Dat Nouri een hersenbeschadiging heeft, weten we natuurlijk al vanaf de geboorte. Maar of en in hoeverre dit hem zou belemmeren in zijn leven, is iets dat geen arts ter wereld kon voorzien. Go by the day was het devies en dus deden we dat. 

Van nul tot vier jaar ging Nouri’s ontwikkeling net als ieder ander kind. Soms zelfs beter. Dus toen hij naar school moest, ging hij gewoon naar onze reguliere dorpsschool. Er was geen reden om aan speciaal onderwijs te denken. En op school ging het prima, al heeft Nouri wel een extra jaartje gekleuterd.

Het brak mijn hart

Echter in groep drie ging het tempo dusdanig omhoog dat hij al snel tegen muren opliep. Hij trok het niet meer en ontspoorde volledig. Van het lieve, zachtmoedige, vrolijke kind was weinig over. Een gefrustreerd, bij tijden agressief en zeer gespannen wezentje was waar ik op dagelijkse basis mee moest dealen. Ik liep constant op eierschalen om uitbarstingen te voorkomen.

Tevergeefs. Schreeuwende ruzies om de simpelste dingen zoals tandenpoetsen of schoenen aantrekken waren aan de orde van de dag. Foeterend gingen we dan uit elkaar. Hij huilend en gefrustreerd op zijn fietsje naar school, ik hem vanachter het raam nakijkend met een steen in mijn maag en de tranen rollend over mijn wangen. Ik zie hem nog gaan: op de hoek van de straat stopte hij dan om de tranen weg te vegen zodat niemand het verder zou zien. Maar ik zag het wel en het brak mijn hart. Iedere dag weer.

Een diagnose voor Nouri

Een moeilijke, gestreste en verdrietige tijd voor zowel hem als ons. Samen met school zochten we tevergeefs naar oplossingen. Nouri kwijnde weg. Op het schoolplein zat hij onder de picknicktafel te wachten tot de pauze voorbij was. Hij vond geen aansluiting bij andere kinderen. We zochten hulp en antwoorden in alle denkbare en ondenkbare hoeken om uiteindelijk weer in het medische circuit te belanden. En na twee jaar medische en psychologische onderzoeken, kwam er eindelijk een diagnose: cerebrale parese.

Cerebrale parese, ook wel cerebrale palsy of spasticiteit genoemd, is een ontwikkelingsstoornis. Door beschadiging van de hersengedeelten die de spieren aansturen, is er sprake van een gedeeltelijke verlamming (parese) die in ernst kan verschillen. Hierdoor kunnen spieren niet normaal gebruikt worden en zijn lichaamsbewegingen beperkt. Vaak zijn er bij een cerebrale parese ook stoornissen van het gezichts- en spraakvermogen en van het gehoor. Ook kunnen er leermoeilijkheden zijn, epilepsie en/of een achterstand in de geestelijke ontwikkeling.

Mijn eigen frustratie

Een heftige diagnose die behoorlijk hard aankwam bij ons. Natuurlijk wisten we wel dat het ‘niet helemaal goed’ zat in Nouri’s bovenkamer en dat zijn motoriek niet altijd optimaal was, maar dit? Dit hadden we niet verwacht. Echter, het bracht wél verduidelijking waarom het bij ons niet zo ging als bij anderen. Ook kwamen we erachter dat Nouri gedeeltelijk blind is, wat een hoop onbenullige ongelukken verklaarde. Hoe vaak ik niet geroepen heb: “Kijk dan ook vóór je!” Of “Jeetje Nouri, dat zíé je toch wel?” Om er nu achter te komen dat hij er zelf écht niets aan kon doen en het dus daadwerkelijk niet zag. Terugkijkend kan ik mezelf wel voor mijn kop slaan om dergelijke uitspraken, die eigenlijk meer een uiting waren van mijn eigen frustratie. Frustratie om het feit dat het nooit ‘normaal’ kon bij ons.

Juan Di Nella via Unsplash

Abnormaal het nieuwe normaal

Dat het nooit normaal kan hier, daar zijn we inmiddels aan gewend geraakt. Sterker nog: we hebben het tot ons trademark gemaakt binnen het gezin. Abnormaal is het nieuwe normaal. Wij zijn die Josti familie and proud of it! We lachen erom omdat we al teveel gehuild hebben. En we drijven de spot met onszelf omdat het al zwaar genoeg is. Mijn man is omgedoopt tot Josti twee-punt-nul (en hij doet zijn naam eer aan, geloof me) en ik noem Nouri vaak gekscherend “mislukte pannenkoek”. Dit omdat ik ooit een spreuk tegenkwam die zei: “Kinderen zijn net pannenkoeken; de eerste mislukt altijd!” Grof in iemand anders ogen misschien, maar wij vinden dat humor. Van nature zijn we nu eenmaal niet zwaar op de hand en bovendien; met een beetje humor voelt alles wat minder belastend.

Zijn wie hij wilde zijn

Met Nouri’s nieuw verworven diagnose, kwam er ook een nieuwe school: een Mytylschool. Hier krijgt hij de aandacht, zorg en therapieën die hij hard nodig had. Heel langzaam zagen we verbetering in zijn ontwikkeling. De frustratie en agressie nam af, de constant aanwezige tensie in zijn lijf verdween. Ook was dit de tijd dat wij hem de ruimte gaven om te zijn wie hij wilde zijn: geen meisje meer, maar een jongen. Hij floreerde. En hoe!

Inmiddels is dit het vierde jaar op deze school en wat is hij gegroeid! In alle betekenissen van het woord. Maar vooral zijn leerprestaties hebben sprongen gemaakt die we niet voor mogelijk hielden. Toen hij op deze school kwam in groep vijf, hadden zijn leerprestaties het niveau van een kleuter. Prognose was weinig bemoedigend en — hoe moeilijk ook — we berustten ons in het feit dat Nouri qua niveau niet veel verder zou komen dan groep vijf. Echter, daar dacht hij zelf anders over. Inmiddels heeft meneer zichzelf opgewerkt naar een niveau waarmee hij volgend schooljaar naar het reguliere VMBO zou kunnen doorstromen! Iets wat hij zelf ontzettend graag wil want hij wil straks naar een ‘normale’ school, net als zijn vriendjes. En daar heeft hij hard voor gewerkt.

Verlaten van de veilige leeromgeving

Dat klinkt bijna als een Disney film waarin een situatie volkomen hopeloos lijkt en dan op het eind toch een happy end krijgt. Maar geloof me, niets is minder waar. Oké, even vooropgesteld: ik ben trots — nee, súper trots — op mijn kanjer en wat hij de afgelopen jaren bereikt heeft! Dat ik straks aan mensen kan vertellen dat mijn zoon naar het VMBO gaat daar kan geen gevoel tegenop. Maar tegelijk bezorgt het me slapeloze nachten! Waarom? Dat ga ik je uitleggen.

Ten eerste is de school waar Nouri nu naar toe gaat een fijne, afgeschermde en veilige omgeving. De kinderen die naar deze school gaan, zitten daar niet voor hun zweetvoeten zeg maar. Ze hebben allemaal hun beperkingen. Lichamelijk, verstandelijk of allebei. Daardoor staan deze kinderen anders in het leven dan vele andere kinderen. Er is begrip voor elkaars beperkingen. Geduld wanneer iemand niet zo snel kan. Behulpzaamheid wanneer de ander iets niet lukt en pesten wordt niet getolereerd. Hoewel ik weet dat de school waar Nouri zo graag naar toe wil een goed anti-pestbeleid heeft, vraag ik me af of dat genoeg is? Van een begripvolle omgeving waar iedereen ‘bijzonder’ is, naar een omgeving waar je de enige ‘spastie’ bent en wellicht tegen onbegrip en intolerantie aanloopt.

In het verkeerde lijf

Ten tweede zit hij ook nog eens in een verkeerd lijf, wat de situatie en omgang met anderen nóg complexer maakt. Nouri zit volop in de puberteit, zijn borsten groeien, de ongesteldheid is ook al lang een feit en dat maakt dat hij zich nóg meer awkward voelt dan iedere puber normaliter al doet. We hebben hem een tijdje aan de pil gehad om de menstruatie te stoppen. Dat scheelt weer een ‘dingetje’, maar daar groeide hij zo extreem van dat we acuut weer gestopt zijn. Binnen drie maanden kwam hij ruim vijftien kilo aan! En nu hebben we dus een bijna obees kind, mét een verstandelijke en lichamelijke beperking die ook nog eens in het verkeerde lichaam zit. Frustrerend vind ik dat. Die arme jongen staat al drie-nul achter voordat hij überhaupt begint op het voortgezet onderwijs. Dat geeft een moederhart moed. (Not!)

Twijfels over het voortgezet onderwijs

Ten derde zitten in Nouri’s huidige klas elf leerlingen en zijn er drie leerkrachten aanwezig. In de klas waar hij komt, zullen zo’n twintig leerlingen zitten en maar één leerkracht. En hij gaat nu al bijna dagelijks met tegenzin naar school omdat hij compleet overprikkeld raakt. Het kost hem veel moeite om te dealen met lawaaiige klasgenoten en ook om de lesstof goed te beheersen. Maar als hij het nu al zwaar vindt, hoe moet het dan op het VMBO? Waar een verdubbeling van het aantal lawaaiige klasgenoten plaatsvindt? Bovendien zal het tempo daar flink omhoog gaan en zo ook de complexheid van de leerstof. Het is maar zeer de vraag of hij dit cognitief wel aankan.

Eerlijk? Wij als ouders hebben daar nogal onze twijfels over. De huidige leerkracht heeft dat ook wel, maar geeft hem het voordeel van de twijfel omdat Nouri zo’n enorm positieve werkhouding heeft. Hij zou ons best eens kunnen verbazen, net zoals hij de afgelopen jaren gedaan heeft.

Verkeer trotseren grote uitdaging

Ten vierde is er nog het dilemma vervoer. Nu gaat Nouri veilig en vertrouwd met de taxi naar school. Hij wordt hier voor de deur opgehaald en weer afgezet. Maar hoe komt hij straks op zijn nieuwe school? Want het taxivervoer komt te vervallen. Wanneer een kind naar het (reguliere) voortgezet onderwijs gaat, heeft hij geen hulp nodig om op school te komen. Althans, zo redeneert de regelgeving. Zelf wil hij graag fietsen. Maar met zijn cerebrale parese heb ik daar een hard hoofd in. Fietsen? Zo’n tien kilometer heen en dan ook weer terug? Trekken zijn spieren dat wel?

We hebben aan een elektrische fiets gedacht, maar ik weet niet of dat wel zo’n goed idee is. Met hoge snelheid en half blind door de grote stad, zie je het voor je? Om maar te zwijgen van het gevaar van overprikkeling en concentratiegebrek. Want het VMBO zal echt álles van Nouri vragen wat hij in zich heeft. Zit er daarna nog ruimte genoeg in dat koppie om het drukke stadsverkeer te trotseren? Ik denk dat dat voor iedere brugpieper al een opgave is (en voor iedere brugklasmoeder een grote zorg), laat staan voor eentje wiens motoriek beperkt is, die zijn complete rechter gezichtsveld mist en in de storing slaat bij onvoorspelbare situaties.

Paniek slaat toe

Met de bus gaan is natuurlijk ook een optie, maar ook weer ingewikkeld. Daar gaan weken, misschien wel maanden aan begeleiding aan vooraf eer hij het alleen kan. Dat geldt overigens voor het fietsen ook. Nouri’s automatiseringsvermogen is nou eenmaal niet optimaal en het duurt lang om nieuwe gewoontes de baas te worden. Het moet er echt inslijten. En het gaat dan ook alleen maar goed wanneer alles gaat zoals het moet. Dus wanneer de bus ook daadwerkelijk rijdt op het vooraf vastgestelde tijdstip. Wanneer het anders gaat dan normaal — wat natuurlijk regelmatig gebeurt in het OV — slaat de paniek bij Nouri toe.

Mijns inziens kan het twee kanten op: óf hij doet ons allemaal weer versteld staan, óf hij gaat faliekant onderuit. Dat laatste hoop ik niet, want dat zou een harde klap voor ons allemaal zijn. De verdrietige tijd van de basisschool nog vers in mijn geheugen.

Zijn keuze, zijn pad

Maar als we zo bang zijn voor de klap, waarom zetten we dan zo hoog in? Waarom gaat hij niet naar het praktijkonderwijs?
Tja … Je kunt een andere weg nemen omdat je moeilijkheden voorziet, maar dan bereik je nooit iets in het leven. Ik ben zelf ook iemand die het gevecht altijd head-on aangaat. Bovendien is dit wat Nouri zelf graag wil! Wie zijn wij om hem daarin te belemmeren? Want beperkt of niet, hij wil ook graag de regie over zijn eigen leven. Dit is ZIJN keuze en ZIJN pad. En alleen HIJ kan het bewandelen.

Alle hobbels, bobbels, gaten en kuilen die daaruit volgen moet hij ZELF overwinnen. We kunnen nou eenmaal niet altijd de weg voor hem gladstrijken en eigenlijk moet je dat ook niet willen. Vallen is noodzakelijk. Door te vallen leer je namelijk hoe je weer overeind komt. Je leert incasseren. Het enige dat wij kunnen doen, is hem steunen waar nodig, hem helpen met opstaan wanneer hij valt en hem met een ‘kusje erop’ weer de wereld insturen. (Als hij dan nog kusjes wil tenminste…)

Dat gezegd hebbende, het praktijkonderwijs is ook zeker nog een optie wat ons betreft. Nouri heeft zijn keuze misschien wel gemaakt, maar misschien krijgt hij een ander inzicht als hij kennis gemaakt heeft met het praktijkonderwijs. Ik heb hem daarom ook daar opgegeven voor een doedag. Gewoon om hem de sfeer te laten proeven en te laten ervaren wat ze zoal doen op het praktijkonderwijs. Ik vind namelijk dat het mijn taak is om hem te voorzien van vergelijkingsmateriaal, want alleen dán kan hij een weloverwogen keuze maken. Ik ben erg benieuwd wat die keuze zal zijn!

transgender genderdysforie

Daphne schrijft op mamaisthuis over haar zoon Nouri (12), die een jaar geleden de sociale transitie maakte van Noëlle naar Nouri. Nouri is naast genderdysfoor ook gediagnosticeerd met Cerebrale Parese. Dat is een ontwikkelingsstoornis, veroorzaakt door een hersenbeschadiging. Nouri battlet met spierontwikkelingsproblemen, moeilijke motoriek, automatiseringsproblemen, ADD, autisme en absences (= een vorm van epilepsie). In deze serie columns neemt ze je vooral mee in de zoektocht naar de genderidentiteit van haar kind en alles wat daarbij komt kijken. Nouri heeft ook nog een zusje: Lynn (5). Een olijke kleuter met een zeer hoog diva-gehalte en een behoorlijke gebruiksaanwijzing. Op DaphnesWereld.com houdt ze eveneens een eigen blog bij over het reilen en zeilen van haar gezin en over de soms bijzondere belevenissen als treinmachinist.