwaaltjes met zich mee. Gewichtstoename en opvliegers zijn de bekendste, maar ook bestaat er een risico op botontkalking. En dus willen ze graag dat degene die in transitie gaat, in goede gezondheid verkeert. Zonder de goedkeuring van de endocrinoloog is er ook geen groen licht voor de remmers. Een hele belangrijke afspraak dus.

Niks cadeau

En daarom belde ik al in juli met de betreffende afdeling om deze in te plannen. Ik hou namelijk niet van afwachten. En ken het ziekenhuiswereldje zo langzamerhand wel en weet als geen ander dat je niets kado krijgt, maar overal zelf achteraan moet. Ik kreeg te horen dat ze Nouri nu nog niet konden inplannen en dat ik vanzelf zou worden opgeroepen. In augustus belde ik weer, met helaas hetzelfde antwoord als resultaat. In september deed ik poging nummer drie, maar wederom konden we niet tot een afspraak komen. Ik legde de situatie voor aan mevrouw S. tijdens een consult in het VU. Zij raadde aan om even naar de afdeling toe te lopen, vaak kun je ter plaatse meer voor elkaar krijgen op afstand.

Van kastje naar de muur

“Dat wordt dan 12 februari om drie uur”,  zegt de baliemedewerkster met een vriendelijke lach. Die lach vergaat haar echter snel na mijn uitbarsting. “Pardon? Februari? Je gaat me verdomme toch niet vertellen dat we na twee jaar op de wachtlijst nu wéér een half jaar langer moeten wachten omdat jullie steeds verzaken tot een afspraak te komen? Daar ga ik niet mee akkoord!”
De baliemedewerkster doet haar best, maar door een verhuizing van de afdeling, iets met een digitale agenda waar ze geen toegang toe heeft op dat moment, afwezig personeel die het misschien wél zou weten en nog wat andere onvoorziene zaken, maakten dat we wederom niet tot een afspraak gingen komen. Of ik volgende week even wil bellen, dan kan ze de agenda weer inzien. Verdomme! Iets met het kastje en de muur?

En dus bel ik een week later. Zonder resultaat. En nog een week later, wederom zonder resultaat. Weer een week later, maar dat gesprek mondt uit tot een verbale ruzie waarna de verbinding word verbroken. Een paar dagen later probeer ik het nogmaals, wederom zonder succes en deze keer komt de verbroken verbinding van mijn kant. Dit om te voorkomen dat ik dingen ga zeggen die ervoor zorgen dat we helemáál niet meer welkom zijn in het VU. Frustrerend maar waar: ik kom er niet tussen! Hoe hard ik ook vecht of wat ik ook probeer, de muur van bureaucratie is te groot en te sterk.

Een brief van het VU

Een paar dagen later uit ik onze frustratie op het consult bij mevrouw S. in het VU. Ze is minstens zo ontsteld als ik, maar schenkt mij haar vriendelijkste glimlach en zegt: “Ik zal kijken wat ik kan doen.”
Geloof het of niet: drie dagen later valt er een brief van het VU op onze deurmat. Een brief met daarin de bevestiging voor een afspraak bij de endocrinoloog op 23 oktober om 11.00. Ik ben extatisch! Het is haar gelukt! En niet alleen dat, ze heeft het ook nog eens voor elkaar gekregen om dit op dezelfde dag te laten plaatsvinden als onze bestaande afspraak met haar. Dus we hoeven er niet nóg een keer extra voor naar Amsterdam. Wat een topwijf! Heerlijk zeg, zo’n sloopkogel van binnenuit. Net wat we nodig hebben.

Maar daarmee zijn we er natuurlijk nog niet. Want ons gezin zou ons gezin niet zijn als die bewuste dag alles anders gaat dan gepland. Wordt vervolgd…

Over Daphne

Daphne schrijft op mamaisthuis over haar zoon Nouri (12), die een jaar geleden de sociale transitie maakte van Noëlle naar Nouri. Nouri is naast genderdysfoor ook gediagnosticeerd met cerebrale parese. Dat is een ontwikkelingsstoornis, veroorzaakt door een hersenbeschadiging. Nouri battlet met spierontwikkelingsproblemen, moeilijke motoriek, automatiseringsproblemen, ADD, autisme en absences (een vorm van epilepsie). In deze serie columns neemt ze je vooral mee in de zoektocht naar de genderidentiteit van haar kind en alles wat daarbij komt kijken. Nouri heeft ook nog een zusje: Lynn (5). Een olijke kleuter met een zeer hoog diva-gehalte en een behoorlijke gebruiksaanwijzing. Op DaphnesWereld.com houdt ze eveneens een eigen blog bij over het reilen en zeilen van haar gezin en over de soms bijzondere belevenissen als treinmachinist.