Misschien niet wat mensen graag horen van een moeder met een downkind maar soms zijn er dagen dat ik er verdrietig van word. Dagen waarop ik enorm baal dat juist mijn zoontje downsyndroom heeft.
Op Facebook plaats ik natuurlijk vooral de mooie foto’s waarop we allemaal lachen. Kiekjes waarop we one happy family zijn. Momenten op beeld waarop Joas zich ontzettend goed ontwikkelt. Maar heel soms kan ik intens verdrietig worden van het feit dat hij ‘anders’ is.
Dat verdriet heeft er onder andere mee te maken dat ik het gewoon onwijs klote vind voor hem. Dat hij altijd een stapje harder zal moeten lopen om hetzelfde te bereiken als andere kinderen. En de realiteit is: niet alle dingen zijn voor hem weggelegd. Daarnaast voel ik ook verdriet voor mijzelf, het feit dat ik moeder ben van een kindje met downsyndroom. Egoïstisch misschien maar ik vind het op die momenten gewoon heel erg voor mijzelf. Soms wil je namelijk gewoon een ‘normaal’ gezin zijn. Even geen strijd, even niet alle zorgen.
Verschillende processen
Vergeleken met vier jaar geleden kan ik zeggen dat ik voor 99% geaccepteerd heb dat Joas downsyndroom heeft. Op het moment dat ik hoorde dat hij downsyndroom heeft, was het alsof er een bom ontplofte. Maar vanaf dat allereerste moment maak je verschillende processen door.
Een rouwproces; om het kindje dat je niet gekregen hebt. Een informatief proces omdat je ineens heel andere informatie, kennis en expertise nodig hebt dan bij kinderen ‘zonder iets’. Een acceptatieproces; een proces waarin je hoog en laag kunt springen, maar het feit dat je kind downsyndroom heeft zal niet veranderen — dus deal with it! En een groeiproces. Vanaf de geboorte groei je zelf mee in de ontwikkeling van je kind. Dat gaat geleidelijk en je leert er echt geduld voor opbrengen. Je leert je kind kennen en hoe met dingen om te gaan. Waar je in het begin snel snel snel wilt, ervaar je dat hij alles op zijn eigen tijd doet. En je leert dat je niet vanaf de geboorte al beslissingen hoeft te nemen over en voor later. Je moet het over je heen laten komen, er in mee groeien, stapje voor stapje. In het tempo van je kind!
Lees ook: Welke gradatie Down heeft jouw kindje
En toch voelt het anders
Maar ondanks dat ik kan zeggen dat ik geaccepteerd heb dat mijn zoon downsyndroom heeft, zal er denk ik altijd die 1% zijn die af en toe eens om de hoek komt kijken. Op belangrijke momenten in zijn leven, bijvoorbeeld nu hij naar school gaat. Als je daar staat te wachten met je kind, voel je je anders dan andere ouders. Om dat gevoel kun je niet heen. Dan zou ik willen dat wij ook gewoon een school hadden kunnen kiezen zonder twee jaar van oriëntatie en onderzoek vooraf. Ook kan ik verdrietig worden van het feit dat we er niet ‘relaxt’ op uit kunnen als gezin. Omdat er altijd een van ons achter Joas loopt aan te vangen. En nu hoor ik andere ouders denken: ‘Mens, dat kunnen wij ook niet met onze twee kids zonder iets’. Maar toch voelt het anders.
De momenten waarop ik het meest verdrietig ben, is als ik niet weet wat hij wil. Dat ik niet met hem kan communiceren. Dat hij gefrustreerd is en dat het voelt dat ik als moeder faal omdat ik mijn eigen kind niet snap. Dat ik alles uit de kast probeer te trekken om hem gelukkig te maken, maar hij niks wil en alleen maar boos is op mij. Als tegenreactie word ik dan ook boos. Op hem, op de situatie … omdat ik me op dat moment zo ontzettend machteloos voel. Dat zelfs ik — zijn eigen moeder — hem niet begrijpt. : (
Het zou zoveel makkelijker zijn als
Het is net die 1% die mij af en toe treft in mijn kwetsbaarheid, mijn onmacht. Niet meer dagelijks, niet meer wekelijks, maar zeker wel maandelijks. Die 1% die staat voor vermoeidheid, twijfel, verdriet, teleurstelling, boosheid en schuldgevoel. Die 1% die dan zo onwijs heftig voelt. En ik betwijfel of ik ooit tot die 100% kom, omdat er altijd momenten van vergelijking zullen zijn. Momenten waarop dat vervelende gevoel je bekruipt van ‘het zou zoveel makkelijk zijn als … ‘.
Aan het einde van de dag weet ik dat ik zielsveel van mijn beide kinderen houd. En dat Joas, onze Joas is. Dat hij mag zijn wie hij is en dat ik er altijd voor hem zal zijn. De volgende dag is weer een nieuwe dag. Een nieuwe dag met nieuwe kansen. En soms mag je je ook even klote voelen. Dat gevoel heeft elke moeder toch wel eens? Of je kind nou ‘iets’ heeft of ‘niets’. Bestaan er überhaupt wel kinderen met ‘niets?’
Over Jeanine
Jeanine is — naast haar parttime baan als cursus coördinator en het runnen van haar webshop B-zonder — mama van twee jongens; Joas van 4 en Jens van bijna 3 jaar oud. Momenteel groeit er een babybroertje in haar buik die het gezin binnenkort met liefde aan de twee broers zal kunnen gaan voorstellen. Samen met haar man Wilfred en de kids woont zij op de mooie Veluwe. Geïnspireerd door hun zoon en de bijzondere wereld die hij hen laat zien, zijn Jeanine en haar man B-zonder gestart. Een webshop waarin enkel producten te koop zijn gemaakt door mensen met een verstandelijke, lichamelijke of sociale beperking. Door middel van de verkoop van deze producten willen zij bijdragen aan de werkgelegenheid van deze doelgroep.
Maar Jeanine heeft nog een missie met haar website, ze wil namelijk mensen laten zien wat het leven met downsyndroom inhoudt. Dat het heel anders is dan dat van anderen maar tegelijkertijd ook hetzelfde. Ze deelt openhartig haar gevoel en mening en hoopt mensen hierdoor te informeren en inzicht te geven in wat het syndroom kan betekenen voor het kind maar ook voor de rest van het gezin. Ook op mamaisthuis zal ze af en toe haar gedachten delen via een eerlijke en mooie post.
Lees ook: Maud, een stralend meisje met downsyndroom.
Comments
Al die tijd heb ik gekeken of er iets raars aan hem te zien was – Mama is thuis!
26/11/2018
[…] Lees ook: Soms baal ik dat Joas Down heeft […]
Jeanine over haar derde zwangerschap: bang dat er weer iets misgaat? – Mama is thuis!
8/10/2018
[…] Lees ook: Soms baal ik dat Joas downsyndroom heeft […]
Natalia
25/09/2018
Het is heel normaal dat je heel af en toe verdrietig bent. Je wil natuurlijk het beste voor je kind en weet dat het makkelijker zou kunnen zijn. Geniet van de mooie momenten samen en maak je geen zorgen, want je klinkt als een lieve moeder, je doet je best en dat weet Joas ook vast en zeker
Kreanimo
25/09/2018
Pfff… Ik moest slikken hoor.
Eerlijk en kwetsbaar dit verhaal.
En begrijpelijk.
Linda
24/09/2018
Ik kan mij het heel goed indenken! En ik vind het ook onwijs dapper dat je hier zo open over durft te schrijven. Mijn jongste broertje heeft autisme en ik heb gezien wat dit tijdens het opgroeien met mijn ouders heeft gedaan. Het is pittig. En hij mag er zijn zoals het is. Maar dat wilt inderdaad niet zeggen dat het altijd leuk en makkelijk is. En ik wil vooral veel liefs en een dikke knuffel jouw kant op sturen!
Angela
24/09/2018
Jeetje, ik voelde de pijn toen je aangaf dat je het gevoel hebt dat je als moeder faalt omdat je je kind niet begrijpt. Veel moeders ervaren dat gevoel, zelfs als hun kind ‘normaal’ is. Ik denk dat je daarvoor moeder bent. Het is een universeel moeder gevoel, al is de aanleiding verschillend en in jouw geval anders. Knap dat je gehoor geeft aan je gevoel. Wie weet gaat het nooit helemaal weg, maar het feit dat je het erkent, geeft dat je het steeds beter een plek kunt geven (als het goed is). 1 Ding is zeker: je leert in elk geval heel veel over jezelf en overtuigingen en de dingen die je vanzelfsprekend vindt.
Fleur
24/09/2018
Wat een mooi en eerlijk verhaal. Ik kan mijn goed voorstellen dat je soms zo graag zou willen dat alles ‘normaal’ was en de zorgen minder. Niet veel ouders zullen dat zo open en bloot durven toe te geven
Dhini
24/09/2018
Ik kan me voorstellen en heel logisch dat je deze gevoelens hebt.Heel veel sterkte en geniet van mooie momenten
Laura
24/09/2018
wat een mooie kwetsbare blog…. En heel eerlijk ook. Heel fijn dat je deze gevoelens benoemt voor jezelf, dat is de manier om er mee om te gaan denk ik. Gevoelens wegstoppen heeft geen zin…
Vooral ook heel veel geniet momentjes toegewenst!
Femke
24/09/2018
Het lijkt me heel logisch dat je deze gevoelens hebt. Het is ook niet niks lijkt me, een kindje met down. Veel zorgen, naast natuurlijk het geluk omdat hij jullie zoon is. Je wil en hoopt dat hij meekomt met de rest, opgroeit en geaccepteerd wordt. Dus dit soort gevoelens zijn hartstikke menselijk! Sterkte en geniet vooral van de mooie dingen!
lodi
24/09/2018
Het is toch heel natuurlijk dat je af en toe heel verdrietig bent, juist ook voor hem, hij die de wereld gewoon anders tegemoet zal gaan dan een kindje zonder down. Ik zie het aan mijn kinderen, ze zijn chronisch ziek en het maakt me verdrietig, dat ze niet zoals klasgenoten onbezorgd bij vriendjes kunnen spelen, niet op kamp kunnen of een weekendje logeren, dat je verdrietig bent, maakt je menselijk, tenslotte wil je het beste voor je zoon.