Tegenwoordig zijn er allerlei mogelijkheden om tijdens de zwangerschap te testen of het kindje dat je draagt gezond is. Wanneer je 36 jaar of ouder bent, komen er meer risico’s bij een zwangerschap kijken.

Je kunt er dan voor kiezen om middels een vlokkentest, of in een later stadium een vruchtwaterpunctie, meer over de gezondheid van je kindje te weten te komen. Bij een vlokkentest worden de chromosomen van het kindje gemeten. De meest voorkomende afwijking aan de chromosomen veroorzaakt Downsyndroom. Maar ook wanneer je jonger bent dan 36 jaar is het tegenwoordig mogelijk in een vroeg stadium, rond de 10 weken, een NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) te doen. Bij de NIPT wordt middels bloedonderzoek het DNA afkomstig van de placenta bekeken of er teveel DNA van de chromosomen 18, 21 of 13 aanwezig is. Het voordeel van de NIPT ten opzichte van de vlokkentest en vruchtwaterpunctie is dat de NIPT het risico op een miskraam niet verhoogt.

Een persoonlijke keuze

Of je de gezondheid van je baby laat testen tijdens de zwangerschap, is een persoonlijke en soms lastige keuze. Het is niet iets wat je in een dag beslist, er spelen veel factoren mee zoals bijvoorbeeld religie, leeftijd en bij sommige tests de verhoogde kans op een miskraam. Door de komst van de NIPT is de verwachting dat het aantal kinderen met Downsyndroom zal afnemen. Voor veel ouders is het op de wereld zetten van een kind met een ernstige chromosoom afwijking emotioneel of praktisch te zwaar en dus kiezen deze ouders, na een afwijkende uitslag van een test er voor de zwangerschap af te breken. Maar er zijn ook ouders die een test helemaal niet nodig vinden omdat ze hoe dan ook voor het kind kiezen.

Troste mama’s

Deze week laten we op mamaisthuis twee moeders aan het woord. Moeders die samen met hun partner er voor kozen om geen test te doen. Ze wisten dat ze hoe dan ook voor de volle 100 procent met hun verstand en liefde voor hun kindje zouden kiezen.

IMG_0380-20160612-203358306

Angelic en haar man Evert Jan zijn de ouders van drie prachtige kinderen; dochter Sarah van 15 jaar, zoon Gertjan van 11 jaar en zoon David van 6 jaar. Angelic is 36 jaar wanneer ze zwanger raakt van hun tweede kindje. Dolblij zijn ze en hoewel Angelic in verband met haar leeftijd in aanmerking kwam voor een test, hebben zij hier niet voor gekozen. Dit kindje wilde ze hoe dan ook geboren laten worden.

De zwangerschap van Angelic verliep goed. Ze was wel dikker dan bij Sarah maar dat kwam doordat ze veel vruchtwater bleek te hebben. Er was geen gevaar en middels meerdere echo’s werd hun kindje goed in de gaten gehouden. “Wel had ik vanaf het begin het idee dat het kindje ruim voor de uitgerekende datum geboren zou worden. Waarom? Ik kon het niet uitleggen, het was een sterk voorgevoel, dat achteraf ook bleek te kloppen. Maar nooit heb ik gedurende de zwangerschap ook maar één seconde gedacht dat er echt iets mis zou zijn met ons kindje.”

De geboorte

Gertjan werd ruim drie weken te vroeg geboren en meteen na de bevalling zagen Angelic en haar man al dat er ‘iets’ anders was aan hun tweede kindje. Ze spraken het op dat moment beiden niet uit. “Gertjan reageerde meteen na zijn geboorte, maakte geluid en ook de Apgar-scores waren heel goed. Na een tijd wachten kwam de kinderarts en die sprak, nadat hij Gertjan grondig had onderzocht, het vermoeden uit dat Gertjan het syndroom van Down zou kunnen hebben. Hij keek ons aan en zei: ‘volgens mij vertel ik de moeder niets nieuws, u wist het al’. Dat klopte ook, hoewel ik de naam Downsyndroom nog niet aan onze zoon had gekoppeld wist ik wel meteen dat er echt iets aan de hand was.”

Lees ook: We wisten van te voren niet dat Joas Down heeft

Het vermoeden werd bevestigd

Gertjans uiterlijk is niet heel erg specifiek Down, wel had hij na zijn geboorte een bolle buik, iets wat vaker voorkomt bij baby’s met Downsyndroom. Ook staan zijn ogen wat dichter bij elkaar, heeft hij een kleine neus en een wat langere neusboog. In zijn handpalm loopt de plooi door, wat ook een specifiek kenmerk van Down is. Maar een nekplooi had Gertjan niet en hij heeft een vrij lange nek, terwijl mensen met Down vaak een korte nek hebben. Tevens had Gertjan een redelijk sterke spierspanning, terwijl kindjes met Down vaak heel slap aanvoelen. Dus enkele kenmerken heeft hij wel maar niet alle. Het was dan ook de bloedtest die Angelic en haar man uiteindelijk 100% zekerheid gaf.

2014-08-09 17 01 12-20160612-203533950

Een rollercoaster aan emoties

“Onze wereld stortte in, de grond zakte onder onze voeten vandaan. Daar lagen we in het ziekenhuis, net bevallen van ons tweede kind en allerlei heftige emoties van angst, verdriet en enorme zorgen namen bezit van ons. Dit hadden wij natuurlijk nooit gedacht, we zouden bevallen en na een paar uur onze kleine trots aan onze dochter Sarah laten zien. Hoe moet dit nu verder? Nu is ons leven voorbij, vanaf nu hebben we alleen maar zorgen. Wat erg voor Sarah dat ze geen ‘gewoon’ broertje heeft. Kunnen we wel genieten van dit kindje, wat gaat hij wel leren en wat niet? Kortom; zullen we ooit nog een ‘normaal’ leven kunnen leiden met een gehandicapt kind?”

“De nacht nadat Gertjan geboren was, heb ik mijn gevoelens verwoord in een gedichtje. Dit hebben we op zijn geboortekaartje laten afdrukken zodat alle mensen die een kaartje kregen meteen op de hoogte waren van het feit dat Gertjan een ‘bijzonder’ kind is. Omdat ik zelf met Gertjan in het ziekenhuis verbleef, heeft mijn man het nieuws aan onze naasten en dierbaren verteld. Dit is enorm zwaar en heftig geweest, het grote verdriet en de onzekerheden kwamen er toen uit.”

Met name de eerste weken na de bevalling heeft Angelic als heel zwaar ervaren. In eerste plaats waren zij en haar man heel gelukkig met de geboorte van hun prachtige zoon maar de gevoelens en emoties gingen alle kanten op. Van lachen naar huilen, van blij naar machteloos. Wat hen heel goed heeft gedaan is de steun van mensen uit hun omgeving. Kaartjes, bezoekjes en lieve woorden, dit was precies wat ze nodig hadden om hun emoties een beetje op orde te krijgen. “Er is ons in die tijd meerdere keren door verschillende mensen gezegd hoeveel geluk Gertjan heeft gehad om ons als ouders gekregen te hebben. Want ‘jullie kunnen dit samen aan’, werd er dan gezegd. Hoewel het voor ons op dat moment te vroeg was om daar al in te kunnen geloven heeft het ons wel enorm gesterkt.”

IMG_5093-20160612-203507202

Een zo gewoon mogelijk gezinsleven

Angelics schoonouders zijn vanaf de dag van de geboorte een enorme steun geweest en dat zijn ze nog steeds. Ze hebben laten zien wat onvoorwaardelijke liefde is en zonder deze steun had Angelic het waarschijnlijk niet gered in de eerste maanden. Vanaf het begin hebben Angelic en haar man zich voorgenomen een zo gewoon mogelijk gezinsleven te blijven leiden. Ook zouden ze gaan proberen Gertjan alles wat mogelijk is te leren. Overal zouden ze Gertjan mee naartoe nemen en ook Sarah zou de aandacht krijgen die ze verdient. Ze moesten uitgaan van de mogelijkheden van Gertjan en niet van de onmogelijkheden. En dat hebben ze tot op heden gedaan en met succes.

“Gertjan zit inmiddels in groep 7 van een reguliere basisschool. Hij leest ontzettend goed en heeft er ook heel veel plezier in. Hij kan goed praten, hij loopt, hij fietst en hij heeft zwemdiploma B behaald. Gertjan is een erg sociaal kind, mede doordat hij zowel op school als in de buurt veel met ‘gewone’ kinderen omgaat. Hij is een vrolijke jongen die graag knuffelt en heel veel liefde geeft. Maar net als alle andere kinderen heeft hij ook zijn nukken en kan hij boos, chagrijnig en ongezellig zijn. Eigenlijk niets bijzonders, gewoon een kind met gevoelens en emoties. Waar Sarah en David wel eens moeite mee hebben is dat Gertjan best veel aandacht vraagt. En dat ook krijgt omdat hij meer hulp nodig heeft met dagelijkse dingen. Omdat we open naar elkaar toe zijn, kunnen we dit gelukkig altijd goed bespreken. We geven Sarah en David ook gelegenheid om hun frustraties uit te spreken. En we proberen de dingen toe te lichten en uit te leggen. Door af en toe iets één op één te ondernemen krijgen alle kinderen de aandacht die ze verdienen.”

De toekomst

Angelic en haar man proberen Gertjan zo zelfstandig mogelijk op te voeden. Op die manier hopen ze dat hij later (onder begeleiding) zelfstandig kan gaan wonen. Gertjan is verder helemaal gezond. Hij heeft geen hartafwijking en geen andere lichamelijke klachten. Alleen zijn schildklier functioneert niet helemaal goed. De levensverwachting ziet er rooskleurig uit.

“Toen ik voor de derde keer zwanger was hebben we er wel voor gekozen om een test te doen. Niet om op basis van de uitslag een beslissing te nemen maar zodat we ons eventueel goed konden voorbereiden mocht het nodig zijn, zodat het niet weer zo’n schok zou zijn. Het kindje was zowel met als zonder Downsyndroom welkom. Gertjan heeft onze mening daarover niet veranderd.”

Een samenleving zonder Down

“Ik kan het dan ook moeilijk begrijpen dat mensen een zwangerschap afbreken als blijkt dat hun kindje het syndroom van Down heeft. Het leven met een kindje met Down is zeker de eerste jaren complex en heftig maar het wordt allemaal beter. We hebben dankzij Gertjan geleerd om meer in het nu te leven en te genieten van de kleine dingen. We genieten enorm van zijn liefde en puurheid.”

“Ik vraag mij altijd af wat ouders voorgespiegeld wordt als blijkt dat het kindje Down heeft. Wordt er dan een doemscenario verteld? Een kind met Down heeft toch echt wel kans op een goed en gelukkig leven, en zijn omgeving ook. Er zal altijd een discussie zijn tussen voor- en tegenstanders. Maar ik vind het een gemis in de samenleving als blijkt dat er over een aantal jaren geen mensen met Downsyndroom meer zullen zijn.”

IMG_20150508_143722-20160612-203353962

Het verhaal op mamaisthuis

Angelic vindt het belangrijk dat meerdere mensen hun ervaringen delen over het hebben van een kind met Down. Zij en haar gezin hebben veel geluk met het feit dat Gertjan lichamelijk gezond is, dit is een groot voordeel voor zijn verdere ontwikkeling. Maar ook ouders van een kind met Down dat wel lichamelijke klachten heeft, moeten aan het woord komen. Zo krijgen lezers een realistisch beeld van het syndroom. “Ik hoop dat mensen die voor de keuze komen te staan om het kindje met Down wel of niet te houden weten dat hun wereld echt niet vergaat als ze het kindje geboren laten worden. Het kan zelfs een verrijking zijn, hoe onwaarschijnlijk dit ook klinkt.”