Wanneer je als ouder hoort dat het kindje in je buik of waar je net van bevallen bent het syndroom van Down heeft, word je in eerste plaats overmand door allerlei gevoelens en emoties.
Daarna volgt vaak een periode waarin je zo veel mogelijk informatie wilt verzamelen en wilt lezen over hoe het leven met een Down kind is. Veel ouders lopen er dan al snel tegenaan dat er voornamelijk medische informatie te vinden is. Vaak gaan de verhalen die zij lezen van het negatieve uit. De informatie waarin vooral het negatieve wordt belicht, bevestigt dan de zorgen en de angsten die een moeder heeft. Meestal is dit onterecht en is er zoveel meer te vertellen over het zwanger zijn van een kind met Down en het leven daarna.
Veel moeders hebben vooral behoefte om ervaringen van andere ouders te lezen. Zij maken zich vooraf zorgen, zien het soms niet meer zitten en geregeld slaat de twijfel toe of ze er wel goed aan doen om dit kindje geboren te laten worden. Maar als ze dan na een periode terugkijken op het leven met een Down kind dan zeggen de meeste moeders dat het allemaal zo anders is gelopen. Dat veel van de angsten en zorgen ongegrond zijn gebleken. Veel ouders ervaren het leven met een kind met Down als minder zwaar, minder zorgelijk maar bovenal als een grotere verrijking dan zij ooit hadden gedacht. Zij ervaren de band met een Down kind als heel waardevol, puur en krachtig.
Zoontje Vigo
Angela Lukus werd in 2014 trotse mama van Vigo, een prachtig jongetje met het syndroom van Down. In de eerste periode werd zij overrompeld door zorgen en emoties. “Ik had daarom behoefte aan de ervaringen van andere ouders zonder mijn eigen verhaal te hoeven delen.” Angela is via het ‘1% Club crowdfunding platform’ een project gestart dat als doel heeft het maken van een documentaire waarin ervaringen van moeders van Down kinderen in beeld wordt gebracht. Ervaringen op beeld die steun kunnen geven en waarin ouders zichzelf kunnen herkennen.
Teaser
In de ‘teaser’ hieronder vertellen vier moeders van een kind met Downsyndroom over de ervaringen tijdens de zwangerschap en de eerste periode na de bevalling.
Hoera!
Een maand geleden las ik het bericht op Angela haar Facebookpagina dat ze het gehele bedrag bij elkaar hebben en dus kunnen gaan starten. De lopende acties worden afgerond maar het opzetten van nieuwe acties is niet nodig. Ontzettend blij en dankbaar zijn Angela en alle betrokken want met de documentaire die nu gemaakt kan gaan worden, zullen heel veel ouders ontzettend geholpen zijn. Het kan veel onzekerheid wegnemen en vragen beantwoorden. Mamaisthuis wenst alle betrokkenen ontzettend veel succes en plezier met het maken van ‘Als ik dit vooraf had geweten’.
De uiteindelijke documentaire zal gratis via de website van Stichting Downsyndroom te downloaden zijn.
Comments
Lees mee 21: mijn favoriete blogs van afgelopen week – Lotus Writings
18/03/2017
[…] over gehad: wat nu als? Maar volgens mij kan je je daar niet echt op voorbereiden. Angela vertelt haar verhaal bij Mama is […]
Huub
13/03/2017
En waarom zouden moeders alleen van moeders willen horen. Van vaders is ook waardevol. Ik kan niets persoonlijks over de bevalling zeggen, maar er is een heel leven daarna. Ik hoorde het als vader na 4 maanden zwangerschap. Ons werd gevraagd een besluit te nemen. Ik had niet gedacht dat het beslissen over het leven van mijn dochter die ik nog niet had gezien of gevoeld me zo aangreep. Na veel emoties en worst case scenario’s hebben we ervoor gekozen haar te houden (haar hart is goed meneer, hoor maar! Hoe kan je zo’n kind niet laten leven?!). Nu na 11 jaar blijkt het voor ons allemaal zo goed en eenvoudig. Ik durf te stellen dat het groot brengen van mijn dochter Kelsi juist helemaal niet zwaar is. Het is heel leuk en ze heeft goeie humor ze zegt dingen die ik haar niet in de mond gelegd heb en die iedereen raakt. Down syndroom laat ook hele leuke dingen van het leven zien. Ik stel me er wel op in. Ik werk een dag minder, dan heb ik alle tijd voor mijn kinderen. Ik peil regelmatig waar ze in haar ontwikkeling zit, gewoon kijken naar wat haar boeit en waar ze mee komt. Daar speel ik dan op in en stel ik mijn verwachtingen op af. Zo heb ik eigenlijk geen teleurstellingen. Kelsi is een fijne meid! Huub
Annemiek
12/03/2017
Prachtig initiatief . Wat ik zelf jammer vind is de aanname dat het voor elke moeder emotioneel en vol vragen zou zijn. Dat geld niet voor iedereen. Ik loop daar vaker tegenaan, en het geld niet voor mij. Vanaf dag één niet , hoe ongeloofwaardig mensen dit vaak ook vinden.
Tip is dus misschien dit wat te nuanceren?
Groetjes van Annemiek