Het was even stil en dat had een reden: er is een hoop gebeurd, we hebben als gezin een moeilijke tijd gehad en dat kostte veel energie.

Om wat rust te creëren voor mijzelf, had ik even een time-out genomen. Het werd mij allemaal teveel: de zorgen om Isabelle en het zorgen voor haar, de nodige perikelen met onze oudste zoon en dan heb ik het nog niet eens over de relatie met mijn man. De balans in je gezin houden is het belangrijkste wat er is en als die weg is, gaat het niet goed. Op dit soort momenten blijkt maar weer dat je als moeder best belangrijk bent. Het centrum van het gezin!

Indrukwekkende nacht  in het ziekenhuis

We hebben een periode achter de rug met veel ziekenhuisbezoeken. Na Isabelles laatste aanval heeft zij een EEG in het ziekenhuis gehad waar niets uitgekomen is. Dit kwam volgens de artsen doordat er toen geen activiteit was, het rustig was in haar hoofd. Eind februari stond er een slaap EEG gepland. We moesten ons eind van de dag melden in het WKZ in Utrecht en het was de bedoeling dat Isabelle tot 00.00 uur wakker zou blijven. Ze heeft het gered tot 23.10 uur en toen stortte ze echt in. Het is bijna niet te doen voor zo’n jong meisje, ik vond het enorm knap dat ze — na een hele dag school — het tot die tijd had gered.

16681863_1102586239846655_3153174124430164448_n

Die nacht in het ziekenhuis mocht ze maar vijf uur slapen en moest vervolgens tot begin van de middag wakker blijven zodat de artsen een objectief beeld konden krijgen van de EEG in een modus van weinig slaap en triggers zoals het flitsen met een felle lamp en het blazen tegen een windmolentje. Het was een hele heftige nacht in het ziekenhuis. Ze begon die nacht met een kamer voor haar alleen maar eindigde uiteindelijk met nog vier kindjes op de kamer door allerlei spoedgevallen. Ik ben de hele tijd bij haar gebleven om haar rustig te houden. De beelden en geluiden van die avond en nacht blijven door mijn hoofd spoken, kun je nagaan wat het met zo’n klein meisje moet doen. Ze vraagt nog geregeld waarom de mama van het kindje naast ons zo aan het huilen was en waarom de piepjes (alarmering) bij de baby tegenover haar telkens afgingen. Kippenvel over mijn hele lichaam; het ziekenhuis blijft een plek waar je liever niet bent, al helemaal niet met je kleine meisje.

Het gewone leven weer oppakken

De uitslag van de slaap EEG is nog niet bekend, en als ik heel eerlijk ben verwacht ik niet dat er iets uitkomt. De laatste aanval die Isabelle heeft gehad is nu zes weken geleden en uit de vorige EEG is ook niets gekomen. We weten dus niet veel meer dan dat ze nu drie aanvallen heeft gehad binnen drie weken. De eerste periode na de aanvallen waren we heel voorzichtig met haar, uit angst dat er iets kon gebeuren, het gevoel van onmacht die de aanvallen gaven is verschrikkelijk. We legden haar beperkingen op waardoor we het voor onszelf ook niet makkelijk maakten. Gelukkig is de angst nu een stuk minder en zelfs een beetje weggeëbd. Isabelle gaat gewoon weer spelen bij vriendinnetjes en lekker buiten fietsen op haar nieuwe fiets (wel met een helmpje op). Het normale leven weer oppakken en ons niet laten sturen door angst, geeft ons en haar veel rust. Natuurlijk houden we haar in de gaten, maar niet meer dan onze jongens.

We hebben inmiddels ook een gesprek gehad met de artsen over de medicatie die Isabelle zou moeten gaan gebruiken. De bijwerkingen zijn echter zo heftig dat we hebben besloten om het nog niet te doen. Mocht ze binnenkort weer een aanval krijgen dan kunnen we er niet meer onderuit en zal ze twee keer per dag een vloeibaar medicijn moeten gaan slikken. Maar voor nu lijkt het niet nodig en willen we er nog even niet aan denken.

17274039_1118908004881145_1995933370_o

Familytime en aandacht verdelen

Tussen alle bezigheden door was het ook nog voorjaarsvakantie. Normaal gaan we altijd op skivakantie maar dit werd ons afgeraden omdat Isabelle tot eind maart geen onnodige inspanning mag leveren. Een grote domper voor iedereen en een strijd in huize Finkensieper. Man en kids die willen skiën tegen mama die dacht verstandig te zijn door naar de arts te luisteren en het ‘gevaar’ niet op te gaan zoeken. We zijn uiteindelijk een midweekje naar Center Parcs geweest. Er even heerlijk tussenuit met ons gezin en lekker zwemmen in het subtropisch zwemparadijs. Jammer dat het weer zo tegenzat maar ja dat hoort nu eenmaal bij het Nederlandse klimaat.

Inmiddels is de vakantie voorbij en zijn de kinderen weer naar school, fijn die rust en regelmaat terug in het gezin. Terug naar de orde van de dag. We hebben laatst een gesprek gehad met een consulente van Stichting MEE, zij heeft ons geweldig geholpen met het zoeken naar de juiste zorg bij de beste zorgverlener. Binnenkort gaat Isabelle verder met zwemles waarbij ze ondersteuning krijgt van een begeleider die meegaat het water in. Ook zal ze les krijgen in een kleiner groepje kinderen. Op het moment dat zij zwemles heeft, hebben wij de rust en ruimte om met onze middelste zoon iets te kunnen ondernemen. Doordat de oudste de nodige aandacht opeist en Isabelle medische zorg nodig heeft, hangt onze kleine stoere man er altijd tussenin. Je probeert het beste voor alle drie de kinderen te doen, helaas lukt dat niet altijd en hebben we aan de bel moeten trekken voor extra hulp. Niet iets waar je trots op bent, maar ik ben wel zo realistisch om te begrijpen dat er maar 24 uur in een dag zitten en je dus niet alles kunt doen wat je wilt. Ik vraag me vaak af hoe andere gezinnen dit doen, wij zullen toch niet de enige zijn met drie kinderen waarvan er twee zorg nodig hebben op wat voor een manier dan ook. Dat doet me pijn en voelt soms als falen. Dat zal ook deels karakter zijn: ik wil nooit opgeven, liever geen hulp vragen en ben behoorlijk perfectionistisch!

IMG_0195

Me-time

Ik werk momenteel twee dagen per week zodat ik de overige tijd kan gebruiken voor de zorg van Isabelle, de jongens en aan mijzelf. Ik ben zo’n tien maanden geleden begonnen met hardlopen, om mijn hoofd leeg te maken, voor mijn ontspanning en de kick die je krijgt van sporten … Telkens opnieuw grenzen verleggen, daar hou ik van, dat is mijn ding. Ik heb mij van de week aangesloten bij de hardloopgroep van de atletiekvereniging, lopen in een groep met mensen die allemaal hetzelfde gevoel hebben. Wat was het pittig! Ik was ingedeeld in een groep lopers die de marathon gaan lopen op 9 april in Rotterdam. Ambitieus als ik ben heb ik me ingeschreven voor drie wedstrijden de komende maanden. Weer een doel om naar toe te leven. Dit trekt me erdoor, zorgt ervoor dat ik een leuke mama blijf ondanks alles wat we meemaken als gezin en wat er nog komen gaat.

Een echte doorzetter

Op school gaat het heel goed met Isabelle, ze vindt steeds meer haar plekje en daar zijn we heel blij mee. Iets met vlinders voor een jongetje in haar klas, geweldig om haar zo te zien! Wat men eerst niet voor mogelijk hield, blijkt ze toch te kunnen: ze probeert te schrijven! Nog niet heel duidelijk, maar wat boeit het, ze probeert en doet het. Ook met de zwemles op school gaat het super, we mochten een tijdje geleden bij een les komen kijken. Hoe trots kun je zijn als moeder als je dochter als een raket — nou ja bijna dan — door het bad vliegt? Ze komt er wel, via een omweggetje weliswaar maar ook zo kun je bij je doel komen. Dat gaat haar lukken, Isabelle heeft de power om te bereiken wat ze wil! Ze kent geen angst en heeft een doorzettingsvermogen waar menig volwassene iets van kan leren.

We gaan de goede kant op, we schuiven steeds verder het deksel over het potje met minder leuke dingen en gaan positief verder. We zijn gewoon een gezin en proberen van elke dag een mooi feestje te maken.

Tot de volgende keer,

Liefs Bianca