Ondanks het syndroom PCOS, bleek Sarah in september 2011 ‘spontaan’ zwanger te zijn. Wat een geluk, een grote wens ging in vervulling. De zwangerschap verliep spoedig en ze had weinig last van kwaaltjes.

“Omdat de nierbekken wat verwijd was, hielden ze de niertjes van onze baby goed in de gaten. Niets om ons ongerust over te maken zei de arts, dit kwam vaker voor. Vlak voor de bevalling verhuisden we naar een ruimere woning, hier konden we nog even heerlijk genieten van de laatste dagen zwangerschap.” Geheel onverwachts werd Sarah 4 mei opgenomen met een hoge bloeddruk. Nadat ze op 5 mei werd ingeleid is ’s avonds om 22.43 uur hun prachtige dochter Mirthe Noa geboren. Een wolk van een baby, alles erop en eraan en blakend van gezondheid.
mirthe 3

Sarah en haar man Matthijs zaten op de bekende roze wolk en genoten intens van hun meisje, niet wetende dat er zich spoedig donkere wolken boven hun verse gezin zouden vormen. De derde dag na de geboorte kwam er een consulente voor de hielprik en de gehoortest. “De hielprik ging goed maar de gehoortest gaf een negatief resultaat. ‘Mevrouw de test is niet geslaagd, geen paniek we komen volgende week weer een test doen’, en dus maakten wij ons geen zorgen. Een week later was de test weer negatief. ‘Jeetje, dit heb ik nog niet eerder meegemaakt. Ik kom volgende week met een ander apparaat, dan gaan we nog eens testen’. Daar zat ik op de bank met Mirthe op schoot. Mijn jongste zusje was er ook bij want ik wilde niet alleen zijn. Ik voelde aan alles dat het niet goed zat. En bam, daar kwam het bericht wat je als ouders niet wil horen: ‘Ik denk dat uw dochter doof is, ik ga u verwijzen naar Kentalis voor een audiologisch onderzoek’. Zodra de consulente weg was barstten wij in tranen uit. Ik was zo dankbaar en blij dat mijn zusje er bij was, we hebben samen flink gehuild.”

Slecht nieuws

Toen Mirthe 1½ maand oud was kregen Sarah en Matthijs de uitslag van het audiologisch onderzoek: Mirthe is zeer slechthorend. Ze hoort pas vanaf 75 dB, dit is vergelijkbaar met het geluid van een stofzuiger. Wat een enorme klap, wat een verdriet! “We probeerden zo goed als mogelijk met het nieuws om te gaan. De goede begeleiding van artsen en steun van kennissen met slechthorende kinderen hielpen ons daarbij. We probeerden met de nodige humor het leven weer een beetje op te pakken en vooral te genieten van wat er wel was. Zo zei ik tegen iemand: ‘Ik weet waarom God Mirthe van die mooie flapoortjes heeft gegeven … daar passen haar hoortoestellen mooi achter.’ Hoewel onze humor niet door iedereen werd gewaardeerd, hielp het ons wel om met de situatie om te gaan en dat was het belangrijkste!” Er werden mooie stoere hoortoestellen voor Mirthe uitgezocht, paarse waar je het mechanisme doorheen kon zien en vanaf nu namen Sarah en Matthijs zich voor om niet meer bij de pakken neer te gaan zitten. Verder te gaan met leven en er het beste van te maken.

Overleven door de vele zorgen

Sarah en Matthijs dachten dat de vreselijke huilbuien waar Mirthe last van had kwamen doordat ze gefrustreerd was door haar slechte gehoor. Doordat ze haar ouders niet goed kon horen. ‘Nu Mirthe hoortoestellen heeft, zullen de huilbuien wel snel overgaan’, dachten ze. Ook het feit dat ze achterliep in haar ontwikkeling zou vast en zeker te wijten zijn aan het gehoorprobleem. “Maar met de hoortoestellen verdwenen de problemen niet, sterker nog; ons meisje kreeg juist meer last van ontroostbare huilbuien, we noemden ze zelfs ‘aanvallen’. Ze waren zo heftig, kwamen uit het niets en verdwenen net zo plotseling als ze waren gekomen. Niets hielp, Mirthe was ontroostbaar en slapen? Dat deden we hooguit 5 uurtjes per week. Regelmatig paste iemand van onze familie op zodat wij even konden bijslapen, we zaten er vreselijk doorheen.”

mirthe 2

Mirthe liep steeds verder achter in haar ontwikkeling. Ze keek mensen niet meer aan, pakte niets vast, kon haar hoofd niet optillen en zelfstandig zitten kon ze al helemaal niet. Sarah en Matthijs zijn radeloos, geen arts kan hen helpen. “We waren echt aan het overleven in plaats van te leven.” Uiteindelijk komen ze bij een kinderarts die wel verder kijkt en worden ze doorverwezen naar een fysiotherapeut en een goede kinderarts die tevens neuroloog is.

“Er wordt vanaf die tijd steeds meer duidelijk; Mirthe had hevig reflux en we hadden al een tijdje het vermoeden dat ze niet goed kon zien. Als Mirthe 7 maanden is, wordt duidelijk dat ze blind is. Wat een enorme domper. We waren intens verdrietig, hoeveel meer tegenslagen moeten we nog verwerken? Arme Mirthe, waarom? Maar we gingen niet bij de pakken neer zitten, we moesten door, voor onszelf en voor Mirthe!”

Opname in het ziekenhuis

Het ging steeds slechter met Mirthe, ze kreeg vaker ‘aanvallen’ en om de arts te kunnen overtuigen, filmt Sarah één van de aanvallen. Intussen is hun mooie meisje lijkbleek en mager, houdt ze geen voedingen meer binnen en is ze erg zwak. Om Sarah en haar man even ruimte te geven om bij te tanken en om Mirthe goed te kunnen observeren, wordt ze opgenomen. Inmiddels is ze slechts nog een mager scharminkeltje en moet spoedig bijgevoed worden. “Mirthe kreeg een neussonde en zo kwam ze weer een beetje op krachten. Wat waren we blij met het mooiste kerstcadeau ooit: op 24 december 2012 mocht ons meisje mee naar huis! Heerlijk kerst vieren met ons gezin.”

Helaas ging het al na een paar weken weer slechter met Mirthe, week in week uit zitten ze met hun meisje in het ziekenhuis tot ze bijna 1 jaar oud is. Een slopende periode waarin Mirthe helaas niet beter wordt maar er wel steeds meer aan het licht komt. Doordat ze slikproblemen had en een totale aversie van alles wat bij haar mond in de buurt kwam, moest ze de neussonde houden. Ze groeide gelukkig goed door de sonde, dat was een zorg minder. Uit het DNA onderzoek naar haar doofblindheid is niets gekomen. Wel kreeg Mirthe er nog een diagnose bij: Epilepsie. “Grote kans dat daar de verschrikkelijke buien, de ‘aanvallen’ vandaan kwamen. Ze kreeg medicatie voor epilepsie en ook voor de verschrikkelijk reflux. Dit was hard nodig want haar slokdarm was een grote schaafwond geworden door het spugen. De medicatie sloeg aan en ons meisje knapte helemaal op, wat een verschil met hoe ze was! Eindelijk konden we weer gaan genieten met zijn drieën!”

mirthe

Door de nachtzorg voor Mirthe kunnen Sarah en Matthijs een beetje bijslapen en ook het bezoek aan het medisch kinderdagverblijf doet het hele gezin goed. Mirthe genoot daar intens van en Sarah en Matthijs hadden hierdoor weer de mogelijkheid te gaan werken. Ze waren een echt gezin! “We kregen ook aanpassingen: een hooglaag bed, speciale autostoel, aangepaste kinderstoel en Mirthe kreeg een sonde van haar buik naar haar maag. Wat een feest! Geen plakkers meer in haar gezicht. Mirthe knapte daar enorm van op, ze begon geluiden te maken, en er verschenen weer lachjes op haar gezicht!”

Verder zonder diagnose

Mirthe is meervoudig gehandicapt. Ze is doof, blind, heeft chronische reflux, kan niet communiceren en kan haar hoofdje niet goed rechtop houden. Ze functioneert op het niveau van een baby van 2 a 3 maanden. Mirthe is nu 4½ jaar en een hele meid, ze gaat 4 dagen met veel plezier naar de dagbesteding. Zwemmen, snoezelen en muziek luisteren zijn haar favoriete bezigheden, hier geniet ze intens van. “Door Mirthe hebben we geleerd te genieten van de kleine dingen, we hebben geleerd niet op te geven maar door te zetten. Hoewel Mirthe zwaar gehandicapt is weet ze ons te betoveren met haar mooie blauwe ogen, geeft ze ons veel liefde en heeft ze ons een bijzonder mooi leven gegeven. Helaas hebben we nog steeds geen diagnose. Dat maakt ons leven soms heel zwaar. We willen heel graag een tweede kindje maar wat als het erfelijk is? Deze vraag houdt ons erg bezig. Want wat is toch Mirthes diagnose?”

Sarah schreef een prachtig gedicht voor haar meisje waarin ze haar gevoelens een plek geeft:

Mocht je de zoektocht naar een diagnose voor Mirthe verder willen volgen dan kan dat op http://www.degroentjes.net