Wanneer je zwanger bent begint er in de meeste gevallen een wonderlijk avontuur. Hoewel de meeste vrouwen goed beseffen dat het lichamelijk een hele toer is, gaat eigenlijk niemand er van uit dat een zwangerschap ook gepaard kan gaan met zeer ernstige lichamelijke klachten.
Wanneer Carola 15 weken zwanger is van haar tweede kindje verandert haar leven voorgoed. Wat een fantastisch nieuws, op de echo zien zij en haar man een prachtige baby die zich naar wens ontwikkelt. Maar als Carola na het bekijken van de echo van de bank af wil komen, lukt dat niet. Ze krijgt vreselijke pijn, iets waar ze eerder last van heeft gehad en ze weet bijna niet hoe ze zichzelf in een andere positie moet krijgen. De diagnose is voor de verloskundige heel helder: bekkeninstabiliteit!
Carola ging meteen aan de slag met oefeningen bij een bekkentherapeut. “Helaas werden mijn klachten alleen maar erger en de pijn werd op een gegeven moment ondraaglijk. Ik moest zelfs besluiten te stoppen met werken, al ver voor mijn eigenlijke verlofdatum. Dit was natuurlijk helemaal niet hoe ik het mij allemaal had voorgesteld. De hele zwangerschap stond in het teken van pijn en verdriet en niet meer in het teken van genieten.”
Volledig afhankelijk
Het gaat bergafwaarts met Carola, ze is bijna volledig afhankelijk van haar man. Ze kan de trap niet meer op en wanneer ze naar de wc wil moet haar man haar uit bed tillen en ondersteunen. Zwanger maar volledig afhankelijk van hulp. Tijdens de laatste weken van de zwangerschap beland Carola in een rolstoel. Het is soms heel moeilijk om nog te genieten en positief te zijn. Ze hadden er zo naar uitgekeken. “Mijn lieve dochter Noortje werd er soms ook verdrietig van, maar we stelden haar gerust: ‘Na de zwangerschap is alles anders’. En zo zag ik dit ook! Natuurlijk zou ik na de bevalling weer rustig opbouwen. Ik zag mijzelf al als trotse moeder van twee achter de wagen lopen. Maar hoe anders was de werkelijkheid! Hoewel een andere bekkenfysio er na de zwangerschap echt alles aan heeft gedaan om mij van de pijn af te helpen, mocht het niet baten. Ook werken ging niet meer en na mijn zwangerschapsverlof bleef ik in de ziektewet.”
Niet is meer vanzelfsprekend
Carola kan het maar moeilijk accepteren, ze ging gezond de zwangerschap in, had inmiddels twee prachtige kinderen maar ze kan niets meer met ze doen. Niets is meer vanzelfsprekend, overal moet over nagedacht worden omdat alles enorm veel energie kost en pijn oplevert. “Het doet me enorm verdriet als Noortje zegt: “Mama, jij bent een stomme mama, je doet niets meer samen met mij en je hebt alleen maar pijn”. Dan breekt echt mijn hart! Ik wil zo graag een normaal gezin vormen, de kinderen een onbezorgde jeugd geven, dit staat zo ver af van hoe ik het ooit had gewenst.”
De druk werd te veel
Carola start een intensief revalidatietraject; twee à drie dagdelen per week werkt ze hard aan haar conditie, voert gesprekken met een psycholoog en krijgt haptotherapie. Deze vorm van revalideren doet haar goed en ze krijgt weer wat vertrouwen in de toekomst. Wanneer ze vanuit het UWV te horen krijgt dat ze weer moet gaan werken ondanks het revalidatietraject en de helse pijnen die ze heeft, besluit Carola haar baan op te zeggen. “De moed zakte me volledig in de schoenen, hoe kan dit toch?! Ik voelde me nog zo ziek en er leek maar geen verbetering te komen. Het deed me veel verdriet ontslag te nemen maar het ging echt niet meer. De druk van het re-integreren en beter worden werd me te veel. Terwijl ik huilend op de bank zat, deed Marcel de ontslagbrief op de bus.”
Een nieuwe diagnose
Van een arts uit Enschede — die Carola zelf onderzoekt en een eigen diagnose stelt — krijgt ze te horen dat er nog een mogelijke kans op genezing is: een operatie die zeer zelden wordt uitgevoerd. Carola beseft dat ze weinig keus heeft. “Ik kon niet accepteren dat dit mijn leven zou zijn en dat van ons gezin. Zelfs een hele kleine kans op verbetering is al een reden om ervoor te gaan. Ik schrik als ik tegen mijn man de volgende woorden uitspreek: ‘Deze operatie is het bewijs naar iedereen die denkt dat ik me aangesteld heb!’. Ze moesten eens weten hoeveel pijn ik echt heb en hoe ik de dagen doorkom.”
De operatie en revalidatie
“Op 6 december 2016 ging ik onder het mes. De operatie is niet geheel zonder risico en het eerste wat ik doe als ik uit de narcose kom is mijn tenen bewegen. Yes, ze doen het! De arts vertelt mij dat de operatie is geslaagd en we moeten afwachten in hoeverre ik ooit weer alles zal kunnen en pijnvrij door het leven kan.” De eerste 6 weken na de operatie lag Carola alleen maar op bed, ze kon nu echt helemaal niets meer. Zelfs de kinderen om haar heen hebben was te veel. De periode na de operatie moest Carola vaak met een rolstoel of rollator eropuit. Nu gaat het sinds een paar maanden iets beter maar ze zit nog volop in het revalidatietraject. Alle activiteiten die ze doet, moet ze met heel veel rust en pijn bekopen. Altijd vooraf bedenken wat en hoeveel ze kan en de impact die het naderhand op haar energielevel en emoties heeft. “Het is mijn doel om Noortje uiteindelijk helemaal zelfstandig naar school te kunnen brengen. Dit lukt me nog niet 5 dagen per week, maar 1 dag op en neer lukt wel. Daarnaast loop ik zeer regelmatig met de kruk of rollator, maar de afstand is nog erg beperkt.”
De omgeving
“We hebben echt ontzettend veel hulp van heel veel lieve mensen om ons heen. Zonder deze bijzondere mensen hadden we nooit als gezin zo’n stevige basis kunnen vormen. Ik put hier enorm veel kracht uit! Maar we zijn helaas ook vrienden kwijtgeraakt. Mensen vinden het te lang duren. Je ziet ook niet veel aan mij en dat maakt het voor een buitenstaander vaak lastig begrip op te brengen, zeker na 2½ jaar. Dat maakt me verdrietig. Ik hoef echt niet steeds over mijn ziekte te praten, ik praat net zo lief over andere dingen. Ik hoop dat mijn kinderen ondanks alles mijn liefde voelen en dat ze blij zijn met wie ik ben!”
Verhaal op mamaisthuis
“Ik wil mensen met mijn verhaal meer inzicht geven over de impact van bekkeninstabiliteit tijdens én na een zwangerschap. Daarnaast hoop ik ook dat familie en vrienden mijn verhaal lezen en dat er op deze manier dingen duidelijk worden. Ik wil heel graag dingen doen, maar soms kan ik niet en moet ik afzeggen. Ik word er ook verdrietig van als ik afspraken af moet zeggen. Je ziet niets aan mij, maar ik ben wel ziek. Ik hoor regelmatig als ik in een winkel loop” Wauw wat goed! Het gaat zeker goed met je!” Ik snap deze reactie en ik denk dat ik hetzelfde zou denken. Maar achter die wandeling naar de winkel zit een heel verhaal. Ik word gek van het binnen zijn, steeds weer tussen diezelfde muren. Soms moet ik er gewoon even uit maar dat heeft wel consequenties. Na die kleine wandeling met rustpauzes kan ik niks meer, en morgen ook niet en overmorgen ook niet. Dan lig ik in bed.
Comments
Linda van der Plaat
28/04/2023
Dag Carola, ik zag je gisteren weer en wil graag verder met je spreken over dit onderwerp.
Wil je mij benaderen via onderstaande contactgegevens?
Demi
15/02/2018
Jeetje wat een heftig verhaal zeg! Ik heb zelf geen kinderen en zou mijn conditie ook geen bekkeninstabiliteit durven noemen, maar ben wel in het bezit van té sterke bekkenbodem spieren. Iets wat bij stress ook enorm veel pijn veroorzaakt. Ik herken me daarom goed in wat je schrijft over mensen die denken dat je je aanstelt. Ook ik heb vaker dan eens gedacht: als mensen me nu toch eens in bed zouden zien liggen creperen van de pijn, dan zouden ze wel anders piepen. Een gedachte waar je helemaal niets mee op schiet natuurlijk, maar het laat wel zien hoeveel mensen slecht op de hoogte zijn van dergelijke klachten en hoe weinig begrip sommige personen op kunnen brengen voor iets wat vreemd voor ze is. Sterkte in ieder geval!
Maddie Paape-Oosterhuis
15/02/2018
Heel veel sterkte met je herstel, ik hoop dat het binnen afzienbare tijd goed gaat komen!
Wat is het herkenbaar dat je hierdoor juist vrienden verlies. Zo leer je je vrienden echt kennen, want dat zijn dan altijd maar schijnvrienden geweest .. Zo leer je wel de mensen kennen !
Heel veel geluk met je gezinnetje !
Veel liefs van Maddie
Joukje
14/02/2018
Hallo Carola,
Zou ik je eens mogen mailen prive?
Ik ben alles kwijtgeraakt wat ik had. Mijn bedrijf mijn inkomen, en heb helse pijn al drie jaar lang. Ik ben overal geweest, en volg nu een revalidatieprogramma van 4 maanden 4 dagen in de week. Maar de vreselijk pijn blijft.
Ik ben op, en heel soms hoeft het leven zo niet meer verder van mij.
Ik zou heel graag weten welke diagnose je hebt gehad, en welke operatie ze hebben gedaan.
Je mag mij mailen op joukje_rossi@hotmail.com
Bedankt voor het delen van je verhaal. Je bent eigenlijk de eerste van wie ik zie dat die hetzelfde als mij heeft.
Hartelijke groet Joukje
Meike
14/02/2018
Hoi Carola,
Wat ongelofelijk vervelend om te moeten lezen wat je allemaal hebt meegemaakt. Hoe gaat het nu ermee, ik zag dat de blog van oktober is?
Ik ben zelfs fysiotherapeute en zie regelmatig vrouwen met bekkenpijn en stuitpijn, vaak zwangerschapsgerelateerd maar ook naar een val van de trap oid. Dit kan een behoorlijke invloed hebben op je dagelijkste functioneren. Ik kom in de praktijk zelf mensen tegen die er langer dan 15 jaar mee blijven lopen.
Lange tijd stond ik ook met mijn handen in het haar hoe je deze dames kan helpen. daarom ben ik de afgelopen jaren cursussen rondom dit thema gaan volgen en een methode tegen gekomen die bij veel dames uitkomst mag bieden. Vooral als de bekkenpijn snel behandeld wordt en je er niet lang mee loopt. Ik raad dames daarom ook altijd aan hulp te zoeken bij een fysiotherapeut met ervaring in bekkenklachten. Dit kan ik het latere traject zoveel ellende voorkomen.
Sindsdien ik met deze methode werk, zie ik veel meer dames blij de deur bij mij uitgaan en toch een prettige zwangerschap hebben.
Het blijft frustrerend als je iemand niet verder kan helpen als fysiotherapeut en er zitten helaas dames tussen waarbij het niet lukt, maar gelukkig bij velen wel.
Het is de methode van Ceciel Rost, wellicht hebben enkele van je lezers hier iets aan.
Veel sterkte verder met je revalidatie!
Groetjes Meike
Cornelia
25/04/2021
Dag Meike ik heb ondraaglijke pijn aan mijn schaambeen en de ramus daarvan sinds een manipulatie van een chiropractor en kan daardoor niet zitten en alleen binnenshuis lopen.
Kunt u mij u gegevens opsturen aub.?
Natascha
14/02/2018
Erg herkenbaar. Nu na bijna 2 jaar nog steeds onverklaarbare rug/bekkenpijn.
Laura
2/02/2018
Wat een herkenbaar verhaal! Behalve de operatie dan. Ik kon ook geen trap meer op en zakte regelmatig door m’n benen heen. 2 jaar na de bevalling kwam ik erachter dat ik een vit b12 tekort heb, na heel veel injecties zijn mijn klachten nu voor 80% weg. Injecteer ik te laat dan gelijk weer verergering klachten.
Niet zomaar b12 gaan slikken want die geven een valse bloedwaarden! De artse n vinden de waardes vaak oke terwijl dat niet zo is. Dus waarde opvragen en zelf checken! Op de site van hindrik de jong staat heel veel info. Ik hoop dat je hier iets aan hebt!
Lindsey
29/10/2017
Het niet zichtbaar ziek zijn is voor mij heel herkenbaar. Helaas stuit je dan op heel veel onbegrip en ik ben bang dat dat altijd wel zo zal blijven.
Fijn dat er wel veel hulp uit de directe omgeving is, dat is een geschenk op zich!
Fleur
28/10/2017
Jeetje Carola, wat een verhaal. Ik wens je heel, heel veel sterkte toe en duim voor je dat het beter gaat worden!!
Natalie
28/10/2017
Lijkt me heel vervelend, heb wel al gehoord dat je hier een soort van training voor kan volgen, zodat je er beter mee om kan gaan!
RL de Boer.
28/10/2017
Hoi Carola.
Heel duidelijk en mooi omschreven.
Helaas heb ik als man ook met een zeer ernstige situatie van B.I te maken.
Ik heb zeer ernstige bekken scheefstand van 12° en een been lengte verschil van 18mm op links verder is mij stuitbeen beschadigd en heb ik zenuwschade op L5 en SI en een heup dysplasie aan beide kanten.
Door al deze zenuwschade en B.I ben ik helaas niet zindelijk meer en draag weer de luier , ik kan echter niet tegen wegwerp luiers voor volwassenen en draag dan ook eerst de ouderwetse katoenen baby oogjes luiers met daarover een wegwerp luier en een plastickbroekje mijn blaas en darm functies zijn dan ook eding door deze zenuwschade ontstaan en on verstelbaar.
Ik heb ook heel heel ve pijn door de B.I en de heup dysplasie dat ik ook rstoel gebonden ben maar s man komt B.I veel minder voor dan bij vrouwen omdat het bij vrouwen veel voorkomt tijdens en na de bevalling van de baby maar ik heb dus van jeugd af aan al rug en been klachten gehad met als gevolg dus ook B.I
Ik start binnenkort weer met een revalidatie ronde en w dan ook evt door verwezen worden naar dr. J van Vugt in het MC in Enschede.
Maar daar wil ik eerst alle informatie van hebben en het advies van mijn revalidatie team uit het revalidatie centrum Heliomare in Wijk aan Zee..
Annemarel
27/10/2017
Heel herkenbaar. Ik lag bij de tweede vanaf week 15 op een bed in de woonkamer door een hele zware bekkeninstabiliteit en vanaf week 18 kwam daar een dreigende vroeggeboorte met dagelijkse weeen bij. Had de allereerste weken van de zwangerschap ook nog een hernia. Lekkere opstapeling dus.
Bovendien had ik al een zenuwbeschadiging in mijn rug opgelopen bij de eerste bevalling…dus nu volledig afgekeurd en grotendeels in rolstoel
Kids weten niet beter. ik heb wielen! Maar soms is het wel heel kut, maar mama kan ook veel dingen wel!
Sonja
27/10/2017
Mooi geschreven Carola en helaas erg herkenbaar. Goed dat je op deze manier bekendheid geeft aan bekkenklachten want een zwangerschap en in mijn geval een bevalling waarbij ik de symfyse en schaambeen brak, kan voor ernstige langdurige klachten zorgen met heel veel pijn in je lijf maar ook in je hart omdat het zo’n grote impact heeft.
Lisanne
26/10/2017
Zo ontzettend herkenbaar. Na bekkeninstabiliteit en meerdere hernias ben ik ook mindervalide. Zoveel pijn, zoveel plannen, zoveel innerlijk verdriet. Mijn kinderen zijn niet anders gewend en weten eigenlijk niet beter. Maar het blijft frustrerend en verdrietig dat ik ze niet alles kan bieden wat ik voor de tweede zwangerschap wel kon. Sterkte met alles, geniet van de kleine dingen. Maak alles wat wel kan extra bijzonder!
Carola
26/10/2017
dankjewel voor je reactie. Jij ook heel veel sterkte met alles!
Hasmik
7/04/2022
Hi Carola het is helaas herkenbaar sinds mijn eerste zwangerschap heb ik pijn in mijn beken en rug en het word erger elke dag ik weet niet wat ik moet nu doen. Ik hoop dat er moet iets komen dat kan onz helpen. Success !