Het was weer een weekend vol tegenstrijdige gevoelens. Blij om wat er was en verdriet om wat niet lukte. 

Ik blijf het moeilijk vinden en hoewel ik inmiddels verder ben dan een paar jaar geleden merk ik soms dat ik het gewoon niet trek. Wat een rotziekte is het ook en misschien nog veel vervelender dan de ziekte zelf; ik kan mij er maar niet bij neerleggen dat er niets aan gedaan kan worden.

Onzichtbare ziekte met een vrolijk gezicht

Dat er steeds meer bekend wordt over ME/CVS en dat er ook vanuit de gezondheidsraad en de politiek meer ruimte en geld komt voor onderzoek is mooi maar het blijft een feit dat de ziekte zo lastig te begrijpen is. Niet alleen voor mijzelf maar ook voor mensen om mij heen. Zolang ik zichtbaar ben, zorg voor het gezin en mijn vrolijke gezicht opzet is er eigenlijk niemand die weet hoe het echt met mij gaat. Ik begrijp zelf dan ook heel goed waarom deze ziekte een ‘onzichtbare ziekte’ heet. En ben mij er steeds meer van bewust dat ik nog altijd grenzen over ga en dat moet bekopen met extra pijn of te kort aan energie. Maar ik wil te graag onderdeel zijn van de maatschappij en zoveel mogelijk meedoen, al is het maar voor mijn kinderen!

me/cvs

De energie van de aandacht is soms anders

Net als wel vaker had ik weer mooie plannen voor dit weekend. Helaas heb ik na de eerste actieve dag het uitje voor zondag moeten schrappen omdat ik geen energie meer had. Zo jammer, want wanneer we allemaal vrij zijn wil ik zo graag als gezin leuke dingen ondernemen. Herinneringen maken om later met plezier op terug te kijken. Mijn kinderen komen voor mijn gevoel echt wel iets tekort. Misschien niet direct in aandacht want ik ben er wel altijd voor ze. Maar de energie van de aandacht is soms anders en dat vind ik zo ontzettend moeilijk. Natuurlijk weet ik dat er voor ze zijn het allerbelangrijkste is maar ik denk dat zij, net als ik, het allerliefste hebben dat ik ooit beter word.

Lees ook: Mijn ‘moederschapsplan’ lag al klaar

Getuige zijn van onuitputtelijke energie

Social media maakt het wat dat betreft niet makkelijker. Hoewel het mij helpt zichtbaar te blijven, met een blog een mooi platform te bouwen, ben ik ook getuige van andermans leven. En juist dat is soms zo moeilijk.

Ik zie moeders die enorm veel energie hebben en het ene na het andere leuke uitje ondernemen met hun kinderen. Wat ook normaal is want wanneer je niet ziek bent heb je normaliter — ook met slapeloze nachten — voldoende energie om leuke dingen te doen. In elk geval om iedere week even naar de speeltuin of kinderboerderij te gaan of een stuk te gaan fietsen. Moeders met kinderen net zo oud als mijn oudste die gezellig samen gaan shoppen, een hapje eten en daarna nog naar een mooie musical in Scheveningen gaan. Voor mij lijken deze moeders onuitputtelijke energie te hebben. En hoewel ik echt wel weet dat deze mama’s ook geregeld doodmoe zijn en met wallen tot aan de enkels iets leuks ondernemen, is de energie na zo’n dag waarschijnlijk toch nog altijd anders dan totaal uitgeput zijn.

Drie jaar later nog steeds dezelfde wens

Eigenlijk baal ik gewoon heel hard. Ik ben het zat en voel me de laatste tijd behoorlijk rot hierover. Het besef dat dit waarschijnlijk is waar ik het mee moet doen is gewoon te oneerlijk om te accepteren. Ik vecht hiermee voornamelijk in mijzelf maar merk ook dat het soms zijn weerslag heeft op mijn naasten. Ik wil zoveel meer en wil het vooral hen ook geven. Ook een moeder zijn die energiek opstaat en iedere dag bekijkt waar ze zin in heeft en dat dan kan doen! En niet, dat als ik dan iets onderneem het moet bekopen met pijn en uitputting. Natuurlijk het kan nog veel erger, dat besef ik mij ook maar het kan ook veel beter … Althans dat zie ik veel om mij heen en dat maakt mij toch een klein beetje jaloers en wanhopig soms.

Wanneer ik deze zomer in Frankrijk een vallende ster zie dan wens ik hetzelfde als mijn meisje drie jaar geleden deed in de Auvergne. Die wens is nog niet uitgekomen maar we blijven hoop houden … altijd. Het moet!