Het is bijna kerstvakantie. Nog even en de drukke decembermaand is achter de rug … hopen op een rustig 2017! Wat zou dat fijn zijn na alle hectiek van het afgelopen jaar.

Isabelle vindt steeds meer haar weg op de Mytylschool. Ze is er nog niet maar het gaat al zoveel beter dan hoe het op de oude school ging. Daar zijn we natuurlijk enorm blij mee. Het zijn de laatste dagen voor de vakantie. We hebben besloten om niet echt op vakantie te gaan, maar lekker een paar daagjes weg zit wel in de planning.

Veel pech voor Isabelle

Op woensdagmiddag gaan we altijd samen Olivier uit school halen. Vaak probeert Isabelle dan of er nog kindjes van haar oude klas willen spelen, zo ook vandaag. Ze is erg moe dus na goed overleg — oftewel mama denkt dat het beter is als ze gewoon mee naar huis gaat — zet ik haar achterop de fiets. Ik plaats mijn voet op de trapper om op de fiets te gaan stappen maar voel weerstand. Ineens hoor ik hard gegil en weet meteen dat het foute boel is. Isabelles rechtervoet zit tussen de stang van de bagagedrager door en gedeeltelijk tussen de spaken. Je ergste nachtmerrie. Gelukkig krijg ik gelijk hulp van twee moeders die nog bij school staan. Haar beentje krijgen we los, ze heeft geluk dat ze hoge laarsjes droeg waardoor de schade beperkt lijkt. Thuis aangekomen hebben we gelijk de huisarts gebeld … hup kind in de auto en met de grootste vaart naar de praktijk gescheurd. Daarna moesten we meteen door naar het ziekenhuis voor controle waar al snel bleek dat het gekneusd is. Zo sneu, de eerste dagen van de vakantie hebben we met een hinkelend en zielig meisje in huis gezeten.

image1 (7)

Voorzichtig hebben we wat plannen gemaakt om weg te gaan want twee weken thuis is wel erg lang met drie kids. Het is zaterdagmorgen en Isabelle wil graag onze hond Pip naar binnen laten. Ze probeert met alle kracht die ze heeft de schuifpui open te maken, uiteindelijk lukt het haar met een beetje hulp van papa. Wat hij echter niet zag en ik wel vanuit de keuken, was dat Isabelles voetje onder de richel van de pui zat met als gevolg dat bij het openschuiven van de pui de richel over haar voetje schoof. Grote paniek, veel bloed en een krijsend kind. Ik kreeg bijna een flauwte, was net een beetje van de schrik bekomen van ons fietsavontuur en nu dit! Wat kreeg ze het voor haar kiezen, herstellend van de kneuzing lag ze nu ook nog met een dikke teen en losse teennagel op de bank. Ik was er goed beroerd van en had echt even frisse lucht in mijn gezicht nodig. Toch maar even de huisartsenpraktijk gebeld en die vertelde ons, dat we behalve koelen en zorgen dat het beentje omhoog lag, niet veel konden doen. Rust en geen pech meer, dat had ons lieve meisje nodig!

Het was duidelijk dat het er niet meer inzat om er even een dagje tussenuit te gaan met het hele gezin. Dus besloten we de boel op te splitsen. Het was tenslotte vakantie en om en om konden we natuurlijk nog prima leuke dingen doen met elkaar. Gelukkig viel het weer niet tegen en konden onze jongens lekker veel buiten gaan spelen. We hebben hier in huis de ‘things to do’ lijst erbij gepakt, Olivier is naar de zolder verhuisd en wij zijn weer terug naar de 1e verdieping. We hebben dus ook aardig wat kluswerkzaamheden erop zitten. Ikea was blij met ons en onze kleine grote man met zijn nieuwe kamer. De laatste dag van de kerstvakantie gingen we nog even iets leuks doen en daarna hebben we lekker een hapje gegeten met zijn allen en zijn de kinderen op tijd naar bed gegaan.

De nacht waarin alles veranderde

We lagen te slapen, het was tegen half drie in de nacht en we hoorden een hele rare gil. We schoten direct omhoog en zaten verstijfd van schrik in ons bed. Wie was dat? Olivier en Isabelle hebben bijna dezelfde stem, maar al snel kwamen we erachter dat het Isabelle was. Mijn man rende slaapdronken naar haar kamer, daar lag ze in haar bed, haar hele lijfje schudde heen en weer. Hij kon haar niet optillen omdat ze zo aan het bewegen was. Na enige tijd lukte het om haar op te tillen en nam hij haar mee naar onze kamer. We wisten niet wat er met haar aan de hand was — maar dat het niet goed was, hadden we meteen door. Vreselijk om haar zo te zien en niet te weten wat het is! Nadat ze bij ons in bed ging liggen begon ze weer te schudden, haar gezichtje was lijkbleek en haar oogjes draaiden alle kanten op. We konden niet tot haar doordringen waardoor wij ook in paniek raakten. De hele aanval heeft een behoorlijke tijd geduurd en voordat Isabelle weer rustig was, waren we drie kwartier verder!

Verhoogde kans op epilepsie

Een paar weken voor deze bewuste nacht hadden we een brief gekregen van het UMCG, het ziekenhuis in Groningen. De professor die haar daar in mei 2016 compleet onderzocht heeft, had ons via deze brief laten weten dat bij de chromosoomafwijking die Isabelle heeft een verhoogde kans is op epilepsie. Bij het lezen van ‘een verhoogde kans’ denk ik dan dat het niet per se zo hoeft te zijn. Ik ga niet doemdenken, dat zit niet in mij.

De volgende dag hebben we weer met de huisartsenpraktijk gebeld om te vertellen hoe haar toestand op dat moment was. Ze heeft de hele dag voor suf op de bank gelegen en ik mocht geen moment van haar zijde wijken anders was het grote paniek. Ook gaf ze diverse keren aan dat ze de juiste woorden niet kon vinden als ze iets wilde vertellen. Isabelle is 6 jaar, bijna 7 en je dan op die leeftijd al zo goed kunnen uitdrukken, zo goed kunnen vertellen wat je dwars zit of wat er niet lukt, daar ben ik super blij mee! Ze was zo zwak dat ze zelfs niet naar het toilet kon lopen. Ook een stukje door de kamer lopen ging niet, alle kracht die ze hiervoor altijd had leek verdwenen na die nacht. We hebben direct contact opgenomen met de professor van het UMCG. Hij berichtte ons laat op de avond dat we direct een afspraak moesten maken met de neuroloog in het WKZ voor verder onderzoek.

Situatie niet serieus genomen

Die maandagmorgen belden we met het WKZ maar daar was geen tijd voor haar op zeer korte termijn. “Stuur maar een mail, dan wordt u vanmiddag door de neuroloog teruggebeld”, was het antwoord. Maar we werden niet teruggebeld en dus trokken we opnieuw aan de bel. Er werd ons verteld dat er absoluut geen reden tot paniek was en geen sprake was van spoed, we konden naar de poli komen op 13 februari of een belafspraak laten inplannen voor eind januari. Niet te geloven, ik was woest en voelde mij tegelijkertijd zo onmachtig. Maar ik moest door, ik moest vechten voor mijn kind, iets wat ik in de afgelopen 6½ jaar al zo vaak heb moeten doen. Na vijf keer heen en weer bellen werden we eindelijk serieus genomen en werd er een afspraak ingepland. Tien dagen na de aanval mocht ze op de poli komen.

De kerstvakantie is voorbij en Isabelle wilde ontzettend graag weer naar school. Ze had de kindjes erg gemist en er was iemand jarig en ze zou die week nieuwe woordjes gaan leren. We hebben haar laten gaan, hoe moeilijk ook want in haar situatie wil je je meisje het liefste dichtbij je hebben maar we wisten ook dat ze op haar school in zeer goede handen is. Er zijn daar per vierkante meter meer mensen die medisch geschoold zijn dan in heel onze stad hier. Later hoorden we van de juf dat ze heel moe was die dag, een beetje loom maar ook blij. Toch zat het ons niet lekker.

image1 (6)

Een tweede aanval

Die avond brachten we haar op tijd naar bed maar hielden haar wel goed in de gaten. Ik ging ’s avonds lekker naar de sportschool, gewoon even knallen, even afreageren op wat er allemaal gebeurd was. Toen ik rond 22.00 uur weer thuis was en even lekker op de bank zat, hoorde ik datzelfde geluid van die bewuste nacht weer. We renden meteen naar boven en zagen dat het weer helemaal mis was. Isabelle lag te schudden in haar bedje en ook nu kon mijn man haar in deze toestand niet optillen. In mijn beleving duurde het minuten voordat hij met haar naar beneden kwam. Weer dezelfde bewegingen, weer geen contact kunnen maken en weer was haar hele pyjama drijfnat van het zweet.

Medicatie en wanneer 112 bellen

De volgende ochtend hebben we meteen weer contact opgenomen met het WKZ, maar nog steeds willen ze haar niet op de poli zien. Onbegrijpelijk, een kindje van 6, vanuit het niets twee aanvallen binnen twee dagen en dan zo’n reactie terugkrijgen. We namen weer contact op met de professor in Groningen. Gelukkig reageerde zij direct en nam zij ons wel serieus. We konden woensdag terecht bij de huisarts om haar na te laten kijken en het gesprek aan te gaan. Nog steeds was het vermoeden dat het epilepsie was, niet bevestigd. Tot na dat gesprek met de arts bleven het slechts vermoedens. We leefden echt in angst en met zoveel onzekerheid. Bij de apotheek haalden we medicatie die we konden toedienen indien ze een aanval zou krijgen waar ze niet binnen drie minuten uitkomt. De overige informatie die we kregen was dat als ze bij vijf minuten niet uit een aanval zou zijn, wij 112 moesten bellen. Deze informatie kregen we via de telefoon te horen van de neuroloog, zonder dat hij haar gezien of onderzocht had. Ik kan er echt niet bij met mijn verstand dat ze onze situatie niet serieus namen. Moet het eerst verkeerd aflopen voordat ze reageren en actie ondernemen

Het vermoeden bevestigd

Vorige week heeft Isabelle onderzoeken gehad in het WKZ en daaruit is inderdaad gebleken dat het epilepsie is. Voor volgende week staat er nog een spoed EEG ingepland en gaan we met de arts overleggen welke medicatie ze moet gaan gebruiken. De bijwerkingen van medicatie zijn behoorlijk dus dat wordt kiezen tussen twee kwaden. Maar we moeten wel, we willen ons meisje een zo normaal en zorgeloos mogelijk leven geven.

Alles veranderd

Inmiddels zijn we ook al druk in gesprek met de zorgverzekeraar en de gemeente. Ook zijn we bezig met een alarmsysteem in haar slaapkamer. We kunnen sinds die laatste aanval niet meer rustig slapen en omdat we elke avond tig keer naar boven gingen om te kijken ‘of ze het nog wel doet’, leek zo’n systeem ons wel een oplossing. Het is niet te bevatten dat je ineens bezig bent met allerlei zaken waar je nog nooit over nagedacht had, ons leven staat compleet op zijn kop en dat terwijl we al zoveel zorgen hadden met betrekking tot Isabelles gezondheid. Zelfs reguliere zwemles is geen optie meer omdat we haar niet meer alleen mogen laten.

Het maakt je angstig, heel verdrietig ook, want waarom moet ons meisje dit er ook nog bij krijgen. Ze heeft al zoveel te verduren. Hoe leg je het aan haar uit? Ze mag voorlopig niet meedoen met de zwemles, ook het buitenspelen zit er even niet in. Niet voordat we weten hoe we hiermee om moeten gaan. Natuurlijk zal die angst afnemen maar het is nog zo kort geleden. Ook dit moeten we weer een plekje geven, ermee om leren gaan als gezin. Het uitleggen van deze ziekte aan de andere kinderen maar ook haarzelf. Hoe vertel je aan een kind van 6 dat ze bepaalde dingen niet meer mag doen en aan haar broers dat ze rustig moeten doen. Dat laatste is nog wel een dingetje hier, met die 2 turbo’s …

Het jaar 2017, het jaar waarvan we hoopten dat het rustig zou beginnen, kwam helaas met grote vaart binnen denderen! Toch blijven we positief omdat Isabelle en de mannen ons de kracht geven om door te gaan.

Pluk de dag en geniet!

Lieve groetjes Bianca en Isabelle

Lees ook: Bianca vertelt over de chromosoomafwijking van haar meisje.