De tijd vliegt … Men zegt vaak: ‘Time flies when you’re having fun’. Dat klopt wel — al is het niet altijd ‘fun’. Isabelle zit nu bijna een half jaar op de Mytylschool en we hebben een paar weken geleden weer een ouder-kind gesprek gehad met het behandelteam.
Wat doet ze het goed daar, een trotse mama hier. Toch was het niet allemaal positief helaas. Ze is behoorlijk onzeker en de periode op deze basisschool heeft het er niet beter op gemaakt. De aandacht voor de kinderen is echt top, maar voor Isabelle is het niet altijd even fijn. Ze denkt heel vaak dat ze het ‘weer’ verkeerd heeft gedaan of dat de juf iets van haar vraagt wat ze niet kan.
We zijn druk aan het oefenen met het ‘Clevy’ toetsenbord en de computer, oefening baart kunst zien we. We doen spelletjes met haar om haar geheugen te trainen, elke avond als papa haar voorleest moet ze de voorgelezen zin herhalen. Dat vindt ze heel leuk, vooral de verhaaltjes van Kolletje zijn hier favoriet. Via school hebben we oefenboekjes gekregen om de letters te leren en kleine woordjes te herkennen. Het is zo fijn om te zien dat ze daar goed in is, blij met elke vooruitgang, hoe klein deze ook mag zijn!
Vorige week hebben we contact gehad met de professor van het UMCG, het ziekenhuis in Groningen. Daar kregen we te horen wat de chromosoomafwijking precies betekent en dat er maar vier kindjes zijn die exact dezelfde afwijking hebben. Ook werd er verteld dat de andere drie kindjes er veel erger aan toe zijn dan Isabelle. Dat is iets wat je niet wilt horen als ouders! Wat betekent dit voor Isabelle was onze vraag, gaat ze dit nog krijgen, hoe nu verder? Allerlei vragen en angsten komen op, hoe moeten we verder met ‘allerlei dingen die er misschien kunnen gaan gebeuren’, we weten alleen niet wanneer en in welke mate. Isabelle blijkt ook in dit groepje het enige kindje te zijn wat nog zelf kan lopen. Dit is echt een slechte film waarin je helaas zelf meespeelt. Op dit moment ben ik in afwachting van opnieuw een telefoontje van de professor, een vervolg op het gesprek van vorige week.
Isabelle komt zelf ook met vragen waarom ze bepaalde dingen niet goed kan. Ze zegt dan zelf: “Omdat mijn spiertjes niet zo goed zijn zeker”. Op het moment dat ik dit opschrijf, voel ik de tranen branden in mijn ogen. Er is zoveel mogelijk, ze kunnen mensen naar de maan sturen, waarom is het dan niet mogelijk om ons te vertellen wat ons te wachten staat met Isabelles ziekte. Natuurlijk wil je niet alles van tevoren weten, dat hoeft ook niet, maar op de tijdlijn die ik gemaakt heb over haar uitval van spieren kunnen we nu de handjes toevoegen. Het ene moment heeft ze genoeg spierkracht om iets op te tillen of vast te houden, het volgende moment ligt de yoghurt over tafel omdat ze de lepel niet meer kan vasthouden. Het beeld voor haar toekomst is zo vaag; men heeft al een paar keer gesproken over het niet meer kunnen lopen straks, maar hoe, wat en wanneer, geen idee. Ze wordt daar zelf ook boos en gefrustreerd van. Het zijn die dingen waarover je telkens blijft nadenken. We hebben gekeken of er hier thuis aanpassingen nodig zouden zijn, mocht het zover zijn dat ze in een rolstoel moet. Gelukkig is het huis rolstoelproof. Er zou, mocht het nodig zijn in de toekomst, een speciale unit in de tuin geplaatst kunnen worden zodat ze haar eigen ruimte heeft op de begane grond. Ik vind het heel moeilijk om hier mee bezig te zijn! Ik blijf het zeggen; het matcht zo niet met het beeld wat iedereen van haar heeft. Ze voert gesprekken met je waarbij je je afvraagt of er überhaupt wel iets mis is met haar denkvermogen.
Ze wil ook graag op een andere sport waar ze met plezier naar toe kan gaan. We zijn in augustus begonnen met hockey, nu is het winterstop maar ze geeft zelf aan dat het misschien beter is om op iets anders te gaan want ze heeft de kracht niet om en de stick vast te houden en er ook nog iets mee te doen. Zo blij ze was toen ze begon zo sip was ze als ze weer moest trainen. Helaas zijn er in de regio geen sportclubs voor kinderen met een beperking in welke mate dan ook. Via de mytylschool hebben we een aantal verenigingen door gekregen, maar die zijn allemaal in Utrecht of omgeving. Dat is op zich geen probleem, maar de rit ernaartoe is voor haar al zeer vermoeiend.
Toch proberen we van elke dag een mooi feestje te maken. Zo hebben we hier sinds een paar dagen twee kerstbomen staan, één voor de kinderen die ze zelf mochten optuigen en één grote mensen boom zoals ze het zo mooi verwoorden. De periode naar de kerstdagen toe is een mooie tijd, al is het voor onze kinderen ook weer een tijd van spanning. De oudste houdt precies bij wanneer we vuurwerk mogen kopen, lees: wanneer we naar Duitsland gaan om vuurwerk in te slaan. Terwijl de andere twee bezig zijn met het feit of er onder beide bomen nu cadeaus komen te liggen of alleen onder de grote boom. Ik heb ze nog maar niet verteld dat we niet ook nog voor kerst cadeaus kopen als Sinterklaas net weer naar huis is.
Afgelopen weekend zijn we op uitnodiging naar de première van Sing geweest. De 1e keer naar de bioscoop voor Isabelle, ze was zo nerveus de dagen ervoor. Wat een geweldige dag uit was het. Haar vriendinnetje mocht mee. Allemaal een mooie 3D bril op — lachen om hoe iedereen er dan uitziet — en genieten maar. Dat deden we, wat een leuke kinderfilm is het. Echt een aanrader voor de kerstvakantie. Vermoeidheid van de inspanning en enthousiasme over de film wisselden elkaar af maar ze heeft het volgehouden, weer een mijlpaal. Thuis werden de rugzakjes die ze gekregen hadden helemaal bekeken en de snoepjes waren ook zo op. Een enorm dank je wel aan Cool Bear voor de uitnodiging!
Toen we thuiskwamen van de première lag er een groot pakket op tafel. “Voor wie is dat vroeg ze? Kijk zelf maar welke naam erop staat”, zei mijn man. Ik heb zelden zo’n blij ei hoofd gezien. “Is dat voor mij alleen?” In het pakket zat een pop, ‘My first baby Annabell’, de nieuwste interactieve pop die je door middel van een app kunt verzorgen alsof het een echte baby is. Voor mijn kleine poppenmama echt een geweldig cadeau.
Binnenkort de review van ‘My first baby Annabell’ op de blog en een geweldig gave winactie. Is jouw kindje ook een echte poppenmama? Houd dan de blog in de gaten.
Tot de volgende keer!
Liefs Bianca
Comments
Onze nieuwe gastblogger Bianca stelt zich voor – Mama is thuis!
24/01/2017
[…] Lees ook: Ondanks artsbezoeken onzekere toekomst. […]
Kool Family
15/12/2016
Wat een heftig verhaal. Heb je al contact gehad met de andere kindjes? Onze jongste zoon heeft ook een chromosoom afwijking (deletie op chromosoom 17, Koolen-de Vriessyndroom) die zeeer zeldzaam is, maar wij hebben dit jaar op een studieweekend de andere kinderen kunnen ontmoeten en dat was zo intens en leerrijk dat we als andere mensen naar huis gingen… Ik kan je dit echt aanraden! Geen schrik hebben voor de confrontatie, gewoon ervoor gaan…
Christa Maas
14/12/2016
Wat moeilijk meid, wat moeilijk om zo troebel in de toekomst te moeten kijken, geen idee over wat je verwachten kunt.
Als er maar 4 kindjes zijn dan is je referentiekader tenslotte ook niet groot. En als de andere 3 kindjes er veel slechter aan toe zijn, dan kan ik me zo voorstellen dat je daar hartstikke bang, onzeker en verdrietig van wordt.
Natúúrlijk wil je dat niet horen.
In plaats van je kindje vooruit zien gaan, krijg je angst omdat er enkel achteruitgang te boeken valt.
Ik weet niet hoe reëel dit allemaal is en of het ook nog anders kan.
Als papa of mama hoop je altijd, en dat wil je ook, je wilt zo graag dat het beter gaat.
En niet andersom. Dat moet zo moeilijk voelen.
Ik kan me voorstellen dat de tranen soms branden………maar toch zie lees ik tussen de regels door dat jullie een heel lief en knap meisje in jullie midden hebben. Een kindje met extra voelsprietjes.
Ze zal best dingen niet zo goed kunnen, maar ik denk dat ze ook veel dingen beter zal kunnen en voelen. Dingen die misschien niet getoetst worden, maar die haar zo bijzonder maken.
En dat alles is mogelijk door de liefdevolle mensen die haar omringen.
Dikke kus..
Monique
14/12/2016
Lieve Bianca, wat een verhaal, ik leef met jullie mee. Sterkte.
Melanie
14/12/2016
Ik wordt hier stil van. Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht wensen.
Arianne
14/12/2016
Ben er stil van wat een topper en jij ook!
Liefs Arianne
Marjolein Verhoef
14/12/2016
Mooi geschreven Bianca. Je bent een kanjer zoals je het allemaal doet, een echte Supermama!
Marianne
14/12/2016
Ik lees net je blog en weet even niet zo goed wat te reageren! Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en hoop dat er ooit (zsm is te hopen) een duidelijk antwoord komt waar je wat mee kunt, of een medicijn of wat dan ook. Zo frustrerend ook voor jullie mooie meisje! Geniet van alle mooie momenten! Onze dochter heeft ook de baby Annabel gekregen met haar geboorte. Ze kijkt er alleen nog nauwelijks naar om. Toevallig nu wat meer omdat ze bij n baby’tje is wezen kijken.