Annes dochter Elysa heeft blijvend gehoorverlies

Na een fijne zwangerschap bevalt Anne van een prachtige dochter, genaamd Elysa. De bevalling was er één uit het boekje met 4 uur ontsluitingstijd, weeën die super goed op te vangen waren en maar 3 persweeën!

“We hadden al een zoontje en toen ons mannetje net 2 jaar was, ben ik zwanger geworden van onze dochter. De zwangerschap verliep goed. Ik had wel last van bijhorende kwaaltjes zoals moeheid en af en toe wat misselijkheid en net als bij mijn eerste zwangerschap had ik last van mijn bekken. Allemaal volstrekt normale klachten en niets om ons zorgen over te maken. Het enige moment dat wij wat verontrust waren, was toen ik licht bloedverlies kreeg en dit vaker voorkwam rond de 27e week zwangerschap. Na onderzoek bleek ik een gevoelige baarmoedermond te hebben en zagen we op de echo dat het niets was om ons zorgen over te maken, onze kleine meid deed het prima in de buik.”

Een prachtige en gezonde dochter

Na een termijn van 41 weken werd de zwangerschap afgesloten met een goede bevalling en kon het grote genieten beginnen. Annes dochter Elysa had in het begin wat moeite met ademen maar doordat ze meteen goed van zich liet horen en ging huilen, waren haar luchtwegen snel vrij. Uitzuigen was hierdoor niet nodig, de kleine meid deed het super goed en ook de apgar test was helemaal prima.

“De kraamweek verliep goed, we genoten enorm van onze kleine meid. Ook de borstvoeding kwam goed op gang en Elysa was een heerlijk tevreden meisje. Toen Elysa 5 dagen oud was, stond de afspraak met een medewerkster van de Jeugdgezondheidszorg gepland. Zij kwam bij Elysa de hielprik en gehoorscreening doen. Met Fynn hadden we hier al ervaring mee en los van dat we dit in de agenda hadden genoteerd, waren we hier niet mee bezig. Het was iets dat er gewoon bij hoorde, een formaliteit en niets om je zorgen over te maken.”

De gehoorscreening is sinds 2005 in het leven geroepen om vroegtijdig gehoorverlies op te kunnen sporen. Met een apparaatje wordt door middel van een dopje in het oor een zacht ratelend geluid het oor ingestuurd. Als reactie geeft een gezond oor een geluid terug wat het apparaat weer opvangt. Omdat het heel gevoelige apparatuur betreft kan het voorkomen dat de test niet in één keer lukt. De test wordt dan na ongeveer een week herhaald. Wanneer deze test ook weer mislukt wordt er met een ander apparaat gemeten die minder omgevingsgeluid opvangt. Dit kan namelijk voor onvoldoende resultaat zorgen. 

Onvoldoende resultaat

“Natuurlijk weet je als je de hielprik en gehoortest laat uitvoeren dat er iets uit kan komen dat uitwijst dat er iets aan de hand is met je kindje, maar je staat er eigenlijk niet zo bij stil. Vooral omdat bij Fynn alles in één keer goed was. Helaas was dit bij Elysa niet het geval! De gehoortest thuis lukte de eerste keer niet, hij gaf onvoldoende resultaat maar de consulente die de test uitvoerde gaf aan dat dat ook door onrust of omgevingsgeluid kon komen. Niets om ons zorgen over te maken. Wanneer haar broer Fynn speelgoed op de grond liet vallen schrok ze daar ook van, voor ons was dat de bevestiging dat ze wel degelijk kan horen. Ik heb mij dan ook geen seconde zorgen gemaakt. Na de tweede test eigenlijk ook niet maar toen de derde test ook onvoldoende resultaat gaf, begon het aan mij te knagen; zou er dan toch iets aan de hand zijn met het gehoor van ons meisje?”

Omdat alle tests onvoldoende resultaat gaven, werd Elysa voor verder onderzoek doorverwezen naar het audiologisch centrum van de Radboud Universiteit in Nijmegen. Anne maakt zich geen zorgen, het gedrag en de reacties van Elysa zeggen haar dat ze gewoon kan horen. Zo nuchter en realistisch als Anne is snapt ze wel dat ze niet anders kunnen dan met Elysa voor verder onderzoek naar Nijmegen te gaan, mocht er toch iets met het gehoor zijn dan kunnen ze op tijd actie ondernemen. “Ik ben niet iemand die van tevoren allerlei scenario’s bedenkt. Hiermee veroorzaak je alleen maar stress voor jezelf terwijl het ook zomaar kan zijn dat er niks aan de hand is en van dat laatste ging ik nog steeds uit.”

Verdrietig nieuws

“Helaas bleek dat we niet voor niks in het audiologisch centrum waren. Elysa heeft blijvend gehoorverlies aan zowel haar rechter als haar linker oortje.” Een verdrietige en ook onwerkelijke uitslag voor Anne en haar man Daniël. Rekening houdend met een slechte diagnose was dit wel even nieuws wat ze moesten verwerken. De informatievoorziening na de uitslag was minimaal, behalve het bericht dat Elysa hoorapparaatjes zal gaan dragen werd er weinig verteld in audiologisch centrum. Nadat het nieuws een beetje was geland en Anne zich weer met veel liefde stortte op de dagelijkse zorg voor Elysa, ging Daniël op zoek naar informatie. “Hij had behoefte om zich in te lezen om zo antwoord te krijgen op al onze vragen. Zoveel onzekerheid zorgde voor onrust. Hoeveel kan Elysa nog horen? Hoe gaat de toekomst er uitzien? Zal zij zich kunnen redden met deze beperking en wat kunnen wij doen om haar hierin zo goed mogelijk te begeleiden?”

De oorzaak

Gelukkig heeft de audioloog en de gezinsbegeleider die op huisbezoek is geweest een hoop vragen kunnen beantwoorden en veel onduidelijkheid kunnen wegnemen. Het gehoorverlies van Elysa kan verschillende oorzaken hebben. In 50% van de gevallen heeft het met erfelijkheid te maken, het kan te maken hebben met zuurstofgebrek tijdens de bevalling, het CMV virus kan de veroorzaker zijn en soms treedt gehoorverlies op doordat er in de aanleg iets verkeerd is gegaan. In sommige gevallen is er geen oorzaak aan te duiden en weet je gewoonweg niet wat de reden is.

“We hebben inmiddels een consult bij de KNO arts gehad. Deze heeft ons meisje helemaal nagekeken en er is niets afwijkends gevonden. Omdat Elysa geen drager is van het CMV virus en de zwangerschap en bevalling prima zijn verlopen, wordt er nu gekeken naar het erfelijke stukje. Slechthorendheid op jonge leeftijd komt niet voor in de familie maar het kan zijn dat we drager zijn van het gen zonder dat dit tot nu toe tot uiting is gekomen. Doordat je samen komt heb je 25% kans op slechthorendheid bij je kindje. Er is bloed afgenomen en er wordt DNA onderzoek gedaan. Mogelijk wordt er ook nog een scan gedaan als Elysa een half jaar is. Ook hebben ze in het audiologisch centrum de BER test afgenomen. Deze test wordt binnenkort herhaald zodat ze haar hoordrempel nauwkeurig kunnen bepalen. Als Elysa 3 maanden oud is gaan we oefenen met hoortoestellen, en zullen wij onszelf aan gaan leren duidelijk met haar te communiceren waarbij we haar aankijken en op nabije afstand van haar zijn.”

De toekomst

Hoewel Anne en haar man erg geschrokken zijn van het nieuws dat hun meisje slechthorend is, zijn ze positief over de toekomst en maken ze zich niet te veel zorgen. Ze zijn volop aan het genieten van hun mooie meisje en het gezinsleven.
“Zoals het er nu uit ziet zal ze zich gewoon goed gaan ontwikkelen en hoeft haar slechthorendheid geen belemmering voor de toekomst te zijn. Ook krijgen het kinderdagverblijf en de school ondersteuning vanuit het audiologisch centrum. We hebben het volste vertrouwen dat het allemaal goed gaat komen en zullen er alles aan doen om Elysa’s gehoor positief te blijven benaderen.”

Het verhaal op mamaisthuis

Ik vind het fijn om ons verhaal te delen omdat je eigenlijk maar weinig hoort dat er iets verontrustends uit de hoortest of hielprik komt. Hoewel het natuurlijk niet leuk is als er iets niet goed is met je kind, is het belangrijk er positief in te staan en met vertrouwen naar de toekomst te kijken!