Waar heeft hij dit allemaal aan te danken?

Onze Nouri. Het is zo’n heerlijk kind! Innemend, zachtaardig, oprecht, attent, charmant, meelevend, hulpvaardig, joviaal, liefhebbend en boordevol humor. En juist daarom heb ik als moeder er enorm veel moeite mee dat die jongen niets, maar dan ook níets kado krijgt.

Vanaf het begin van zijn leven heeft hij overal voor moeten knokken. Ten eerste al om te kunnen bestáán. Dat verhaal kennen we inmiddels wel. Maar daarna begon het echte gevecht: ontwikkelen met een hersenbeschadiging. Met een brein die niet meewerkt. Met spieren die niet doen wat jij wilt. Mee proberen te komen met leeftijdsgenoten, iets wat Nouri helaas niet lukte. Het feit dat hij op het speciaal onderwijs is beland is daarin alleszeggend. Daar zit hij toch zeker niet voor zijn ‘zweetvoeten’zeg ik altijd.

Sociaal wenselijk gedrag

Nouri moet knokken in de dagelijkse omgang met mensen. Zijn sociale vaardigheden zijn aangeleerd, die komen niet natuurlijk. Dat maakt interactie met anderen — en dan voornamelijk vreemden — erg lastig. Mimiek en lichaamshouding herkennen en vertalen naar een gevoel of een actie. Dat iemand bijvoorbeeld boos kijkt en een lichaamshouding heeft van: ‘waag het niet om iets tegen me te zeggen’, dat zien wij en weten instinctief hoe we wel of niet moeten handelen. Maar Nouri weet dat niet. Hij ziet het niet. Bij bekenden heeft hij inmiddels geleerd hoe ze kijken wanneer ze boos, verdrietig of blij zijn of een grapje maken en hoe hij dan wel of vooral níet moet handelen. Sociaal gewenst gedrag noemen we dat met een mooie term. Maar wat is sociaal gewenst gedrag dan bij vreemden? Als je niet helemaal goed de mimiek en lichaamstaal kunt lezen?

Met situaties is het precies zo. Iedere situatie heeft een andere aanpak nodig. In onze opvoeding en door ervaring hebben wij geleerd dat we bij een bepaalde situatie moeten reageren. Daarmee hebben wij verschillende handvatten gekregen in het leven, die in verscheidene, vergelijkbare situaties toepasbaar zijn. Wij doen dat automatisch, zonder daar over na te hoeven denken. We voelen dat aan. Maar Nouri niet. Hij is van nature niet behept met oplossend vermogen. Bij hem is het aangeleerd. Aangeleerd door middel van ervaring.

Heeft hij iets al eens meegemaakt? Dan handelt hij conform zijn ervaring. Maar als er ook maar één dingetje afwijkt van een eerdere situatie (bijvoorbeeld: het stoplicht is nu rood in plaats van groen of vorige situatie was met een vrouw, nu is het een man), dan weet hij het niet meer. Hij ziet niet dat beide situaties gelijkwaardig zijn, ook al is het stoplicht rood. Of ook al is het nu een man. Voor hem is dat een compleet nieuwe situatie die hij opnieuw moet ontrafelen.

Knokken iedere dag weer

Dat zijn miljoenen scenario’s met nog eens miljoenen verschillende manieren om er op te reageren. En daar moet hij dan het gewenste sociale gedrag bij zoeken ergens in zijn hoofd. En Nouri is een ‘pleaser’. Hij wil het voor iedereen goed doen. Dus hij is constant zijn omgeving aan het analyseren, mensen én situaties, in de hoop dat hij de juiste reactie erbij zoekt. Ingewikkeld? Hartstikke! Het gebrek aan dit soort inzichten, maken hem sociaal onhandig. En de buitenwereld kan soms hard responderen wanneer Nouri afwijkend handelt ten opzichte van de norm. En dat maakt Nouri angstig. Angstig voor onbekenden. En voor onbekende situaties. Zo hevig zelfs, dat hij nieuwe situaties liever uit de weg gaat en interactie met vreemden te allen tijde probeert te vermijden. En dat is knokken, iedere dag weer.

Epilepsie

Knokken doen we ook tegen epilepsie. Gelukkig heeft Nouri een milde variant, maar het is lastig genoeg. Door zijn absences heeft hij gaten in zijn geheugen en mist af en toe stukken. Ook veroorzaken de absences concentratieproblemen en moeilijkheden in het leerproces. Om maar te zwijgen van een stuk onzekerheid, omdat Nouri af en toe even van de wereld is en dan stukken mist van wat er in zijn omgeving gebeurt. Als de hele klas of groep vrienden ineens in een deuk ligt en hij komt net weer bij z’n positieven van een aanval (wat hij zich overigens niet bewust is) dan wordt hij onzeker. Want wat gebeurde er? Waarom lacht iedereen? Of lachen ze om mij?

Bijwerkingen medicatie

Een paar jaar geleden zijn we met medicatie gestart in de hoop dat het de absences zou verminderen en Nouri een betere kans te geven. De medicatie had echter meer bijwerkingen dan dat het hielp. Één van die bijwerkingen was dat Nouri groeide. Niet omhoog, maar in de breedte. Kort door de bocht gezegd: hij werd dik. Behoorlijk. In eerste instantie linkten wij dat niet aan de medicatie, maar aan zijn eetgedrag. We dachten dat hij stiekem snoepte en dingen at wanneer we even niet keken. Boy, were we wrong! De stumper kon er helemaal niets aan doen. Maar zat nu wel met een enorm overgewicht. Hoe pak je dat aan bij een kind van zes? Je kunt niet zeggen: “Je bent te dik, je moet afvallen”.

Nou ja, misschien kun je dat wel, maar dat wíl je niet. Je wilt niet dat je kind op die leeftijd zich al zorgen moet maken over hoe zwaar hij is. Met het gevaar voor toekomstige eetstoornissen op de loer. Bovendien kun je een kind van die leeftijd niet alle lekkere dingen ontzeggen, want dat werkt alleen maar averechts. Dus moet je het voorzichtig aanpakken. Structuur en regelmaat aanbrengen in eetgewoontes. En eetgewoontes veranderen. Alles onder het mom van ‘gezond’. Het heeft drie jaar geduurd eer Nouri weer een beetje een ‘normaal’ postuur had. Daar heeft hij wederom hard voor moeten knokken. Leren verleidingen te weerstaan. Niet zomaar alles eten, maar leren nadenken over wat hij eet. En hoeveel. En hoewel ik het fijn vond om hem weer goed in zijn vel te zien, heeft Nouri inmiddels een afkeer gekregen van alles dat met een gezonde levensstijl te maken heeft.

Voor het eerst ongesteld

Het plezier van zijn nieuwe postuur was echter van korte duur. Zoals jullie inmiddels weten is Nouri transgender en knokt iedere dag hard om te mogen zijn wie hij wil zijn: geen meisje, maar een jongen. Maar Nouri is vroeg in zijn ontwikkeling. Op zijn elfde was zijn eerste ongesteldheid een feit en helaas begonnen toen de borstjes ook al zichtbaar te worden. En ongesteld zijn is gewoon ruk! Het komt altijd op het verkeerde moment. Wanneer vrienden vragen om mee te gaan zwemmen bijvoorbeeld. Of tijdens een schoolreisje of kamp. Toen bleek dat hij vorig jaar tijdens onze vakantie ongesteld moest worden, besloot ik in te grijpen en stapte naar de huisarts. In overleg met haar besloten we Nouri aan de pil te zetten. En behoorlijk radicale beslissing: een elfjarige de pil voorschrijven, maar het leek ons gezien de situatie de beste oplossing.

Aan de pil

Het idee was leuk en de pil werkte perfect: gewoon doorslikken en je wordt niet meer ongesteld. Maar helaas had de pil ook een bijwerking. In onze vakantie zagen mijn man en ik het al: Nouri begon te groeien. Wederom in de breedte. Nu moet je weten dat wanneer we op vakantie zijn, de teugels volledig los zijn voor wat betreft eetgewoonten. Iedere avond cola en chips (voor ons een borrel en iets te knabbelen), iedere dag van dat overheerlijke Italiaanse schepijs en eveneens bijna iedere dag uit eten omdat dat goedkoper was dan zelf koken. Dus ja: dat hij aankwam qua gewicht, dat was vrij logisch.

Obese

Eenmaal thuis gingen de teugels strakker, maar gek genoeg zagen we dit niet terug in zijn omvang. Hij groeide zó enorm hard, dat er overal op zijn lijf striae ontstond. Zijn buik, billen, bovenbenen en heupen zijn inmiddels een slagveld van lelijke strepen. Maar waar groeide hij nou zo van? Hij at inmiddels gewoon weer normaal, net als wij. En toen viel het kwartje: de pil! Bijna twintig kilo kwam hij aan. Van normaal naar overgewicht in nog geen vier maanden tijd. Ik kon wel janken! Mijn arme kereltje. Waarom hij weer? Ik ben mijn hele volwassen leven al aan de pil. Diezelfde die Nouri nu ook kreeg: Microgynon. Maar ik ben er nooit een centimeter van gegroeid. Waarom hij wel?

Tja, er moest wel iets aan gedaan worden want zijn gewicht ging hem in de weg zitten. Door zijn cerebrale parese heeft hij een lage spierspanning. Dat betekent dat hij harder moet werken om te kunnen bewegen. Wat voor ons normaal bewegen is — wandelen, fietsen, traplopen — is voor hem een heuse sportprestatie en kost hem op dagelijkse basis veel energie. Hij kwam moeilijk overeind, traplopen ging zo zwaar dat hij alles deed dat te vermijden. En zijn conditie — die hij toch al moeilijk opbouwt — was nihil. Ook kreeg hij schuurplekken aan de binnenkant van zijn bovenbenen. Vuurrode schaafwonden die verschrikkelijk pijn deden, waardoor hij amper nog kleding aan zijn lijf kon verdragen.

Vechten tegen onrecht

Ik kan zo boos worden van het onrecht in dit alles. Waar heeft hij dit aan te danken? Waarom heeft hij altijd dit soort tegenslagen? Hij doet toch niets verkeerd? Hij bestaat alleen maar! Het is gewoon niet eerlijk … Als moeder wil je je kinderen beschermen tegen onrecht. Maar wat doe je als het hele leven onrechtvaardig is? Als de schuldige geen persoon is die je op zijn nummer kan zetten maar een niet tastbaar iets waar je niets aan kunt veranderen? Dat is een bittere pil om te moeten slikken.

Maar bittere pil of niet, er moest wel iets gedaan worden aan Nouri’s situatie. Zelf had hij niet eens door dat hij zo dik was. Dat is soms het voordeel van een verstandelijke beperking. Veel dingen waar wij ons druk over maken, ontgaan hen met een beperkt denkvermogen. Maar tegelijkertijd maakt dat het ontzettend moeilijk: als ouder moesten mijn man en ik Nouri bewust gaan maken. Letterlijk tegen hem zeggen: “Je bent te dik, je moet afvallen”. Wat vond ik dat akelig. Want zoiets zég je toch niet tegen je kind? Je praat je kind toch niet doelbewust een minderwaardigheidscomplex aan?

Tough Love

Nou ja, wij dus wel … En nu is hij ineens heel zelfbewust. Ontevreden. Vind zichzelf vies en dik, terwijl hij dat voorheen nooit zo in de gaten had. En dat heb ik veroorzaakt. Ik heb hem die ideeën in zijn hoofd gestopt. Afschuwelijk vind ik dat en ik voel me daar regelmatig schuldig over. Maar ik móest wel, want niet ingrijpen was ook geen optie. Het is jouw taak als ouder om bij te sturen, niet je kop in het zand te steken. Hoe pijnlijk het ook mag zijn. Tough love noemen ze dat met een mooie term.

Een zwaar traject

Dus bedacht ik een plan in de vorm van een personal trainer. Een trainer? Tja, de realiteit is de realiteit: dit is geen Disneyfilm waar petemoei met het stokje zwaait en ineens is ‘ie niet meer dik. Nee, dit is de grote boze wereld en hier moeten we met zijn allen heel hard knokken voor een sprankje geluk. Die overtollige kilo’s gaan er niet vanzelf af. Om dat te doen, moet er iets gebeuren. En als moeder kun je maar zoveel. Ik wil niet steeds de boeman zijn die alles verbiedt wat lekker en leuk is. Of de drill sergeant die Nouri tot het uiterste (en verder) pusht.

Sommige dingen kun je beter uitbesteden, om je relatie met je kind gezond te houden. En dus zocht ik iemand die écht bij Nouri past, om het zo leuk mogelijk voor hem te maken. Zwaar wordt het komende traject toch wel, dus waarom zouden we het niet leuk maken? Want als er iets binnen mijn macht ligt om het gevecht te kunnen verlichten voor hem, dan doe ik dat.

Match made in heaven

Het was even zoeken naar de juiste persoon en ik heb flink wat lijntjes moeten uitzetten, maar man-oh-man heb ik toch even gescoord! Leuke woordspeling, als je in voetbaltermen denkt. En voetbaltermen zijn heel toepasselijk in dit geval. Want via, via, via, bemachtigde ik het telefoonnummer van René van Rijswijk, voor de voetballiefhebbers wellicht een bekende naam. René was profvoetballer en kwam onder andere uit voor RKC en NEC, maar vooral ook voor Cambuur, dé favo club van Nouri. Na zijn profvoetbalcarrière werd René jeugdtrainer bij Cambuur en ging psychologie studeren. En misschien ken je hem ook van de fantastische serie ‘Het WK Daklozen 2019’ waar hij bondscoach is.

Kortom: a match made in heaven! Nouri kijkt tegen René op, maar op een goede manier. Ze hebben een onwijs goeie klik met elkaar. Oh, vergis je niet hoor: die twee hebben plezier samen, maar er wordt knetterhard getraind. Naast de G-voetbaltraining op woensdagmiddag, traint Nouri nog twee extra dagen per week met René. Op het programma staan verschillende activiteiten: de ene keer gaan ze naar de sportschool, de andere keer springen ze op de mountainbike of spelen ze een pittig potje voetbal op het lokale sportveld hier in het dorp.

Hij geeft alles

Iedere donderdag neemt René Nouri mee naar de stad voor Kickbox/Muay thai/Wushu lessen. Dit van niemand minder dan Willy Oost. Willy is meervoudig Nederlands en Europees kampioen en werd al op zijn tiende voor het eerst wereldkampioen. Geen kleintje dus in de vechtsportscene. Maar het leuke is: Willy en Nouri hebben óók een klik. En dat is geen overbodige luxe, want trainen met Willy is — in Nouri’s termen — fakking zwaar! Hij ziet er daarom iedere donderdag weer tegenop om te moeten trainen. Maar eenmaal daar, geeft hij alles wat hij heeft en komt altijd met een big smile weer terug.

Een mooie bonus hierbij is dat ik langzaam maar zeker zie dat Nouri wat zelfverzekerder begint te worden. Minder angstig. Hij kan de wereld net even wat beter aan en zijn zelfvertrouwen groeit met de week. Wat wil je ook met zulke fantastische, inspirerende mannen aan je zijde?

Vechtersmentaliteit

Ik ben zo trots op mijn kanjer! Op zijn vechtersmentaliteit. Die hij overigens al had vér voordat hij ging kickboksen. Je kunt blijven hangen in dat gevoel van onrecht, en je laten meeslepen door die oneindige spiraal van tegenslagen, of je kunt terugvechten. Voor de zoveelste keer weliswaar, maar toch. En dat doet hij dan toch maar weer, mijn topper. Knokken, keer op keer op keer. En met af en toe een duwtje in de rug van ons, komt hij er wel!

Never give up!

Over Daphne

Daphne schrijft op mamaisthuis over haar zoon Nouri (12), die een jaar geleden de sociale transitie maakte van Noëlle naar Nouri. Nouri is naast genderdysfoor ook gediagnosticeerd met cerebrale parese. Dat is een ontwikkelingsstoornis, veroorzaakt door een hersenbeschadiging. Nouri battlet met spierontwikkelingsproblemen, moeilijke motoriek, automatiseringsproblemen, ADD, autisme en absences (een vorm van epilepsie). In deze serie columns neemt ze je vooral mee in de zoektocht naar de genderidentiteit van haar kind en alles wat daarbij komt kijken. Nouri heeft ook nog een zusje: Lynn (5). Een olijke kleuter met een zeer hoog diva-gehalte en een behoorlijke gebruiksaanwijzing. Op DaphnesWereld.com houdt ze eveneens een eigen blog bij over het reilen en zeilen van haar gezin en over de soms bijzondere belevenissen als treinmachinist.