Wanneer je bevallen bent dan weet je dat er op een gegeven moment een hielprik en hoortest worden gedaan. Maar dat er daadwerkelijk ook iets mis kan zijn met je kleine wonder … daar sta je geen moment bij stil! 

Anne beviel na 41 weken van een prachtige dochter maar na vijf dagen kraamweek begonnen de zorgen. Er kon geen goede hoortest worden afgenomen en later bleek in het audiologisch centrum dat dochter Elysa blijvend hoorverlies heeft. Kleine Elysa heeft er inmiddels een hoop onderzoeken opzitten en Anne vertelt in deze blog hoe het nu met haar gaat. Ook geeft zij handige informatie over het verdere traject na zo’n uitslag. Er zullen vast moeders zijn die net soortgelijk nieuws over het gehoor van hun kleintje hebben gehoord.

fynn en elysa

Een lieve vrolijke meid

Het is al weer twee maanden geleden dat Esther mij interviewde over het gehoorverlies van onze Elysa. Onze kleine meid is hard aan het groeien en we genieten elke dag van haar! We zijn ontzettend trots op haar en haar grote broer.  De slechthorendheid is er nog steeds … maar of we hier elke dag mee bezig zijn? Ja, omdat Elysa inmiddels hoorapparaatjes heeft die elke dag in moeten, aan de andere kant nee omdat het zo’n ontzettend vrolijk en lief meisje is en ze zich ontzettend goed ontwikkelt. Met dat kleine lachebekje vergeet je even alles en is het een genot om te zien hoe blij ze wordt van haar grote broer, hoe ze lekker aan het spelen en aan het rollen is en hoe ze iedereen probeert te charmeren met haar sprekende oogjes. Als je niet zou weten dat er iets aan de hand is met haar zou je het denk ik ook niet merken. Ze is volop aan het brabbelen en lijkt soms vlotter te zijn dan haar broer op die leeftijd.

De vorige blog sloot ik af met dat we ons geen zorgen hoeven te maken over de toekomst en dat de slechthorendheid geen belemmering hoeft te zijn voor haar ontwikkeling. Dit gevoel hebben we nog steeds maar inmiddels zitten we al wel een aantal maanden in het traject en is alles ook een stuk duidelijker geworden.

BER test

Nadat de gehoorscreening aan huis mislukt was, hebben we een BER test bij het audiologisch centrum gehad. Hieruit kwam naar voren dat er links een gehoordrempel is gemeten van 50 à 60 dB in de hoge frequenties. Bij het BER onderzoek moet het kind in slaap zijn om betrouwbare resultaten te krijgen. Elysa was tijdens het eerste onderzoek wat onrustig in haar slaap waardoor het onderzoek nog niet betrouwbaar was. Rechts kon het gehoorverlies nog niet gemeten worden maar de verwachting was dat dit net zo slecht als links zou zijn of wellicht nog slechter. Dit was even schrikken. 50-60 dB houdt een matig gehoorverlies in en betekent dat gesprekken moeilijk te volgen zullen zijn. De lage tonen zou ze ook beter horen dan de hoge. De BER wordt altijd herhaald en deze eerste test was ook niet geheel betrouwbaar. Toen Elysa twee maanden was is de test herhaald. Deze keer was ons meisje wel in een diepe slaap en waren de resultaten goed betrouwbaar. Er kwam een gehoordrempel van ongeveer 40 dB uit de test naar voren. En dit op alle frequenties! Dit betekent een licht gehoorverlies en is gelijk voor harde en zachte geluiden. Een positievere  uitslag ten opzichte van het eerste onderzoek. Helaas is het gehoorverlies wel ernstig genoeg om in aanmerking te komen voor hoorapparaten. Aan de andere kant ook heel fijn want dan heeft Elysa wel een hulpmiddel om goed te kunnen horen en zich zo goed mogelijk te kunnen ontwikkelen.

dav

Roze hoortoestellen voor Elysa

Hoorapparaten

Nadat de BER test een duidelijk resultaat gaf heeft de audioloog een recept voor hoortoestellen uitgeschreven. We zijn met Elysa naar de hoorwinkel gegaan en hebben een mooi paar ‘oortjes’ uitgezocht. Voor kinderen zijn ze tegenwoordig in alle kleurtjes te krijgen en zijn de toestellen veilig zodat bijvoorbeeld de batterijtjes er niet zomaar uitgehaald kunnen worden. We besloten om voor de roze variant te gaan. Een mooi opvallend kleurtje en ik vind het ook echt bij haar passen. We hebben bewust voor een kleur gekozen zodat ze opvallen en mensen meteen begrijpen dat er iets met haar aan de hand is. Zo kan iedereen rekening met haar houden. Het hoortoestel moet vijf jaar mee gaan. De oorstukjes die in het oor gaan worden wel regelmatig vervangen, want een baby-oortje groeit namelijk erg hard, is ook onze ervaring! De komende maanden zullen de hoortoestellen nog op proef zijn. Wanneer de audioloog zeker weet dat dit de beste instellingen en apparaatjes voor Elysa zijn, worden de hoortoestellen definitief afgegeven, waarschijnlijk als ze een half jaar is. Deze hoortoestellen kreeg ze toen ze drie maanden was. Best vroeg maar dat doen ze met opzet zodat we kunnen oefenen met het dragen ervan en zo kan Elysa er zo jong mogelijk aan wennen. Daarnaast begint de taalontwikkeling al op vroege leeftijd en kan ze zich met hulp van haar hoortoestellen zo optimaal mogelijk ontwikkelen.

We zijn in een nieuwe fase beland: Elysa heeft haar hoortoestellen ontdekt! Vooral de rechter moet het ontzien en wordt uitgetrokken zodra ze de kans krijgt. En hoppa … ook hoortoestellen horen in de mond, zijn ze meteen ontsmet : ) Dit hoort allemaal bij het ontdekken, dan laten we de hoortoestellen gewoon even uit.

De oorzaak

In 50% van de gevallen ontstaat het hoorverlies ten gevolge van een erfelijke oorzaak. Het eerste deel van het DNA onderzoek is inmiddels afgerond. Bij 1 op de 10 erfelijke gevallen gaat het om een bepaald gen dat niet goed functioneert. Omdat dit best een groot percentage is wordt eerst onderzoek gedaan naar dit gen. We hebben hier de uitslag van gekregen en Elysa is geen drager van dit gen. Daarnaast zijn er van ongeveer 120-150 genen bekend dat daar slechthorendheid of doofheid bij kan ontstaan. Hierbij is de kans vele malen kleiner dat een van deze genen het gehoorverlies van Elysa veroorzaakt. Wel zijn dit een aantal genen die gekoppeld zijn aan bepaalde syndromen. Ons werd gevraagd of we verder onderzoek wilde doen naar deze genen. Hierbij is er dus ook een mogelijkheid dat er een bepaald syndroom ontdekt kan worden. Best spannend maar natuurlijk willen we weten of dit de oorzaak is. Dan kunnen we hierop inspelen. DNA onderzoek duurt alleen ontzettend lang. Om al deze genen te kunnen onderzoeken hebben ze 4 à 5 maanden nodig. De uitslag van dit deel van het onderzoek hebben we dus nog niet binnen maar de kans is zeer groot dat hier niks uit naar voren komt. Als dat zo is dan zullen we met de KNO arts bespreken wat de verdere mogelijkheden zijn om onderzoek te doen naar de oorzaak.

Controle

Nu Elysa de hoorapparaatjes actief draagt, is er regelmatig controle vanuit het audiologisch centrum. Na ongeveer zes weken dragen hebben we de eerste controle gehad, Elysa was toen vier maanden. De logopedist en gezinsbegeleider doen een aantal testjes waarbij ze kunnen zien hoe Elysa op bepaalde geluiden reageert met en zonder hoorapparaten. Ze deed deze testen ontzettend goed voor haar leeftijd. Ook vonden ze het knap dat ze de hoortoestellen al zoveel in heeft, dat dat zo makkelijk gaat. Doel van de testen is om haar ontwikkeling te volgen en in dit beginstadium te kijken of de instellingen bij haar passen. Afgelopen maandag zijn we voor de tweede controle geweest. Weer reageerde ze erg goed op alle geluidjes! Elysa is een sociaal en talig kind en dit werkt erg in haar voordeel.  Het is ons nu duidelijk geworden dat Elysa best veel kan horen, dit merken we ook in het dagelijks leven. Echter de hele zachte geluiden hoort ze niet. Het kost haar moeite om alles goed te kunnen horen en verstaan. Vooral de zachte klanken als de f, s en v zal ze moeilijk kunnen verstaan. Maar ook het ritselen van de blaadjes aan de boom of het druppen van de kraan zal ze moeilijk of niet kunnen horen. Met hoortoestellen kan ongeveer 50% van het gehoor verbeterd worden. Bij Elysa betekend dit dat ze op een normaal niveau kan horen met hoortoestellen in. Omdat een baby zich snel ontwikkelt, zullen de controles in het begin wat frequenter zijn. Wanneer blijkt dat ze zich goed blijft ontwikkelen zal er steeds meer tijd tussen de controles gaan zitten.  De gezinsbegeleiding zal waar nodig nog uitleg geven op het kinderdagverblijf en in de toekomst op school. Verder verwachten we niet dat er heel veel begeleiding nodig zal zijn.

De tijd vliegt. Elysa wordt al groot en kan steeds meer. Ontzettend leuk om te zien. Gelukkig zijn we vooral met alle mooie dingen van Elysa bezig en staat het gehoorverlies niet op de voorgrond. Wel zullen we er altijd rekening mee moeten houden. Fynn zegt altijd: “Zus is een prinsesje.” En dat is ze ook!