Voor altijd ouders van een drieling

Toen hun lieve ondeugende dochtertje ongeveer 2½ jaar oud was, besloten Marijke en Tinus dat een broertje of zusje heel welkom zou zijn.

Ze konden hun geluk niet op toen Marijke net voor de feestdagen, eind 2017, zwanger bleek te zijn. De positieve test bleek het begin van een enorme emotionele achtbaan. Er waren op de echo niet één maar twee kloppende hartjes te zien! Echte mini-mensjes, amper 6½ weken oud en toch waren ze al duidelijk te zien op beeld.

Een mono-mono drieling

Zoals bij de meeste tweelingzwangerschappen kreeg ook Marijke vanaf het begin meerdere controles en echo’s en stond op de tweede dag van het nieuwe jaar de volgende alweer gepland. “Nu was een zwangerschap van een tweeling al een grote verrassing voor ons, dat deze verrassing met nog een lief kindje uitgebreid zou worden hadden we natuurlijk nooit kunnen bedenken. Ik was spontaan in verwachting geraakt van een drieling! Er ging van alles door mij heen, ik wist niet of ik moest lachen of huilen … het was ineens allemaal zo onwerkelijk.”

Marijke werd doorverwezen naar het specialistische Erasmus MC waar gekeken zou worden om wat voor soort drielingzwangerschap het ging. “Terwijl ik daar in die kamer lag, de spanning door mijn lijf gierde, vulde de kamer zich met witte jassen. Dit was niet voor niets; mijn kindjes deelden één placenta en één vlies. Zo wonderlijk als dat is, zoveel zorgen kwamen er direct al in ons hoofd. Een mono-mono zwangerschap brengt veel risico’s met zich mee.”

Marijke en Tinus kregen een hoop vragen voorgeschoteld. Ze moesten nadenken of ze alle drie de kindjes een eerlijke kans wilden geven. Of dat er een reductie gedaan moest worden. Het risico op een vroeggeboorte met alle gevolgen van dien, was erg groot. De drie kindjes kunnen ter wereld komen met handicaps, afwijkingen, ze kunnen tijdens de zwangerschap of de bevalling overlijden. Terwijl andere ouders ‘in blijde verwachting’ zijn, leven Marijke en haar man de meeste tijd tussen vrees en hoop en moeten ze de meest moeilijke beslissingen maken.

We kunnen dit maar wel samen

“Toen wij met 13 weken een echo kregen en hierop te zien was dat alle drie de baby’s het goed deden, besloten wij dat we ervoor gingen. Er waren geen afwijkingen te zien en ze waren allemaal helemaal compleet. Voor ons was het — ondanks de blijvende risico’s — geen optie om van een baby afscheid te nemen. We kunnen dit, maar wel samen!”

Toen na de drieënhalf uur durende twintigwekenecho nog steeds alles goed bleek met de drieling, besloten ze om voorzichtig aan de babyuitzet aan te schaffen. In de babykamer stonden de wiegjes klaar; het was een mooi knus plekje en wat waren ze alle drie welkom!

Overgedragen aan het ziekenhuis

Maar na 23 weken verandert plotseling alles. Tijdens de controle bleek dat één baby erg laag lag en de baarmoederhals nagenoeg helemaal verstreken was. Vanaf dat moment is de situatie zorgelijk en wordt Marijke overgedragen aan het ziekenhuis. “Er ging van alles door mij heen. Zo deed ik met een vriendin de boodschappen voor de verjaardag van onze dochter — we vierden haar verjaardag eerder dan normaal omdat we wisten dat er een hectische periode zou aanbreken en ik er in elk geval nog bij kon zijn — en zo was er ineens sprake van een spoedopname. Dat is bijna niet te bevatten, ik had voor mijn gevoel nog zo’n lange weg te gaan. Ik zat net over de helft van de 40 weken!”

De situatie was erg complex. Aangezien de kindjes nog geen 24 weken waren, zouden ze nu nog geen overlevingskans hebben. Wanneer ze tussen de 24 en 26 weken oud zijn, is het aan de ouders om te beslissen of ze de kindjes een kans willen geven. Ondanks alle risico’s op complicaties, want die waren fors. En konden ze het als gezin aan. Het ging natuurlijk niet om één baby maar om drie en thuis hadden ze ook nog een gezond peutermeisje zitten die zorg nodig had en aandacht verdiende.

“Wonder boven wonder haalde ik de 26 weken zwangerschap en deden de drie kindjes het in mijn buik goed. Het was ontzettend zwaar voor iedereen. Terwijl de muren op mij af kwamen in het ziekenhuis en ik geen witte jas meer kon zien, hield mijn man het thuis allemaal draaiende en probeerde hij zo goed als mogelijk om te gaan met de spanning die ons dochtertje er van had. De hulp van familie en vrienden was goud waard!”

Drie zusjes voor Maud

Met ruim 26 weken is er geen remmen meer aan, ondanks alle medicatie die Marijke allemaal toegediend kreeg. De natuur bepaalt anders en onder begeleiding van een medisch team van 19 man, bevalt Marijke van drie prachtige dochters! Juul 940 gram, Saar 950 gram en Noek 985 gram. Alle drie hadden ze een heel mooi gewicht voor deze duur van de zwangerschap.

“Ik had zoveel angst, het was nog veel te vroeg en ze zijn nog veel te klein! Wanneer de ruggenprik is gezet, was het zover; geduw, getrek en ik hoorde een heel zacht huiltje. ‘Baby 1’, wordt er geroepen. Ik krijg haar niet te zien, ze wordt meteen meegenomen en helemaal nagekeken door het medische team. Hierna volgende al snel de bevalling van onze andere twee dochters. Nadat ik dichtgemaakt was, werd ik langs de couveuses van onze drie meisjes gereden. Tenminste: ik nam maar aan dat ze daarin lagen. Het enige wat ik zag waren snoeren, infusen, monitoren. Mijn hart brak. Ik was volledig in de war, kwamen ze echt uit mijn buik?”

Slangetjes, piepjes en monitoren

“De afdeling waar onze meisje lagen, maakte grote indruk op mij. Ondanks de rondleiding die we er eerder gehad hadden. Nu was het echt en lagen onze wondertjes er te vechten voor hun leven. Het was allemaal zo oneerlijk. Die slangetjes overal, die talloze witte jassen, de piepjes, de monitoren … dit vergeet ik nooit meer! Ik had nog iedere dag veel pijn van de buikwond, hing voorover in mijn rolstoel om ze goed te kunnen zien maar wilde per se dichtbij ze zijn. Ik had ze 26 weken dichtbij mij gedragen, nu moest ik vertrouwen op de medici.”

Toen de meisjes vier dagen oud waren, kreeg Saar een klaplong. Terwijl Marijke in de rolstoel toekeek en er een echo van haar hoofdje werd gemaakt, bleef het doodstil. Saar had een hersenbloeding gehad die nog voortduurde. “Daar zat ik, kijkend vanuit mijn stoel naar drie plastic bakken waarin onze dochtertjes ieder moment van de dag een oneerlijke strijd voerden. Het was lastig om mentaal overeind te blijven maar ik moest door, sterk zijn voor mijn vier meiden.”

Toen de artsen besloten om het hoofdje van Noek en Juul ook na te kijken, zakte de grond onder Marijkes voeten vandaan. Ze herkende op het scherm het beeld van Saar wat ze had gezien. Ook Juul had een hersenbloeding gehad. Die avond hebben Marijke en Tinus nog een gesprek met de arts waarin het vermoeden wordt uitgesproken dat het bij beide meisjes gaat om een infarct met blijvende schade. Bij Juul uit die schade zich in de motoriek aan haar linkerkant. Met intensive Fysio en oefeningen zal ze hier naar verwachting goed mee om kunnen gaan.

Geen waardig leven voor kleine Saar

Hoewel Marijke en Tinus hoop bleven houden op een wonder, kregen ze na drieënhalve week het zwartst denkbare scenario te horen. De artsen gaven aan dat Saar geen waardig leven zou hebben, de schade in haar hoofdje was te groot. Met haar zieke longetjes en haar premature kwetsbaarheid zal ze waarschijnlijk nog meer fysieke klappen moeten verwerken. Dit zou ze niet overleven.

“Op woensdag 6 juni is onze dappere Saar in mijn armen overleden. Precies een maand mocht ze bij ons zijn. Intens verdrietig waren we. Maar ook dankbaar want de dag voor haar overlijden hebben mijn man en ik alle drie de zusjes nog op onze borst gehad. Dat gevoel was onbeschrijfelijk … een moment waren we compleet. Ik wilde ze niet loslaten, het was de laatste keer dat Juul en Noek hun zusje konden ruiken, voelen en horen. Het had zo anders moeten zijn.”

Nog maar twee bedjes

De confrontatie met de twee overgebleven bedjes van Juul en Noek was hard. Ook Saar had daar nog moeten liggen. Terwijl beide meisjes vechten voor hun leven mocht Saar na haar overlijden mee naar huis. Maud was een trotse grote zus en verwende Saar met kusjes, knuffels en de mooiste tekeningen. Begrafenissen zijn altijd verdrietig maar afscheid nemen van zo’n klein mooi meisje dat helemaal af is maar waar van binnen zoveel mis mee is, dat hoort niet. Het was zo oneerlijk. Ze lag er prachtig bij. Gewikkeld in een doek in haar mooie witte mandje.

Grote zorgen om Juul

Slechts twee dagen na Saars begrafenis kregen Marijke en haar man opnieuw een klap te verwerken. De artsen maakten zich grote zorgen om Juul, ze had een darminfectie. Ze was heel ziek, reageerde amper, had veel pijn en kreeg melk via een nieuwe lange lijn. Er werd gesproken over het stoppen van de behandeling indien ze nog zieker werd. “We leefden tussen vrees en hoop. Er was een kleine kans dat ze zou opknappen maar als ze zieker werd en een operatie nodig was, zou dit niet meer gedaan worden. Ze was te zwak om dit aan te kunnen.”

“We wisten dat Juul ziek was maar zó ziek? De afgelopen tijd waren we veel met Saar bezig. Het overlijden, het regelen van het afscheid, het er zijn voor stoere Maud. Dit nieuws overviel ons en de arts had na alle slechtnieuwsgesprekken ons dit zo graag bespaard. We waren ontzettend bang en ik vroeg de arts: ‘Komen we nu met lege handen thuis?’ Het vertrouwen was helemaal weg. Ik was helemaal op.”

Van duisternis naar ‘thuis’

Wonder boven wonder knapt Juul op. Ze heeft nog een lange weg te gaan maar ze is een vechtertje. Na in totaal vijftien weken ziekenhuis wordt er zelfs voorzichtig over ‘naar huis’ gesproken. “Hoewel we hier naar uitgekeken hebben, zien we er ook tegenop. We hadden gehoopt de slangetjes en piepjes achter te kunnen laten in het ziekenhuis maar helaas kunnen de meisjes nog niet zonder. Noek heeft een sonde en Juul een sonde, zuurstof en monitor in verband met de longziekte — BPD — die ze heeft ontwikkeld.

De dag van thuiskomst was een dag van grote contrasten. Tijdens de rit naar huis kwamen we langs de begraafplaats. Ondanks dat we er iedere dag langsrijden was dit moment — voor het eerst onze twee meisjes in de auto met de lege stoel van Saar naast hen — hartverscheurend. Thuiskomen in een door beide moeders versierd huis was fijn, het was een speciaal moment voor iedereen.”

Na 15 weken kunnen Marijke, Maud en Tinus eindelijk de twee zusjes leren kennen. Een band opbouwen vanuit een thuissituatie, vertrouwd raken met elkaar en trots zijn op de kleine stapjes vooruit. De afgelopen periode voelde alsof ze tien jaar in onzekerheid hebben geleefd. Het was een rollercoaster van emoties. Er zullen altijd zorgen blijven om de twee zusjes. Zo hebben ze na thuiskomst beiden in het ziekenhuis gelegen in verband met het RS virus. Is Juul daarna in verband met haar longziekte opgenomen geweest en heeft ze een hartkatheterisatie gehad vanwege een open ductus Botalli.   

Voor altijd vier dochters

“Mensen denken nu de meisjes thuis zijn dat alles goed gaat en dat we genieten van het feit dat we compleet zijn. Maar dat is helemaal niet zo en dat zullen we ook nooit meer zijn. We zijn dankbaar dat we Juul en Noek in onze armen hebben en ze het zo goed doen. Wat gebeurd is — het oneerlijke afscheid en het gemis van Saar — blijft echter altijd bij ons.

Het moment waarop we het derde wiegje uit elkaar hebben moeten halen, het derde dekentje dat schoon en opgevouwen in de kast blijft liggen, de opmerking dat je een tweelingmama en -papa bent. Zo pijnlijk en confronterend! Maud heeft drie zusjes, zo zegt en voelt zij dit zelf. Wij hebben vier dochters, waarvan we er voor drie mogen zorgen.

Lieve Saar. Toch hoor je er altijd bij!”