‘Lang zal ze leven, lang zal ze leven, lang zal ze leven in de gloria, in de gloria, in de gloria!’ Madelief straalde in haar nieuwe verjaardagskleertjes, die zij een week daarvoor zelf had uitgezocht in de winkel. Van haar haartjes had ik twee piepkleine staartjes gemaakt.

Vanuit haar kinderstoel genoot ze zichtbaar van alle aandacht. We staken de kaarsjes op de vrolijke verjaardagstaart aan en Mark, de kinderen en ik zongen haar met zijn zessen luidkeels toe.

“Hieperdepiep hoera, hieperdepiep hoera!” “Blazen Madelief! Jij mag blazen en een wens doen!” zei Yoran. “Wat ga je wensen Madelief?” vroeg Yannick. Madelief gaf geen antwoord. Wat viel er te wensen? Ze mocht op een stoel staan, kaarsjes uitblazen en ze zag de cadeautjes al klaarliggen. Ze gaf dus geen antwoord, maar keek hem alleen maar aan met haar blije koppie.

Na het uitblazen van de twee — natuurlijk — knalroze kaarsjes was het tijd voor knuffels, kusjes en cadeautjes van haar broers en zus. Enthousiast scheurde ze het papier van de feestelijk ingepakte cadeautjes open. Een grote Nijntje knuffel, dezelfde schoolbeker als haar zus Roosmarijn en een scheetkussen van Jelle Pepijn. Ze vond alle cadeaus geweldig en genoot van elke seconde.

Langzaam druppelde de visite binnen. Het was gezellig druk. We aten taart, dronken koffie en waren gelukkig. Volmaakt gelukkig, ons leven was compleet. We hadden vijf gezonde kinderen en elkaar.

Toen ik in de keuken stond, kwam mijn vriendin naar me toe. “Ongelooflijk Suus, wat vliegt de tijd. Ik zie je nog op je rode hakken en je dikke buik door de stad lopen. Je was zo mooi zwanger en nu is ze alweer twee! Heb je haar al opgegeven voor de peuterspeelzaal? Nee? O, jij wilt natuurlijk extra lang van je kleine meisje genieten maar ze gaat groot worden hoor. Dat houd je niet tegen. Voor je het weet gaat ze trouwen of is ze ineens zelf moeder. Je kunt haar nu eenmaal niet voor altijd bij je houden, Suus …”

Bovenstaand is een proloog uit het boek ‘Lieve Madelief’. Een scene zoals die zich afspeelde tijdens Madeliefs tweede verjaardag terwijl de hele familie nog onwetend was over de zwarte wolken die zich boven het gezin verzamelden.

boek Lieve Madelief neuroblastoom

Neuroblastoom kinderkanker

Susanne Boon is de vrouw van Mark en de trotse moeder van vijf jonge kinderen. Tot een paar maanden nadat Madelief twee kaarsjes heeft mogen uitblazen, leefden zij een onbezorgd en gelukkig leven. Maar ineens was alles anders, het gezin treft het zwaarst mogelijke lot en de wereld van moeder Susanne en haar gezin stort in. Wanneer Madelief op een dag problemen krijgt met bewegen en ineens mank loopt, doet Susanne wat de meeste ouders zouden doen in zo’n situatie: ze gaat op internet op zoek naar een verklaring hiervoor. Wanneer zij als trefwoorden de zin ‘tweejarig kind loopt plotseling mank’ intoetst, verschijnen direct in beeld de woorden neuroblastoom, weinig overlevingskansen en overleden op. Dit werd uiteindelijk ook de diagnose die de artsen in het ziekenhuis stelden. Kleine Madelief was ziek, ernstig ziek en stond met de diagnose neuroblastoom stadium 4 aan het begin van een heftige en oneerlijke strijd.

Wat is neuroblastoom

Een neuroblastoom is aangeboren kanker van het onwillekeurige zenuwstelsel. Het onwillekeurige zenuwstelsel zit in het ruggenmerg en de bijnieren (organen bij de nieren). Dit zenuwstelsel regelt onder andere de spijsvertering en de bloeddruk. Heel soms is de oorzaak van een neuroblastoom bekend, dan gaat het om een verandering in het erfelijk materiaal. 
Het is dus nog niet precies bekend hoe een neuroblastoom ontstaat. Waarschijnlijk gaat er tijdens de zwangerschap iets mis met de ontwikkeling van het onwillekeurige zenuwstelsel. 

Boek Lieve Madelief neuroblastoom

Lieve Madelief

Zulk vreselijk en hard nieuws is niet te bevatten, het raakt je als moeder in het diepste van je ziel en bezorgt je een intens gevoel van onmacht. Tegelijkertijd moet je moedig blijven, die sterke schouder zijn voor je kleine meisje en de rest van het gezin. Direct na de diagnose en vanaf het begin van de behandelingen is Susanne een dagboek bij gaan houden. Hierin kon ze haar gevoelens en emoties van verdriet en onmacht kwijt. Later is ze aan Madelief gaan schrijven in blogs.  Toen de behandelingen achter de rug waren is Susanne alle verhalen die ze in de loop der jaren had geschreven gaan bundelen en heeft ze daarnaast een eigen verhaal geschreven over de hele periode.

Lees ook: Chocolade voor het goede doel …

Het boek ‘Lieve Madelief’ is het resultaat hiervan. Een prachtig, openhartig en moedig verhaal geschreven door Susanne voor haar dochter Madelief. In de hoop dat er ooit een dag komt dat Madelief oud genoeg is om het zelf te lezen. Lieve Madelief is een verhaal tussen vrees en hoop, een verhaal over een heel jong leven dat volledig in het teken staat van overleven en de impact die dat heeft op het gezin.

Hoe het nu gaat met Madelief

“Inmiddels is Madelief alweer vijf jaar en het gaat goed. Na een reeks van intensieve behandelingen als chemotherapie, bestralingen en operaties is ze nu schoon. Onze Madelief is een heerlijk kind, we genieten enorm van haar. Ze is hilarisch grappig, ontzettend bijdehand en vooral heel erg lief. Het is zo mooi om te zien dat zij weer danst door het leven en geniet van alle kleine dingen. Voor mij als moeder kost dat nog wat meer moeite, de intense angst om haar kwijt te raken kan ik maar moeilijk van me afzetten. De onderzoeken die Madelief iedere drie maanden nog krijgt, zorgen ervoor dat het steeds in ons leven aanwezig blijft. De kanker is nooit helemaal weg. Toch genieten we ook — nee, juist — van het leven. Alle mooie momenten koester ik. Haar eerste zwemles, haar eerste schoolfoto, haar warme armpjes om mij heen.

Hopelijk raken we dat nooit kwijt … ”

Voor meer informatie over het boek ‘Lieve Madelief’ kun je kijken op de daarvoor speciaal aangemaakte Facebookpagina. Ben je benieuwd naar hoe het nu met Madelief gaat en wil je haar volgen dan kun je terecht op de pagina waar Susanne een dagboek over haar bijhoudt.