Je kind beschermen en verzorgen is een oerdrift die iedere moeder bezit. Het is je grootste en meest dierbare bezit en daar heb je alles voor over. Wanneer je kind ziek is en pijn heeft dan troost je het met knuffels en de boodschap dat alles weer goed komt. Maar wat als dat niet zo is?
Wat als genezing en kans op een normaal leven al 12 jaar onmogelijk lijkt?
Alle denkbare diagnoses
Lisanne, nu 25 jaar, kreeg als puber de ziekte van Lyme na een tekenbeet toen ze met haar ouders op vakantie was in Frankrijk. Alleen is deze diagnose niet direct gesteld. Lisanne heeft voor de juiste diagnose talloze andere diagnoses gekregen — zoals chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie en vitamine b12 tekorten waardoor veel tijd verloren is gegaan en haar lichaam steeds zieker werd. Ze heeft alle denkbare behandelingen in zowel het reguliere als alternatieve circuit gehad maar niets mocht baten. Lisanne is ziek, heel erg ziek en wordt alsmaar zieker.
Aan Lyme werd niet gedacht
Na het behalen van haar havodiploma heeft Lisanne geen normaal leven meer kunnen leiden. Ze werd na de tekenbeet erg moe en kreeg last van spasmen. In die tijd, we spreken over ruim 10 jaar geleden, werd er ook veel minder geschreven over de risico’s van een tekenbeet. Ook waren artsen minder alert en doortastend. Toen Lisanne voor de zoveelste keer bij een arts kwam vanwege ernstige lichamelijke klachten en uitputtende vermoeidheid werd het weggewuifd met: ‘Het zal wel een virusje zijn, heeft even tijd nodig’. Zelfs toen de ouders van Lisanne een paar maanden later bij de neuroloog Lyme opperden als mogelijke oorzaak voor haar lichamelijke gesteldheid, werd dit ook van tafel geveegd.
Blog als uitlaatklep
Lisanne kon geen deel meer nemen aan het normale leven, ze bestond maar werd onzichtbaar in de maatschappij door haar ziekte. Omdat ze mensen graag wil laten zien wat voor effect de ziekte Lyme op haar leven en dat van talloze andere patiënten heeft, startte ze een blog onder de naam Lisanneleeft.nl. Haar blog is een uitlaatklep en houdt haar enigszins staande tijdens dit loodzware ziekteproces. Want de hoop op verbetering en genezing ebt steeds verder weg. Op Instagram plaatst ze geregeld filmpjes waarmee ze een beeld van haar werkelijke leven toont. Ik volg Lisanne al een tijdje en het gaat mij iedere keer weer aan het hart als ik haar Instastories zie. Terwijl andere meiden van 25 genieten van het leven door al het mogelijke uit een dag te halen, ligt Lisanne bijna de hele dag op bed te vechten tegen een onmenselijke ziekte waar tot nu toe niet van te winnen valt.
Het lichaam raakt op
De laatste maanden is Lisanne minder actief op haar blog en Instagram doordat de ziekte van Lyme steeds meer impact op haar leven heeft en in de laatste fase is beland. Ze heeft neuroborreliose en ook de co-infectie bartonella. Doordat de bacteriën zich door Lisannes lichaam hebben verspreid is haar immuunsysteem volledig aangetast. Lisanne kan niet meer, ze is uitgeput en raakt uitgevochten, Lyme maakt haar leven kapot.
Overlijden ten gevolge van Lyme
Niet alleen Lisanne heeft Lyme ook haar ouders en de rest van het gezin leven al jaren met deze ziekte. Ze moeten al jaren lijdzaam toekijken hoe hun geliefde dochter en zus een onmenselijk en oneerlijk leven moet leiden. Lisanne is inmiddels volledig afhankelijk van hulp en kan door alle epileptische aanvallen, spasmen, pijnen en prikkelgevoeligheid bijna niets meer. De situatie is uitzichtloos en als het zo doorgaat bestaat er een hele reële kans dat ze komt te overlijden aan de gevolgen van Lyme. Verina — Lisannes moeder — gaat er zelf ook aan onderdoor. Ze is gestopt met werken om 24/7 haar dochter te kunnen verzorgen maar stress vreet haar op. Nu Lisanne geregeld over euthanasie praat, wat ze heel goed begrijpt, willen Verina en haar man nog een laatste redmiddel aangrijpen om hun dochter een kans op een normaal leven te gunnen.
Levensreddende behandeling in Duitsland
In Nederland is Lisanne uitbehandeld, de artsen kunnen niets meer voor haar betekenen. Er is nog een sprankje hoop: in Duitsland bestaat een levensreddende behandeling met stamcellen die mogelijk Lisanne haar leven terug kan geven. Helaas worden deze dure behandeling en het verblijf in Duitsland niet vergoed door de zorgverzekering. Patiënten met de ziekte van Lyme komen in Nederland voor hoge zorgkosten te staan, zo ook Lisanne. Haar ouders hebben de afgelopen jaren al tienduizenden euro’s aan behandelingen, medicijnen en supplementen uitgegeven. Deze levensreddende behandeling in Duitsland kunnen zij en Lisanne zelf financieel niet dragen en dus hebben ze een inzamelingsactie in het leven geroepen: Laat onze Lisanne weer leven!
Laat onze Lisanne weer leven
Aangezien ik Lisanne al een tijdje volg, heb gezien via social media hoe erg ze achteruit gaat, mij erg betrokken voel bij iedere chronisch zieke én ik als moeder de pijn, onmacht en het verdriet kan indenken, deel ik dit bericht met liefde. Lisanne is een van de vele patiënten in Nederland die uitbehandeld zijn en door de zorgverzekering geen groen licht krijgen voor een behandeling in het buitenland. Lieve Lisanne en familie, ik hoop van harte dat je deze reis kunt gaan maken. Dat je met alle kracht die je nog hebt dit vreselijke Lyme-monster gaat verslaan en we over een tijdje mogen lezen hoeveel beter het met je gaat. Voor info en donaties verwijs ik graag naar de pagina ‘Laat onze Lisanne weer leven‘.
Comments
Marieke
6/11/2017
Wat een ontzettend heftig verhaal is dit. Ik heb juist vanavond haar blog nog even gelezen. Ik zag dat het geld voor Duitsland bij elkaar was. Zo fijn! Ik hoop echt dat het haar gaat helpen.
Madelon
6/11/2017
Heel heftig dit. Dat je er zo ziek van worden kan. Ik schrik van de foto
Bouchra
6/11/2017
Dit soort verhalen vind ik altijd erg aangrijpend. Ik vind het ook altijd lastig om te lezen. Erg goed van jou dat je het deelt.
Nathalie – Volgmama
5/11/2017
Ik heb gezien dat ze het bedrag binnen hebben. Heel fijn dat ze nu de reis naar Duitsland kunnen voorbereiden. Ik hoop dat het allemaal lukt en dat Lisanne blijft leven,
marjolein westerbaan
5/11/2017
Wat een vreselijk verhaal en fantastisch dat je haar verhaal deelt!Op deze manier krijgt het meer bekendheid. Er strijden zovelen tegen deze rotziekte
Caroline
5/11/2017
Helaas weet ik dat de gevolgen van Lyme zo ernstig kunnen zijn, een vroegere vriend van mijn zusje heeft dit ook en is ook bijna geïsoleerd. Ik las dat het donatiebedrag voor Lisanne is binnengehaald, supergoed nieuws. Hopelijk heeft de behandeling zin!
maargy
4/11/2017
Wat een aangrijpend verhaal, ik wist niet dat Lyme zulke ernstige gevolgen kan hebben..ik zie op de site dat de behandeling doorgaat! Heel veel sterkte voor Lisanne en familie x
mirteblogt
4/11/2017
wat een verdrietig verhaal! Zelf wist ik niet dat de ziekte van Lyme zoveel impact op je kan hebben!
nicole orriens
4/11/2017
Ik schrik telkens weer van de laatste foto. Lisanne ziet er echt niet goed uit. Ik hoop dat het allemaal goed komt. Wat is de ziekte van Lyme toch een nare ziekte.
Wendy
2/11/2017
Ja, vreselijk 🙁 dit doet echt zo’n pijn om te lezen. Zeker dat ik een steentje ga bijdragen!
Lieke van Veen
1/11/2017
Verdrietig om te zien dat ze al 12 met zoveel pijn leeft. Ik heb al een donatie gedaan. Hopelijk slaat deze behandeling aan en kunnen Lisanne en haar ouders weer verder met hun leven.
Rianne
1/11/2017
Wellicht zijn er ook (steun) fondsen die aangeschreven kunnen worden om financieel bij te dragen?