Ja.. Nu kun je allemaal wilde verhalen bij zo’n titel bedenken, maar ik help je. Deze blog gaat over mijn eerste serieuze relatie. Een relatie met iets waar ik dolgraag van af zou willen komen. Mijn vaste relatie heet ‘Epilepsie’.

Ik was achttien. Een jonge meid in het eerste of tweede jaar van haar HBO-opleiding, met een bijbaantje en heel veel leuke dingen om te doen. Ik voelde me af en toe wel eens ‘gek’ in m’n hoofd, maar kon niet goed omschrijven wat dat dan was. Alsof ik een soort van op pauze werd gezet terwijl ik gewoon wakker was. Het gebeurde vooral op momenten dat ik moe was of een beetje gestrest. Ik ging met deze klachten naar mijn huisarts, maar die vond het geen reden tot onrust.  Tot die ene zaterdagochtend, ik was me aan het klaarmaken om naar mijn werk te gaan. Ik werkte in een winkel als verkoopmedewerker en was ongetwijfeld te laat, had niet lang genoeg geslapen en liep te vloeken in mezelf over dit onmenselijke tijdstip van opstaan. Wakker worden, douchen, aankleden. Pff … wat was het warm in de badkamer. Ik had ook beter eerst kunnen ontbijten. Gauw m’n haar en make-up doen en naar beneden. Je kent het riedeltje wel. Van de momenten daarna weet ik vrijwel niets meer. Toen ik bijkwam werd ik door m’n moeder of beide ouders in bed gelegd of lag ik daar al in, dat weet ik niet meer precies. Ik was versuft, had erge hoofdpijn en een gigantisch gepiep domineerde alle geluiden die in mijn oren tolden. Au! Dat was niet helemaal goed gegaan.. Mijn broertje bleek mij te hebben gevonden, voor me uit starend in de badkamer. Er kwam bloed uit m’n oor en er was niet echt met me te communiceren, alsof ik dronken was.

epilepsie

De gevolgen van de harde klap

Goed, de dokter maar eens bellen. Niet heel veel later werd besloten mij naar het ziekenhuis te sturen. Man, wat was ik mísselijk! Op de EHBO aangekomen kon ik meteen weer gaan liggen. Ik had niet eens rechtop vervoerd mogen worden kan ik me nog herinneren. Allerlei testjes volgden. Scans: MRI, CT, EEG, het hele circus. Conclusie: een schedelbasisfractuur (oei, die klap is wel erg hard geweest … niet te lang over nadenken) en een gescheurd trommelvlies. Aha, juist, daar was ik al bang voor want het voelde niet helemaal jofel in mijn hoofd als ik slikte of iets zei. Maar bij die conclusie hoorde ook de diagnose: epilepsie. Ho, ho! Wát zegt u daar dokter? Ik ben achttien! A-c-h-t-t-i-e-n en ja meisjes van achttien die hebben geen enge dingen. Pardon? Ik mag geen auto rijden? Maar ik mag bijna afrijden! Nee? Maar ook gewoon he-le-maal niet, nul, geen autorijden? Joh …

Aanpassingen in het dagelijkse leven

Ik heb een tijdje in het ziekenhuis gelegen en mocht niet rechtop zitten of mijn mobieltje gebruiken. Je kunt wel raden dat ik me hier niet helemaal aan heb gehouden. Kwamen er vrienden langs, dan moest ik toch echt even m’n make-up checken en zat ik zo goed en zo kwaad als het ging rechtop. Als het even kon nog in een stoel ook. Niet slim, niet slim, helemaal niet slim. Maar dat doe je als je zo jong bent en even niet snapt wat er met je gebeurt. Ik werd ingesteld op medicatie, mocht naar huis, en moest op mijn tellen passen. Dus niet te laat gaan slapen, niet te ruig op stap, niet te veel drinken, geen autorijden (mèèèh!) en geen stress. Rustig aan dus. En daar was ik nou net niet zo goed in. Laat staan dat ik er zin in had. Het heeft best een tijd geduurd voordat ik leerde dat ik echt op m’n tellen moest passen. Ik vond het vooral erg oneerlijk dat ik dit irritante gedoe aan mijn lijf had hangen. Een beetje zoals een irritante dikke bromvlieg die steeds sullig tegen je op botst en iedere keer weer terugkomt, ondanks je maaiende handen. Ja, zo voelde dat. Maar je wordt ouder, ah daar hebben we de dooddoeners weer! Je wordt verstandiger en leert naar je lijf luisteren. Ik ben nog wel eens teruggefloten met een aantal aanvallen, maar ze werden geleidelijk aan steeds minder. En zelfs mijn rijbewijs heb ik mogen halen. Ik rijd nog steeds rond en mijn rijbevoegdheid en gezondheid worden regelmatig gecontroleerd door een arts.

De bevalling als trigger

De epileptische aanvallen die ik nu nog zelden heb, zijn afgezwakt en worden ‘absences’ genoemd. Absences ontstaan op momenten waarop ik extreem moe ben en over mijn grens ben gegaan. Het is alsof iemand in mijn hoofd op ‘pauze’ drukt. De wereld om me heen draait door en ik ben me ervan bewust dat ik er nog ben, maar ik ben tegelijkertijd niet op de wereld. Ik verlies mijn bewustzijn bijna nooit, maar word erg misselijk, ruik vreemde geuren en ben zonder overdrijven mijn totale woordenschat kwijt. Ik kan geen zinnen maken en begin er wel aan, maar bak er geen pannenkoek meer van. Zoiets duurt vaak maar een minuut en daarna ben ik ontzettend moe en moet ik eigenlijk in bed gaan liggen om even te slapen. Heel naar, maar er is mee te leven. Wat is nu dan zo’n grote trigger voor een aanval? Denk maar eens aan de gebeurtenis die een grote impact op iedere moeder heeft: een bevalling. Mijn laatste bevalling was een nogal heftige en heeft dus een epileptische aanval uitgelokt. Hierdoor mocht ik zelfs bijna mijn kindje niet zelf voeden omdat de artsen me wilden instellen op zwaardere medicatie. Ik was na veel bloedverlies totaal van de wereld en hierdoor kon mijn lijf de epilepsie niet meer onder controle houden. Gelukkig hebben we de artsen kunnen vertellen dat dit niet nodig was en heb ik de medicatie geweigerd en Novah direct zelf gevoed. Ik gebruik dermate ‘lichte’ medicatie, dat dit niet schadelijk is geweest voor Novah in mijn buik. Wat automatisch betekent dat ik haar ook na mijn bevalling veilig heb mogen voeden en dit heb ik dan ook volgehouden tot dik zeven maanden na haar geboorte. Dit betekent allemaal niet dat ik het niet reuze spannend heb gevonden en dat ik enorm van het hele gedonder baalde. Toen ik thuiskwam en de kraamhulp vertrok, heb ik me serieus zorgen gemaakt over het feit dat ik alleen was met twee kindjes. Ik heb Novah de eerste tijd niet alleen van de trap durven tillen bijvoorbeeld, iets wat sowieso voor de zekerheid werd afgeraden. Gelukkig heb ik extra hulp gehad en is mijn vriend langer thuisgebleven om te helpen. Ik maakte me echt zorgen over mijn lijf dat me weer in de steek had gelaten nu ik juist zo’n klein kindje had dat van mij afhankelijk was. En zij niet alleen, ook haar oudere broertje had mij nodig als mama. En ik had niet bepaald grandioze nachten. De slaap die ik zo nodig had kon ik voorlopig wel vergeten.

epilepsie

Voorlopig medicatie

Alles is goedgekomen en Novah is inmiddels net één jaar geworden. Nog steeds heb ik korte nachtjes met onze twee jonge kindjes, maar ik heb mijn dagelijks leven heel goed op orde. Ik let op dat ik niet te laat ga slapen en mijn gezin en ikzelf hebben gewoon prioriteit op de rest. Ik kan veel doen en heb bijna geen last van aanvallen. Enige kanttekening in dit verhaal is dat ik niet fulltime meer werk, omdat ik weet dat dit niet handig is in combinatie met mijn medicatie en ziektebeeld. Overigens ervaar ik mijn klachten zelf niet altijd meer als ziektebeeld of beperking. Ik heb ermee leren leven en weet niet beter dan dat ik alles net een tandje minder intensief doe dan andere gezonde meiden van mijn leeftijd. Het zal wel eens een gefronste wenkbrauw opleveren, maar je kunt pas weten hoe epilepsie is als je het zelf meemaakt. Het is echt niet uit te leggen hoe je je voelt op een moment dat het echt mis gaat en je tegen de grond slaat. Hoe graag ik ook mijn pillen door het toilet zou spoelen, ik weet dat ik ze voorlopig nog wel even nodig zal hebben. Soms ben ik angstig en vraag ik me af wat alle klappen op mijn hoofd hebben gedaan daar binnen en wat de medicatie op de lange termijn aanricht. Maar ik kan bijna alles doen wat ik wil en voel me gezond. Dat weegt nu voor mij zwaarder dan de twijfels. Ik sport en heb gezellige vrienden, ik ben druk aan de slag binnen ons eigen bedrijf, fit genoeg om fulltime moeder te zijn, daarnaast nog te schrijven voor mamaisthuis en een fantastische bruiloft te kunnen plannen voor onszelf in september. Ik geniet overal volop van en merk dat ik soms de epilepsie zelfs even vergeet.

Delen van het verhaal over epilepsie

Ik wilde met bovenstaande graag vertellen over hoe een beperking als epilepsie op het dagelijks leven van een moeder doorwerkt. Ik ervaar de epilepsie zelf niet echt als een zware ziekte, maar dit komt waarschijnlijk doordat ik er al zolang mee te dealen heb. Voor mijn omgeving is het soms spannender, aangezien zij mij meerdere keren nogal gehavend hebben meegemaakt. Gelukkig maak ik dat pas mee vanaf het moment dat ik weer bij m’n positieven ben ; ). En er zijn mensen die nog veel meer voor hun kiezen krijgen dan dit, maar dit is mijn ‘ding’, mijn ‘mits’ en mijn ‘maar’ en daar zult u het mee moeten doen 😉

Liefs Sanne

Lees ook: Sarina heeft klassiek Rett syndroom en epilepsie