Moe, altijd moe, dag in dag uit. Moe naar bed gaan om vervolgens na een niet verkwikkende slaap weer net zo moe op te staan. Uitgeput raken van zelfs de minste inspanning. Dit is het meest kenmerkend voor mensen met ME/CVS.

Doodmoe zijn zonder aanwijsbare medische oorzaak; zonder dat artsen een vinger kunnen leggen op de oorzaak van deze aandoening. Er zijn nog geen diagnostische tests beschikbaar om ME/CVS vast te kunnen stellen. Wel zijn artsen het er inmiddels over eens dat oorzaak van deze aandoening een complex geheel is van meerdere factoren. Doordat er nog geen oorzaak gevonden kan worden kan er ook geen passend medicijn of passende behandeling ontwikkeld worden.

De aandoening is veelomvattend, naast uitputting is er vaak sprake van symptomen als bijvoorbeeld spier- en gewrichtspijn, een lang aanhoudend malaisegevoel na inspanning, hartklachten, hoofdpijn, slaapstoornissen, maag- en darmklachten, concentratie- en geheugenproblemen. Studies laten duidelijk zien dat er afwijkingen zijn in het lichaam van patiënten waardoor het idee dat het ‘tussen de oren zit’ inmiddels achterhaald is. Zo is er onder andere sprake van afwijkingen in het immuunsysteem en in de hormoonhuishouding en functioneert het autonome zenuwstelsel niet goed. Er is nog een hoop onderzoek nodig en steeds meer artsenverenigingen en patiënten maken zich hier hard voor. Meer onderzoek geeft hoop op verbetering van de levenssituatie van veel patiënten.

13592646_10206279587777090_7607620311954568599_n

ME/CVS is een Chronisch Vermoeidheidsyndroom, ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis. ME/CVS is veel meer dan gewoonweg heel erg moe zijn. Patiënten kunnen zo uitgeput zijn dat het grote invloed heeft op hun functioneren. De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop. Elke dag kan anders zijn en als patiënt weet je niet waar je aan toe bent.

ME/CVS komt in 4 gradaties voor; gering, mild, ernstig en zeer ernstig. Zelfs in de geringe variant kunnen mensen minder dan 50% van wat zij vroeger konden. Er zijn mensen die een lichte vorm hebben en bijvoorbeeld nog kunnen werken maar er zijn ook ernstige gevallen bekend waarbij mensen dag in dag uit in het donker op bed liggen. Die niets meer kunnen, lichamelijk niet meer functioneren, geen daglicht en geen prikkels kunnen verdragen en voor wie het leven eigenlijk uitzichtloos is geworden. In welke gradatie je deze aandoening ook hebt, het verandert je leven in alle opzichten en het legt een enorme druk op het leven, je onafhankelijkheid en je eigenwaarde. Veel patiënten voelen zich niet serieus genomen door hun omgeving omdat er vaak gedacht wordt dat het om een burn-out of depressie gaat. Of ze voelen zich onbegrepen doordat ze de opmerking krijgen dat iedereen wel eens moe is, het gezinsleven nu eenmaal zwaar is en ze misschien minder hooi op hun vork moeten nemen. Reacties waaruit blijkt dat de meeste mensen geen idee hebben van wat de aandoening precies inhoudt. Veel patiënten lopen bij instanties en behandelaren tegen een muur aan doordat de ziekte officieel nog niet wordt erkend met alle (financiële) gevolgen van dien.

In dit interview vertelt Debby over haar aANDOENING EN WAT DAT VOOR haar GEZIN BETEKENT

Debby: een mooie en positief ingestelde vrouw, getrouwd met haar Menno en samen met zoontje Quint vormen ze een gelukkig maar ook bijzonder gezin. Nadat ze jarenlang met veel liefde en plezier als juf voor de klas heeft gestaan, ligt Debby momenteel de meeste tijd van de dag op de bank of in bed. Was ze een paar jaar geleden nog een actieve moeder die het steeds weer lukte om klachten en vermoeidheid te negeren om zodoende mee te draaien in de maatschappij, tegenwoordig kan ze nog geen 30% van wat ze toen kon en behoort zij tot de groep ‘onzichtbaar ziek’.

Quint Debby zwart wit (2) - kopie

“Hoewel ik pas in januari 2015 de diagnose ME/CVS heb gekregen, ben ik al veel langer ziek. Ik kwakkel al jarenlang met mijn gezondheid maar steeds lukte het om door te gaan en niet op te geven. Tot september 2013. Toen werden mijn klachten zo ontzettend hevig dat negeren geen optie meer was. Vreselijk pijnlijk want ik wilde niets liever dan mij nuttig maken in de maatschappij én ons gezin maar het kon niet meer, mijn lijf was compleet opgebrand.”

Onzichtbare ziekte met een naam

Debby kreeg niet zomaar de diagnose ME/CVS, zoals bij veel onzichtbare ziektes heeft zij een lange weg van ziekenhuisafdelingen en artsen moeten afleggen. Wel dacht haar eigen huisarts vrijwel direct aan ME en die heeft Debby toen ook voorbereid op wat deze chronische ziekte inhoudt en hoe ze tot die diagnose konden komen. “Hiervoor moesten de artsen eerst alle mogelijke andere scenario’s uitsluiten, pas daarna konden ze gaan testen op ME. De testen die daarvoor beschikbaar zijn lieten al snel zien hoe mijn lichaam reageert en dat er allerlei dingen verkeerd gaan in mijn lijf. In januari 2015 krijg ik dan eindelijk na al die jaren het stempel waarmee ik verder kon, mijn disfunctioneren en oververmoeidheid had een naam gekregen.”

Een gedwongen identiteit, thuisblijfmoeder

Mei 2014 werd duidelijk dat Debby’s lijf op was en vanaf dat moment stond alles stil; werken, sporten, het huishouden, zelfs het opvoeden van haar eigen zoontje lukte Debby niet meer. Ze meldde zich ziek en daarna overviel haar een gevoel van leegte, van falen en van complete zwakte. “Ik was altijd een harde werker, ging door tot ik er bij neerviel en wilde altijd zelf voor mijn zoontje zorgen maar nu was het moment dan daar; ik viel, keihard en kon niet anders dan daar aan toegeven. Ik moest naar mijn lijf luisteren wilde ik ooit weer beter worden, maar ik was te trots om toe te geven dat het niet meer ging.”

Debby mist het gevoel van ‘zich nuttig maken’ nog elke dag. Hoewel ze vrouwen die ervoor kiezen om fulltime bij de kinderen te zijn enorm respecteert, zag ze voor zichzelf een toekomst als parttime werkende moeder. Dat dit niet kan, dat ze moet toegeven aan een ziekte die nog niet te genezen is en daardoor niet de moeder en vrouw kan zijn die ze zo graag wil zijn, was een heel lastig proces. Een proces waarin ze het vechten moest opgeven en de schaamte moest loslaten. Want niet alleen Debby vindt de ziekte lastig te begrijpen of accepteren, ook de maatschappij heeft er moeite mee. “Als je ‘onzichtbaar’ ziek bent, zul je in de maatschappij op veel onbegrip stuitten. Wat je niet ziet dat is er blijkbaar niet. Je kunt beter een been breken, dat is tenminste duidelijk. Zo heeft een keer iemand recht in mijn gezicht gezegd dat ik me aanstelde en me er overheen moest zetten. Dat maakte mij zo verdrietig en boos! Ik ben juist altijd maar doorgegaan, te lang zelfs. Iedereen die mij goed kent, weet dat ik een enorme doorzetter ben. Ik wilde helemaal niet ziek zijn, ik wilde honderd keer liever doorgaan alsof er niks aan de hand was. Alsof ik voor mijn plezier met behulp van een rolstoel uitstapjes maak, een douchekruk gebruik bij het douchen en op een elektrische fiets zit als een ik een stukje ga fietsen. Allemaal hulpmiddelen die het leven voor mij iets makkelijker maken maar wat haat ik het af en toe dat ik ze nodig heb.”

Menno Debby Quint ZW (2)

Het gezin

“Gelukkig hebben we veel fijne hulp van familie en vrienden die ons helpen in de huishouding, met Quint dingen ondernemen en tegen wie ik het eerlijk kan én durf te zeggen als het slecht gaat. Hoewel het voor iemand die niet ziek is moeilijk te begrijpen is wat het echt inhoudt om deze aandoening te hebben, doen de meeste mensen in mijn omgeving wel heel erg hun best. Zo ook mijn lieve man. Menno is een lot uit de loterij: hij is een enorme steun en er is nooit onbegrip. Zonder zijn liefde, geduld en begrip zou het met mij veel slechter gaan. Hij houdt heel veel rekening met mijn beperkingen en denkt overal over mee. Accepteert me volledig zoals ik ben terwijl er toch een hoop veranderd is sinds ik ziek ben. Hij heeft ineens een andere vrouw, net zoals Quint een moeder heeft gekregen die nu veel minder kan. Het gezin draait altijd om mij, geen dag is te voorspellen en spontane uitjes zitten er niet in. Zonder zoveel liefde in ons gezin zouden we het nog veel moeilijker hebben.”

Quint

Vooral de periode waarin Debby nog geen diagnose had en een paar keer op de spoedeisende hulp belandde was heel angstig voor Quint en heeft hem heel onzeker gemaakt. Nu het duidelijk is wat er met Debby aan de hand is, is er ook meer rust bij hun zoon. Debby praat veel met Quint over haar ziekte en hij weet heel goed wat zijn mama wel en niet kan. Maar het blijft een kind van 5½ jaar die af en toe gewoon boos is op de situatie omdat hij wat met zijn moeder wil doen of met een vriendje wil afspreken en dan te horen krijgt dat dat niet mogelijk is. “Laatst zei hij vanuit het niets: Ik zou willen dat ik kon toveren. Dan zou ik jouw ME wegtoveren want ik vind het zo verdrietig voor je dat je elke dag ziek bent.”

Lees ook: een liefdevol gesprek tussen Debby en haar zoontje Quint

“Het scheelt waarschijnlijk ook dat ik vanaf het begin heel open ben geweest naar andere mensen. Hierdoor zag Quint ook dat de ziekte er mocht zijn en niet iets was waar we ons voor hoeven te schamen. Hierdoor durft hij ook makkelijker zijn gevoelens en emoties te uiten.” Wel zwakt Debby regelmatig af hoe het écht met haar gaat, ze wil niet dat mensen zich onnodig zorgen maken of haar zien als een zeur die alleen maar klaagt over hoe zwaar ze het heeft. “Ik heb nog steeds mijn trots, vraag niet graag om hulp en ben ook liever niet afhankelijk van anderen. Inmiddels kan ik niet meer anders dan hulp vragen en accepteren want ik kan niet alles meer alleen. Ik schreeuw nog steeds niet van de daken dat ik ziek ben maar geef wel eerlijk antwoord als het ter sprake komt. Ik ben ziek en dat is heel verdrietig maar gelukkig ben ik meer dan alleen de ziekte.”

Debby is 100% afgekeurd en richt zich nu met name op het accepteren van haar ziekte en heeft veel baat bij ‘pacing’: energie verdelen door rust en activiteit af te wisselen. Ook volgt ze een programma voor ME patiënten dat beterschap belooft. Ze vindt de technieken erg prettig voor lichaam en geest maar of het echt herstel gaat brengen, daar kan ze nu nog niets over zeggen. “Het is een soort rouwproces waarin ik afscheid moet nemen van mijn oude leven met oude gewoontes. Ik heb een nieuwe identiteit gekregen en een hoop beperkingen, dat is niet iets wat ik van de ene op de andere dag kan accepteren. Het moeilijkste van het moederschap in combinatie met deze aandoening vind ik dat ik mijn zoon vaak moet teleurstellen omdat ik iets niet kan. Ik zou zo graag weer een fitte en actieve mama zijn voor wie niets te gek is. Mijn angst is dat mijn zoon later terugkijkt op zijn jeugd en zich dan vooral herinnert dat zijn moeder ziek was en een heleboel niet kon. Hopelijk herinnert hij zich vooral dat ik er altijd voor hem was, met heel veel liefde, steun en een luisterend oor.”

Het verhaal op mamaisthuis

“Ik zou heel graag het verhaal van alle chronisch zieke moeders willen vertellen in plaats van alleen mijn eigen verhaal. Om zo aandacht te vragen voor ME en meer bekendheid rondom deze ziekte te creëren. We hebben allemaal onze eigen ziekte, variërend in soort en ernst. Maar uiteindelijk willen we allemaal hetzelfde: begrip, waardering en steun. Er zijn zoveel moeders die alles op alles zetten om een goede moeder te zijn. Die elke dag hard hun best doen overeind te blijven, ondanks een chronische ziekte. En dat is niet altijd te zien achter de lach op hun gezicht en hun vrolijke praatje op het schoolplein — als dat überhaupt al mogelijk is. Ik hoop met mijn verhaal andere zieke moeders een hart onder de riem te steken. Je bent niet de enige die elke dag in gevecht is met eigen grenzen en tegelijkertijd een fantastische moeder wil zijn, Power-vrouwen!”

Lees ook: Patti leeft haar leven met ME/CVS