Misschien niet wat mensen graag horen van een moeder met een downkind maar soms zijn er dagen dat ik er verdrietig van word. Dagen waarop ik enorm baal dat juist mijn zoontje downsyndroom heeft.

Op Facebook plaats ik natuurlijk vooral de mooie foto’s waarop we allemaal lachen. Kiekjes waarop we one happy family zijn. Momenten op beeld waarop Joas zich ontzettend goed ontwikkelt. Maar heel soms kan ik intens verdrietig worden van het feit dat hij ‘anders’ is.

Downsyndroom syndroom van down

Dat verdriet heeft er onder andere mee te maken dat ik het gewoon onwijs klote vind voor hem. Dat hij altijd een stapje harder zal moeten lopen om hetzelfde te bereiken als andere kinderen. En de realiteit is: niet alle dingen zijn voor hem weggelegd. Daarnaast voel ik ook verdriet voor mijzelf, het feit dat ik moeder ben van een kindje met downsyndroom. Egoïstisch misschien maar ik vind het op die momenten gewoon heel erg voor mijzelf. Soms wil je namelijk gewoon een ‘normaal’ gezin zijn. Even geen strijd, even niet alle zorgen.

Verschillende processen

Vergeleken met vier jaar geleden kan ik zeggen dat ik voor 99% geaccepteerd heb dat Joas downsyndroom heeft. Op het moment dat ik hoorde dat hij downsyndroom heeft, was het alsof er een bom ontplofte. Maar vanaf dat allereerste moment maak je verschillende processen door.

Een rouwproces; om het kindje dat je niet gekregen hebt. Een informatief proces omdat je ineens heel andere informatie, kennis en expertise nodig hebt dan bij kinderen ‘zonder iets’. Een acceptatieproces; een proces waarin je hoog en laag kunt springen, maar het feit dat je kind downsyndroom heeft zal niet veranderen — dus deal with it! En een groeiproces. Vanaf de geboorte groei je zelf mee in de ontwikkeling van je kind. Dat gaat geleidelijk en je leert er echt geduld voor opbrengen. Je leert je kind kennen en hoe met dingen om te gaan. Waar je in het begin snel snel snel wilt, ervaar je dat hij alles op zijn eigen tijd doet. En je leert dat je niet vanaf de geboorte al beslissingen hoeft te nemen over en voor later. Je moet het over je heen laten komen, er in mee groeien, stapje voor stapje. In het tempo van je kind!

Lees ook: Welke gradatie Down heeft jouw kindje

En toch voelt het anders

Maar ondanks dat ik kan zeggen dat ik geaccepteerd heb dat mijn zoon downsyndroom heeft, zal er denk ik altijd die 1% zijn die af en toe eens om de hoek komt kijken. Op belangrijke momenten in zijn leven, bijvoorbeeld nu hij naar school gaat. Als je daar staat te wachten met je kind, voel je je anders dan andere ouders. Om dat gevoel kun je niet heen. Dan zou ik willen dat wij ook gewoon een school hadden kunnen kiezen zonder twee jaar van oriëntatie en onderzoek vooraf. Ook kan ik verdrietig worden van het feit dat we er niet ‘relaxt’ op uit kunnen als gezin. Omdat er altijd een van ons achter Joas loopt aan te vangen. En nu hoor ik andere ouders denken: ‘Mens, dat kunnen wij ook niet met onze twee kids zonder iets’. Maar toch voelt het anders.

De momenten waarop ik het meest verdrietig ben, is als ik niet weet wat hij wil. Dat ik niet met hem kan communiceren. Dat hij gefrustreerd is en dat het voelt dat ik als moeder faal omdat ik mijn eigen kind niet snap. Dat ik alles uit de kast probeer te trekken om hem gelukkig te maken, maar hij niks wil en alleen maar boos is op mij. Als tegenreactie word ik dan ook boos. Op hem, op de situatie … omdat ik me op dat moment zo ontzettend machteloos voel. Dat zelfs ik — zijn eigen moeder — hem niet begrijpt. : (

Het zou zoveel makkelijker zijn als

Het is net die 1% die mij af en toe treft in mijn kwetsbaarheid, mijn onmacht. Niet meer dagelijks, niet meer wekelijks, maar zeker wel maandelijks. Die 1% die staat voor vermoeidheid, twijfel, verdriet, teleurstelling, boosheid en schuldgevoel. Die 1% die dan zo onwijs heftig voelt. En ik betwijfel of ik ooit tot die 100% kom, omdat er altijd momenten van vergelijking zullen zijn. Momenten waarop dat vervelende gevoel je bekruipt van ‘het zou zoveel makkelijk zijn als … ‘.

Aan het einde van de dag weet ik dat ik zielsveel van mijn beide kinderen houd. En dat Joas, onze Joas is. Dat hij mag zijn wie hij is en dat ik er altijd voor hem zal zijn. De volgende dag is weer een nieuwe dag. Een nieuwe dag met nieuwe kansen. En soms mag je je ook even klote voelen. Dat gevoel heeft elke moeder toch wel eens? Of je kind nou ‘iets’ heeft of ‘niets’. Bestaan er überhaupt wel kinderen met ‘niets?’

Over Jeanine

Jeanine is — naast haar parttime baan als cursus coördinator en het runnen van haar webshop B-zonder — mama van twee jongens; Joas van 4 en Jens van bijna 3 jaar oud. Momenteel groeit er een babybroertje in haar buik die het gezin binnenkort met liefde aan de twee broers zal kunnen gaan voorstellen. Samen met haar man Wilfred en de kids woont zij op de mooie Veluwe. Geïnspireerd door hun zoon en de bijzondere wereld die hij hen laat zien, zijn Jeanine en haar man B-zonder gestart. Een webshop waarin enkel producten te koop zijn gemaakt door mensen met een verstandelijke, lichamelijke of sociale beperking. Door middel van de verkoop van deze producten willen zij bijdragen aan de werkgelegenheid van deze doelgroep.

Maar Jeanine heeft nog een missie met haar website, ze wil namelijk mensen laten zien wat het leven met downsyndroom inhoudt. Dat het heel anders is dan dat van anderen maar tegelijkertijd ook hetzelfde. Ze deelt openhartig haar gevoel en mening en hoopt mensen hierdoor te informeren en inzicht te geven in wat het syndroom kan betekenen voor het kind maar ook voor de rest van het gezin. Ook op mamaisthuis zal ze af en toe haar gedachten delen via een eerlijke en mooie post.

Lees ook: Maud, een stralend meisje met downsyndroom