Het was weer een weekend vol tegenstrijdige gevoelens. Blij om wat er was en verdriet om wat niet lukte.
Ik blijf het moeilijk vinden en hoewel ik inmiddels verder ben dan een paar jaar geleden merk ik soms dat ik het gewoon niet trek. Wat een rotziekte is het ook en misschien nog veel vervelender dan de ziekte zelf; ik kan mij er maar niet bij neerleggen dat er niets aan gedaan kan worden.
Onzichtbare ziekte met een vrolijk gezicht
Dat er steeds meer bekend wordt over ME/CVS en dat er ook vanuit de gezondheidsraad en de politiek meer ruimte en geld komt voor onderzoek is mooi maar het blijft een feit dat de ziekte zo lastig te begrijpen is. Niet alleen voor mijzelf maar ook voor mensen om mij heen. Zolang ik zichtbaar ben, zorg voor het gezin en mijn vrolijke gezicht opzet is er eigenlijk niemand die weet hoe het echt met mij gaat. Ik begrijp zelf dan ook heel goed waarom deze ziekte een ‘onzichtbare ziekte’ heet. En ben mij er steeds meer van bewust dat ik nog altijd grenzen over ga en dat moet bekopen met extra pijn of te kort aan energie. Maar ik wil te graag onderdeel zijn van de maatschappij en zoveel mogelijk meedoen, al is het maar voor mijn kinderen!
De energie van de aandacht is soms anders
Net als wel vaker had ik weer mooie plannen voor dit weekend. Helaas heb ik na de eerste actieve dag het uitje voor zondag moeten schrappen omdat ik geen energie meer had. Zo jammer, want wanneer we allemaal vrij zijn wil ik zo graag als gezin leuke dingen ondernemen. Herinneringen maken om later met plezier op terug te kijken. Mijn kinderen komen voor mijn gevoel echt wel iets tekort. Misschien niet direct in aandacht want ik ben er wel altijd voor ze. Maar de energie van de aandacht is soms anders en dat vind ik zo ontzettend moeilijk. Natuurlijk weet ik dat er voor ze zijn het allerbelangrijkste is maar ik denk dat zij, net als ik, het allerliefste hebben dat ik ooit beter word.
Lees ook: Mijn ‘moederschapsplan’ lag al klaar
Getuige zijn van onuitputtelijke energie
Social media maakt het wat dat betreft niet makkelijker. Hoewel het mij helpt zichtbaar te blijven, met een blog een mooi platform te bouwen, ben ik ook getuige van andermans leven. En juist dat is soms zo moeilijk.
Ik zie moeders die enorm veel energie hebben en het ene na het andere leuke uitje ondernemen met hun kinderen. Wat ook normaal is want wanneer je niet ziek bent heb je normaliter — ook met slapeloze nachten — voldoende energie om leuke dingen te doen. In elk geval om iedere week even naar de speeltuin of kinderboerderij te gaan of een stuk te gaan fietsen. Moeders met kinderen net zo oud als mijn oudste die gezellig samen gaan shoppen, een hapje eten en daarna nog naar een mooie musical in Scheveningen gaan. Voor mij lijken deze moeders onuitputtelijke energie te hebben. En hoewel ik echt wel weet dat deze mama’s ook geregeld doodmoe zijn en met wallen tot aan de enkels iets leuks ondernemen, is de energie na zo’n dag waarschijnlijk toch nog altijd anders dan totaal uitgeput zijn.
Drie jaar later nog steeds dezelfde wens
Eigenlijk baal ik gewoon heel hard. Ik ben het zat en voel me de laatste tijd behoorlijk rot hierover. Het besef dat dit waarschijnlijk is waar ik het mee moet doen is gewoon te oneerlijk om te accepteren. Ik vecht hiermee voornamelijk in mijzelf maar merk ook dat het soms zijn weerslag heeft op mijn naasten. Ik wil zoveel meer en wil het vooral hen ook geven. Ook een moeder zijn die energiek opstaat en iedere dag bekijkt waar ze zin in heeft en dat dan kan doen! En niet, dat als ik dan iets onderneem het moet bekopen met pijn en uitputting. Natuurlijk het kan nog veel erger, dat besef ik mij ook maar het kan ook veel beter … Althans dat zie ik veel om mij heen en dat maakt mij toch een klein beetje jaloers en wanhopig soms.
Wanneer ik deze zomer in Frankrijk een vallende ster zie dan wens ik hetzelfde als mijn meisje drie jaar geleden deed in de Auvergne. Die wens is nog niet uitgekomen maar we blijven hoop houden … altijd. Het moet!
Comments
Hoe ik mij voel? Ik voel dat ik het even niet meer weet … – Mama is thuis!
23/06/2018
[…] Lees ook: Een nieuwe ster voor dezelfde wens […]
Bouchra
23/04/2018
De kleine dingen vinden de kids meestal het leukst. Het gaat om met elkaar zijn en echt verbondenheid en een band voelen.
MC Kleuver
15/04/2018
Ik snap dat het heel vervelend is. Natuurlijk wil je leuke dingen met je kinderen doen. Jammer dat je je daar rot over voelt. Hopelijk gaat het snel wat beter beter.
Amylia De Schepper
14/04/2018
Even kippenvel van dit artikel. Zo moeilijk en ingewikkeld ook… veel sterkte, en ik zoek mee naar een ster vanavond!
Charlotte
14/04/2018
Wat een kwetsbaar en mooie geschreven stuk. En wat veel anderen al zeggen, jouw kinderen komen niks tekort! Ze voelen jouw liefde en dat is het beste dat je je kinderen kan geven. En social media geeft een vertekend beeld van de waarheid hè, je ziet nog niet de helft van de werkelijkheid. Ook bij anderen…
Linda
14/04/2018
Lieve Esther, wat fijn dat ik jou via een Facebook groep gevonden heb. Ik herken mij namelijk zo goed in jouw verhaal. Zelf heb ik ook al jaren ME en herken mij dus goed in jouw verhaal. Ik heb (nog) geen eigen gezin, maar wat jij omschrijft is precies hetgeen waar ik zo bang voor ben. Bang dat mijn energie steeds nét niet genoeg is.
Wat mij in mijn acceptatie vooral goed geholpen heeft is er veel over te praten en te schrijven, zodra de harde randjes eraf zijn kan je dingen ook makkelijker opschuiven en hou je energie over voor wat echt belangrijk is. Het hele ziekteproces komt inderdaad met pieken en dalen. En hoop dat jouw lichaam goed reageert op het mooie weer zodat je in de lente en zomer net wat extra’s kan doen en ondernemen. Dat gun ik je zo!
Liefs,
Linda
Lindsey Beljaars
13/04/2018
Wat heb je dit open en moedig geschreven.
Mariëlle
13/04/2018
Wat een open en mooie blog en wat moedig dat je het met ons deelt. Ik denk dat liefde voor een kind het meest belangrijke is. Nog wel belangrijker dan leuke dingen doen. Er zijn genoeg kinderen die erop uit gaan met hun ouders, maar niet zo’n sterke band met ze hebben.
Eke
13/04/2018
Wat ontzettend naar! Ik kan me heel goed voorstellen dat je het lastig vind en je vooral schuldig voelt naar je gezin. Maar weet je? Kinderen genieten net zoveel van samen met jou op de bank een boekje lezen hoor. Daar hoef je echt geen spectaculaire capriolen voor uit te halen in het weekend. Het zit hem vaak in de kleine dingen.
Karen – Dressing in labels
12/04/2018
MIjn moeder heeft een auto immuunziekte waardoor ze ook vaak moe is en tig van andere kwalen. Bij haar is het niet te genezen. Bij jou wel?
Tania
12/04/2018
Ik heb net hetzelfde gevoel. Altijd moe en geen energie. Ben s morgens nog zo moe dat het lijkt dat ik niet geslapen heb
Joanne
12/04/2018
Ontzettend vervelend! Ik vind het wel knap dat je het online wilt delen.
Nicole
12/04/2018
ik heb dan geen ME maar ik kan het me wel voorstellen. Ook vanuit mijn depressie die ik jaren had.
Zelf ga ik overigens ook niet wekelijks weg met mijn kinderen. Zou ik meer moeten doen maar lukt niet altijd.
Judith
12/04/2018
Ik heb geen ME, maar wel een chronische stoornis die er voor zorgt dat ik gewoon minder kan. Gelukkig hoef je ook geen super woman te zijn die alles kan en doet. Gewoon van ze houden en je best doen maakt je al een betere moeder dan vele!
nicole orriens
12/04/2018
Iedereen is weer anders. Ik doe ook niet allemaal uitjes met mijn kinderen, of voortdurend Leuke Dingen. En dat hoeft gelukkig ook niet.
Jamey
12/04/2018
Lijkt me behoorlijk moeilijk. Wel heel moedig dat je dit zo op papier durfde te zetten!
Petra
10/04/2018
Zo herkenbaar!
Gelukkig is mijn kind inmiddels het huis uit en kan ik al mijn energie aan mezelf besteden.
CVS en een instabiliteit in mn onderrug waardoor ik vaak nauwelijks kon lopen.
Alleen met kind van 8 na een scheiding terwijl paps ons ook nog eens alleen overal voor op laat draaien was een ware crime…
Mijn hoop dat hij leuke dingen met haar bleef doen en ik dan een weekend bij kon tanken was al snel verleden tijd en jha, wat had ik een schuldgevoel omdat ik geen energie had om leuke dingen te doen met kindlief
En dat was niet het ergste… Als zij ‘smiddags thuis kwam uit school was ik op.. was ik vaak een suffe zombie en had nauwelijks respons op haar verhalen van de dag.. daar had ik heel veel moeite mee.
Gelukkig is ze nu, 15 jaar later, een leuke gezellige meid die goed op beide benen in het leven staat.
Het was een tijd die vele malen leuker had moeten zijn maar ook het leven zoals wij het leefden was goed genoeg.
Davy
10/04/2018
Hoi Esther, ik ben dan geen mama, maar een papa, maar ook ik herken mezelf helemaal in je verhaal. Af en toe breekt het gewoon je hart om je kind niet te kunnen bieden wat je zou willen en normaal gesproken makkelijk genoeg zou kunnen. Ik ben gescheiden en zie ze maar 2 dagen per week omdat een 50/50 verdeling voor mij te zwaar is. Dat was het zwaarste aan de hele scheiding, dat ik dat aan mezelf moest toegeven.
Ik hoop voor iedereen die aan iets soortgelijks lijdt dat er alsnog herstel mogelijk is. Hoe meer, hoe beter! Dikke knuffel, Davy
Alexandra
9/04/2018
Heel herkenbaar, ik had hetzelfde kunnen schrijven. Het is ontzettend frustrerend en anderen zien het niet (altijd). Ik vind het vooral nog erg lastig om een goede balans te vinden, als ik een “betere” dag heb wil ik meteen van alles ondernemen waar ik vervolgens weer voor gestraft word… en waarom?! Ik ben verder kerngezond.
esther perfors
10/04/2018
Lastig he. Zo moeilijk om niet die grens over te gaan. Hopelijk komt er ook voor jou in de toekomst een oplossing! Sterkte, x
Marijke
9/04/2018
Ik herken het helemaal, heb hetzelfde gevoel, spijtig genoeg
xx
esther perfors
10/04/2018
Sterkte ook jij. Altijd moe, uitgeput zijn is alleen voor diegene te bevatten die het zelf hebben. liefs!
Lipstickencupcakes
9/04/2018
Het lijkt me vreselijk voor jouw als mamma. Ik word er zelfs een beetje verdrietig van als ik dit zo lees.
Dikke knuffel!
esther perfors
10/04/2018
Heel lief dankjewel! Soms heb ik gewoon van die baalmomenten, besef dat ik zo veel minder kan dan een ander. Andere dagen prijs ik mij weer intens gelukkig met wat ik heb en wat wel kan, zo blijf ik in balans ; )
Susanne
9/04/2018
Het gevaar van social media is dat je gaat vergelijken. En zo is het gras altijd groener ergens anders. Bij mij helpt het om te realiseren dat ookal zou ik net zo als persoon X zijn, of kunnen wat persoon Y allemaal kan, er ook dan altijd weer iemand te vinden is die het beter voor elkaar lijkt te hebben. Zoals je zelf al zegt, het kan ook nog slechter (en daarmee wil ik je situatie zeker niet bagataliseren) dus probeer je te focussen op wat je wel lukt. De keren dat een uitje wel lukt. Uiteindelijk zullen kinderen zich herinneren hoe ze zich voelden in hun jeugd en niet hoeveel uitjes ze gehad hebben. Sterkte!