Wat als je kind van de ene op de andere dag doodziek wordt. Van een energieke dochter verandert in een kwetsbaar, fragiel hoopje mens voor wie leven ineens overleven wordt.
Ze was immers niet ziek
Toen Lisan 7 jaar was, zag Sandras moeder op een dag een rode kring achter haar oor. Lisan vertelde haar dat de juf een paar dagen eerder een klein rond beestje daar had verwijderd met haar vingers. Sandra aarzelde geen moment en is direct naar de huisarts gegaan. “Ik wist niet veel van teken maar was wel op de hoogte van het mogelijke risico op lyme. Van de arts kregen we een antibiotica en that was it! Het was dat ik toevallig de kring ontdekte dus geen enkele reden tot zorgen. Ze was immers niet ziek. Tenminste dat dachten we …”
Doorverwijzing voor onderzoek
Lisan was al die jaren er na niet ziek, vertoonde geen symptomen van lyme tot in 2014 haar rechterbeen ineens uitvalt. Zomaar van het ene op het andere moment en niet veel later volgde ook uitval aan haar linkerbeen. Het was alsof er kortsluiting ontstond in de aansturing van haar spieren. Niet alleen vervelend maar ook angstig want waar hield dit op? “Toen een paar dagen later al haar spieren begonnen te trillen — zelfs haar tongspieren — werden we eindelijk doorverwezen naar een neuroloog en kinderarts voor verder onderzoek. Dit was het begin van een reeks van onderzoeken. En met de start van dit traject breidden ook de klachten zich in rap tempo uit.”
Onverklaarbare klachten en pijnen
Inmiddels ging het zo slecht met Lisan dat normaal functioneren en naar school amper nog lukte. Ze had last van chronische hoofdpijn, pijn in haar gewrichten, begon wazig te zien en ze was chronisch oververmoeid. Haar leven bestond uit onderzoeken en gesprekken met artsen voeren, waarbij de aandacht was gericht op neurologie. “Ik heb zo vaak gehoopt dat ze wat zouden vinden. Dat er een arts kon vertellen wat de oorzaak van haar falende en slechte gezondheid was maar dat gesprek bleef uit. Er werd niets gevonden tijdens een scan van haar lichaam. Lisan werd doorgestuurd naar Revant; het centrum dat kinderen met onverklaarbare klachten bijstaat zodat ze weer kunnen functioneren op school en thuis.”
Ze denkt zichzelf ziek
Lisan neemt alle tips van de fysio ter hand en doet keihard haar best om haar leven weer op te pakken maar het gaat niet. Haar lichaam laat haar in de steek. Wanneer de fysiotherapeut meldt niets meer voor haar te kunnen betekenen omdat er geen oorzaak is voor haar klachten, stort de wereld in voor Lisan en haar moeder. “Het is de eerste maar zeker niet de laatste keer dat we in de steek worden gelaten door medici. We hebben de afgelopen jaren zo vaak moeten horen dat het allemaal ingebeeld zou zijn, dat Lisan zichzelf ziek denkt. Dat is het ergste wat je als moeder kan horen. Je ziet je kind wegglijden en jij kunt haar niet helpen. Als artsen het dan ook nog afdoen met ‘Het zit tussen de oren’ … Het maakt mij zo intens verdrietig. Maar ook strijdbaar. Mijn meisje was een kerngezonde dochter, sociaal, leergierig, ze had altijd veel vrienden en was energiek. Dat ze nu ineens zo ziek is dat klopt gewoon niet!”
Geen actieve lyme
“Nadat we wederom allerlei onderzoeken in het Havenziekenhuis in Rotterdam hebben gehad, blijft het een aantal maanden stil. Lisans Neuroloog gaat met pensioen en we worden weer terugverwezen naar Breda. Oftewel: terug bij af en geen steek verder. Intussen gaat haar gezondheid steeds verder achteruit en verergeren de klachten. Lisans hoofdpijn wordt ondraaglijk en ze kan inmiddels niet meer tegen harde geluiden en fel licht.” Wanneer er een bloedonderzoek wordt gedaan blijkt zonder twijfel dat ze lyme heeft. Ook een tweede bloedtest wijst dit direct uit. Aangezien het geen actieve lyme is doen de artsen verder niets. Lisan wordt niet opgenomen maar krijgt het advies paracetamol te nemen.
Niet ziek genoeg
Nadat verschillende onderzoeken, bloedtesten en gesprekken met medici allemaal de diagnose lyme maar geen actieve vorm geven, komt er geen behandeling en wordt Lisan keer op keer huiswaarts gestuurd. Doodziek maar volgens protocollen ‘niet ziek genoeg om behandeld te worden’. Voor Lisan en haar moeder Sandra is dit het moment om even geen ziekenhuis meer binnen te wandelen. Ze hebben rust nodig en zolang ze niet geholpen kunnen worden, roeien ze met de riemen die ze hebben.
Verbetering blijft uit
“Driekwart jaar later — wanneer de klachten van Lisan aanhouden en verergeren — besluit ik om alternatieve geneeskunde te proberen. We komen terecht bij een arts die volgens de ILADS-richtlijn werkt. Haar bloed toont aan dat Lisan wel degelijk actieve lyme heeft en besmet is met 5 stammen van de bacterie. Er wordt direct een behandeling gestart. Enorm schrikken voor ons maar we waren ook zo opgelucht met het bewijs dat ze wel degelijk ziek is. Want ziek zijn betekent ook dat je beter kunt worden.” Helaas leverde ook dit traject niets op. Het heeft Sandra een hoop geld gekost maar enige verbetering van Lisans gezondheid blijft uit. Ook de behandeling die het Radboudziekenhuis hierna start mocht niet baten. Lisan heeft de ziekte van Lyme, is doodziek en iedere dag aan het overleven.
Geen regie over lijf en leven
“Lisans leven bestaat momenteel uit accepteren, bestrijden van alle pijnklachten en symptomen en hopen, duimen dat er ooit een menswaardigere toekomst voor haar zal zijn. Ze zit in het eindexamen jaar van de mavo en krijgt ontzettend veel hulp van school die constant met haar meedenkt in de vorm van een aangepast rooster en verlof wanneer het haar niet lukt om te komen.” Het ergste voor Lisan is dat zij geen regie meer heeft over haar lijf en haar leven. De lyme heeft haar volledig in zijn macht. De constante hoofdpijn, gewrichtspijn, concentratieproblemen, trillen, altijd doodmoe zijn. Niet het leven dat je een jonge scholier toewenst in het eindexamenjaar.
Niet meer willen leven
“Maar deze klachten zijn slechts de basis; Lisan heeft de laatste weken ook nog een borstontsteking en nierstenen op haar bordje gehad. Iets wat je zelden bij jonge mensen ziet maar mijn Lisan kreeg het. Afgelopen week heeft ze daarom met spoed een laatste onderzoek gehad, ze heeft zo ontzettend veel pijn in haar blaas. Het doet me enorm verdriet om haar zo te zien lijden. Helemaal nu we weten dat ze chronisch lyme heeft … hoezo kan ze niet beter gemaakt worden? Alles in mij schreeuwt om hulp, om een beter leven voor mijn meisje die nog een ontzettend mooi leven voor zich kan hebben. In plaats van dat mooie leven, heeft ze nu dagelijks 3 uur durende pijnaanvallen aan haar blaas! Aanvallen die haar enorm uitputten en onzeker maken. Wanneer uit het recente onderzoek blijkt dat er geen afwijkingen gevonden zijn, stort haar wereld helemaal in. ‘Mama, zegt ze huilend, nu wil ik niet meer. Ik kan niet meer. Dit houd ik niet vol, niemand kan mij helpen! Daar lag ze, mijn lieve dochter die altijd zo van alles genoot, zachtjes huilend te kermen van de pijn met een laatste smeekbede dat ze eigenlijk niet meer wilde leven.”
Positief blijven
“Ik ben een sterke vrouw en zorg met ontzettend veel liefde voor mijn dochter naast mijn baan van 36 uur. Maar er zijn dagen dat ik intens verdrietig ben: Waarom overkomt mijn meisje dit, waarom moet juist zij zo’n zware strijd leveren? Afgewisseld door boosheid: op de behandeling die niet afdoende was in 2009, boos op de medici in Nederland die niets kunnen vinden en de chronische vorm van lyme ook niet kunnen behandelen. Boos op alle mensen die haar ziekte niet begrijpen en het haar soms moeilijk maken. Maar de meeste tijd ben ik dankbaar. Dankbaar voor al die lieve hulp uit onverwachte hoek, en kleine wondertjes die er soms ook zijn. Ik probeer positief te blijven, voor mijzelf en voor Lisan want alleen dat houdt ons op de been en geeft ons kracht om door te vechten.”
Stamceltherapie als laatste redmiddel
Gelukkig helpen de gesprekken met de klinisch psycholoog om Lisan een beetje kracht te geven en besluit ze samen met haar moeder om via crowdfunding geld in te zamelen om stamceltherapie te ondergaan. Deze therapie is zeer succesvol gebleken voor chronisch lymepatienten, alleen onbetaalbaar. In een eerder artikel deelden we het verhaal van Verina van der Vaart. Haar dochter Lisanne was net als Lisan doodziek en had nog weinig kans op genezing. Stamceltherapie bleek voor hen een laatste redmiddel en inmiddels gaat het iets beter met Lisanne. Ze is van overleven naar leven gegaan met een beter toekomstperspectief. De klachten en pijnen zijn er nog maar een stuk milder. Deze vooruitgang en dit toekomstbeeld gunnen we Lisan en Sandra ook enorm. Want er is niets erger dan je kind doodziek zien, geen hoop meer hebben op verbetering en in je eigen land geen medische hulp te krijgen.
Voor verdere informatie en donaties verwijzen wij je graag naar de pagina ‘Help Lisan vechten‘. Namens Sandra en Lisan zeggen wij alvast dankjewel en voel je vrij dit bericht op social media te delen, ze kunnen het heel hard gebruiken! ♥ ♥
Comments
Hofstra
12/06/2019
Hier word je toch zo verdrietig van dat je je eig e n kind zo moet zien lijden en de medici niet kan helpen of gewoon zegt t zit tussen je oren. Onze dochter 16 jaar heeft in 2009 een tekenbeet gehad met kring. Helaas hier werd niets aan gedaan..kring ging wel weg antibiotica kuur was niet nodig. Ze is nu 16 jaar iedere dag moe wisselende stemmingen vit b 12 tekort ijzer tekort magenesium tekort vit d tekort en ze heeft helico bacter. Dit laatste heeft ze antibiotica kuur voor gehad. Ze heeft last van haar gewrichten rug is ook afgevallen . We zijn al 3 jaar bezig zitten meer dan een 1 jaar bij UMCG en zijn nu ook bij Progessieve geneeskunde. Ze heeft lymetest gehad de Elise 3 keer komt niets uit. Er word ook wel gezegd dat de helicobacterie ook te maken heeft met Lyme, klopt dit? Bij progessieve geneeskunde bleek dat bacterie nog niet weg was en dat ze ook n kaakblokkade en lymfe darm blokkade had en ook net als in de reguliere geneeskunde kwam vit b 12 tekort vit d ijzer etc. naar voren. Ik vraag mij af of ze nu lyme heeft of niet. Ze had het over ingekapselde lyme maar dit kon ze nog niet goed zien vanwege de helicobacterie. Haar kracht is dat ze positief blijft en sterk is maar ze zit op haar reseverve.
Joyce
11/06/2019
Alsof ik het verhaal van mijn eigen dochter las, die er een aantal jaren ook zo aan toe was. Elke dag beseffen wij wat een geluk we gehad hebben dat we uiteindelijk terecht konden bij een internist in Duitsland die haar met succes heeft behandeld en uiteindelijk genezen. Mocht je meer informatie wensen, neem gerust contact op.
Rachel
10/06/2019
Wat een vreselijk en frusterend idee dat je je eigen kind zo moet zien.. ik ben zelf ook ziek geworden een jaar geleden. De dokters zeiden op een gegeven moment ook dat het tussen mijn oren zat, maar ik lag iedere keer dubbel van de pijn. Nu moet ik 27 juni geopereerd worden net een maand voor mijn bruiloft.. ik hoop echt dat het goed komt met je dochter..
Ilona Wielinga
9/06/2019
Jeetje ik kreeg echt tranen in mijn ogen door dit verhaal. Wat heeft ze een boel moeten doorstaan en wat heftig om te lezen dat het voor haar een chronische aandoening is. Ik hoop echt dat er resultaten geboekt gaan worden met de stamceltherapie.
Sandra en Lisan
9/06/2019
Dankjewel Ilona. Je reactie en medeleven doet ons goed 🙂
Astrid
8/06/2019
Lieve Sandra en Lisan, wij zitten in precies hetzelfde schuitje als jullie. Bakken met geld uitgegeven aan wat voor therapie je maar kunt bedenken toen de reguliere artsen en specialisten ons naar bleven sturen met lege handen en een doodziek kind. Wij hebben op dit moment onze hoop gevestigt op een doorbraak in de bacteriofagen therapie die oorspronkelijk uit Georgië stamt. Zij hebben op dit moment nog geen behandeling voor de complexe borrelia bacterie. Maar het onderzoek wordt in diverse landen , UK bv, gedaan en ziet er veel belovend uit. Ik hoop dat onze dochter het volhoud zodat ze hopelijk over een paar jaar eindelijk een goede behandeling krijgt om can de bacterie af te komen. Veel sterkte en veel kracht.❤️
Sandra en Lisan
9/06/2019
Hoi Astrid,
Onze meiden gaan het gewoon volhouden totdat er een behandeling is!!
Veel sterkte ook voor jullie!
Sandra en Lisan
Wilma Klippel
6/06/2019
Lieve Sandra en Lisan,
Met pijn in mijn hart heb ik jullie verhaal gelezen en voel ik zo ontzettend met jullie mee,
Twee jaar geleden begon mijn dochter Robin (toen 12 jaar) allerlei klachten te krijgen, het begon met haar kaak, toen spierpijn in rug en nek, niet meer kunnen slapen zitten liggen en het werd steeds erger,
Wij naar de huisarts maar die stuurde ons naar huis met ‘ neem maar paracetamol tegen de pijn’ naar huis terwijl ik tegen hem zei ‘ het zou toch geen lyme zijn’?, Hij lachte me uit.
Ik moest die week naar de fysiotherapeut voor mezelf en heb haar meegenomen om naar haar rug en nek te laten kijken,
Ze heeft haar nagekeken naar aanleiding van haar klachten en keek toen naar haar gezicht, ze schrok ontzettend want de ene helft van haar gezicht was verlamd, wat we zelf nog niet hadden gezien.
Ze heeft meteen een mail gestuurd naar de huisarts met haar bevindingen en de volgende ochtend zijn we weer naar hem toegegaan, hij zag zo wit als een lijk toen we binnen kwamen want hij had goed door dat hij waarschijnlijk een grote fout had gemaakt, hij heeft meteen een neuroloog gebeld en we moesten meteen naar de eerste hulp, ze was op dat moment zo ziek dat ze niet meer kon zitten van ellende en pijn.
Ze hebben haar onderzocht om dingen uit te sluiten en hebben bloed afgenomen, op de uitslag van Lyme moesten we 1,5 dag wachten.
Vrijdagavond belde de neuroloog zelf op om te zeggen dat ze Lyme had en dat ze s’maandagsochtend naar het ziekenhuisoedt komen voor een epiduraal om te kijken of het ook in de hersenen zat, wat een ontzettende pijn en verdriet en machteloosheid voel je dan als moeder als je kind zulke pijnlijke onderzoeken krijgt.
Een uurtje later kwam de uitslag, ze had ook hersenvliesontsteking en een hele zware, we hadden dus niet veel later moeten komen.
We waren verslagen maar Robin was zo flink omdat ze zo graag medicijnen wilde om beter te worden, ze heeft 2 weken aan het infuus gelegen met een hele zware antibiotica kuur en na een paar dagen zag je ze zachtjes opknappen.
En na 2 weken kon ze weer een beetje normaal functioneren, wel in een rolstoel omdat haar lichaam en grote klap had gekregen maar we zagen haar weer elke dag een beetje meer haar zelf worden.
Helaas door haar ziekte kon ze ook de hoofdrol in de eind musical van groep acht niet meer doen en daar heeft ze ook veel verdriet van gehad, maar wat zijn we blij dat we haar nog bij ons hebben en dat ze er zo goed uit is gekomen, af en toe heeft ze nog een Lyme dipje maar als je ziet hoe ziek ze is geweest kunnen we daar heel goed mee leven.
Ik hoop zo dat jullie ook nog iemand vinden die wel weet wat te doen en dat ze nog een normaal leven kan lijden.
Heel veel kracht en sterkte ❤️
Sandra
7/06/2019
Hoi Wilma,
Dankjewel voor je lieve reactie. Ik hoop zo Robin vooruit blijft gaan en dat ook de dipjes straks ook tot het verleden behoren! Wij knokken ook door!
Sandra en Lisan
Rory
6/06/2019
Wat een ontzettend heftig verhaal. En wat ongelooflijk dat een kind zo lang moet blijven doorlopen en eigenlijk niet daadwerkelijk wordt geholpen.
Sandra
7/06/2019
Hoi Rory,
Het is vreselijk frustrerend je eigen kind zo te moeten zie. En keer op keer tegen muren en gesloten deuren aan te moeten lopen 🙁
Sandra en Lisan